Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

EVIG LAGRING: I dag ødelegges nyfødtblodprøvene etter seks år, men regjeringen vil nå åpne for at prøvene kan brukes til flere forskningsformål og lagres til evig tid.

EVIG LAGRING: I dag ødelegges nyfødtblodprøvene etter seks år, men regjeringen vil nå åpne for at prøvene kan brukes til flere forskningsformål og lagres til evig tid. Foto: Colourbox

Nyfødtblodprøver skal lagres til evig tid

Slik vil helseminister Bent Høie (H) legge bedre til rette for forskning.

Annons:

Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) har foreslått å utvide lagringstiden av blodprøver fra nyfødtscreeningen fra seks år til evig tid. Dette er prøver som brukes til å avdekke alvorlig sykdom, og nylig ble screeningen utvidet til å teste for flere sykdommer. Da forslaget om varig lagring av blodprøvene var ute på høring, var meningene delte.

Helsedirektoratet, Legeforeningen, Datatilsynet, Bioteknologirådet og fagmiljøet ved Nyfødtscreeningen på Oslo universitetssykehus advarte mot et slikt «frislipp». I statsråd fredag ble det likevel klart at regjeringen går inn for varig lagring av blodprøvene.

Vil bruke til andre formål
– Disse blodprøvene kan brukes til forskning som er viktig både for dagens og morgendagens pasienter. Å destruere dem innebærer at vi kaster en kilde til kunnskap som kan gi bedre behandling av mange sykdommer. Derfor ønsker vi å lagre prøvene fra nyfødtscreeningen, sier helse- og omsorgsminister Bent Høie.

I dag destrueres prøvene etter seks år, men fagmiljøet har ønsket å utvide lagringstiden til 10-16 år.

– Hvorfor har dere ikke lyttet til fagmiljøet som vil utvide, men begrense lagringstiden?

– Vi er av den oppfatning at en utvidelse bare vil gjøre at vi om noen år står med de samme utfordringene. Dette er et område hvor det stadig utvikles nye metoder, og man vil se ytterligere behov for lagring for å kvalitetssikre testene som brukes i dag. Jeg har også lagt vekt på at dette handler om å legge til rette for medisinsk forskning på sykdommer utover det man ser etter i nyfødtscreeningen, sier Høie til Dagens Medisin.

Tror ikke færre vil delta
Overlege ved Nyfødtscreeningen og leder av Norsk forening for genetikk, Asbjørg Stray-Pedersen, har tidligere uttrykt bekymring for at tilliten til nyfødtscreeningen svekkes hvis det etableres en nasjonal biobank som kan brukes til andre formål enn det som er intensjonen med nyfødtscreeningen.

– Vi frykter at færre vil la sitt eget barn få gjennomføre nyfødtscreeningen, med potensielt svært alvorlige konsekvenser for barnet, sa Stray-Pedersen til Dagens Medisin i høst.  

– Jeg tror ikke dette vil føre til at færre slutter opp om nyfødtscreeningen. Vi har kommet innvendingene godt i møte ved at vi innfører ordninger slik at foreldre og senere barnet selv kan kreve at prøvene slettes. Hvis man er skeptisk til lagring, men likevel ønsker screening, kan man bare få resultatet og be om at prøvene slettes etterpå, sier Høie.

Kan kreve prøvene slettet
Han viser til at foreldrene skal informeres og få mulighet til å reservere seg mot lagring før prøven blir tatt. Ett til to år etter fødselen skal foreldrene igjen informeres om retten til å trekke tilbake samtykket og kreve destruksjon av blodprøven. Når barnet fyller 16 år skal han eller hun også få informasjon om retten til å kreve at prøven blir destruert. Før blodprøven kan brukes til forskning, skal det som hovedregel innhentes nytt samtykke.

– I høringsrunden påpekte flere at man med dette i praksis oppretter en nasjonal biobank over Norges befolkning. Er det ønskelig?

– Ja, det er et viktig grunnlag for å drive medisinsk forskning. Men dette er ikke en genbank over Norges befolkning, det er en blodflekk på et papir, hvor bruken av prøvene er strengt regulert. Hvis man skal bruke dette til forskning med et annet formål må man gjennom det samme godkjenningssystemet som all annen medisinsk forskning med de samme kravene til samtykke. Vi rammer dette inn på en trygg måte som ivaretar personvern og den enkeltes råderett på en god og tydelig måte, sier Høie.

FHI positive
Han tror et fåtall vil ønske å reservere seg mot lagring.  

– I Norge er det et stort ønske om å bidra til medisinsk forskning, og det er jeg takknemlig for, sier Høie.

Iverksettelsen av lovforslaget avhenger av Stortingets behandling, men et mulig tidspunkt kan bli fra 1. juli neste år.

I høringsrunden var flere universiteter og forskningsmiljøer positive til varig lagring. Også Folkehelseinstituttet, Kreftforeningen, Statens legemiddelverk og Legemiddelindustrien ønsker dette velkomment. 

Relaterte saker

Kommentarer

Kontrollspørsmål for kommentarer   2 + 6 =   (legg sammen tallene for å kommentere)
NB! Vi har problemer med kommentarfeltet vårt. Opplever du at kommentaren din har forsvunnet, er det ikke fordi vi har slettet den, men en feil med indeksen på nettsiden. Vi jobber med å reparere løsningen så fort som mulig. OM KOMMENTARFELTET: Dårlig ytringsklima beskrives som et problem i deler av helsetjenesten, derfor har vi en åpning for anonyme kommentarer. Dagens Medisin oppfordrer imidlertid alle til å bruke fullt navn i kommentarfeltet, og kritisk vurdere om man har behov for å være anonym. Fullt navn og identifisering gjør debatten bedre – for alle! Ved å huke av boksen, godkjenner du publisering av kommentaren i artikkelen og Dagens Medisins regler for kommentarinnlegg.


  • Lege 03.12.2017 21.05.16

    Å stole på at myndighetene vil forvalte sin makt ansvalig i hele ditt barns levetid er naivt. Spent på om nye foreldre har en så fundamental tillitt til staten.

Nyheter fra startsiden

HELSEKLAGE STREVER FORTSATT MED LANG SAKSBEHANDLINGSTID

Klagesaker må vente i opptil 2,5 år på behandling

HALVPARTEN AV LIS-LEGENE VED OUS RISIKERER Å STÅ UTEN JOBB

Høie om LIS-krisen: – OUS har ansvaret7

RIKSREVISJONENS KONTROLL MED STATLIGE SELSKAPER

– For dårlig samhandling bidrar til unødige reinnleggelser10

RIKSREVISJONENS KONTROLL MED STATLIGE SELSKAPER

Bare 1 av 6 helsepersonell oppgir bierverv2

HALVPARTEN AV LIS-LEGENE VED OUS RISIKERER Å STÅ UTEN JOBB

Ap-politiker: – Bent Høie må på banen9

550 LIS-LEGER VED OUS KAN STÅ UTEN JOBB

– OUS må selv rydde opp3

LEGER I SPESIALISERING VED OSLO UNIVERSITETSSYKEHUS:

– Halvparten av LIS-legene risikerer å miste jobben8

550 LIS-LEGER KAN STÅ UTEN JOBB

OUS: – Vi skviser ikke ut leger1

SYKEHUSPARTNER SKJULTE 333 MILLIONER

Har fortsatt tillit til Sykehuspartners direktør13

3200 kvinnelige leger og medisinstudenter bak opprop

Slår alarm om seksuell trakassering i norsk helsevesen8

IKT-SKANDALEN I HELSE SØR-ØST

Sykehuspartner skjulte 333 millioner3

SYKEHUSPARTNER SKJULTE 333 MILL.

– Helt utilgivelig9

Klar for finalen i sangkonkurransen

Medisinstudent kan vinne The Voice

Kommende DM Arena-møter

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!