Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

Bevilgingen til ME-forskningen må gjeninnføres i statsbudsjettet

ME-forskerne i Bergen er en unik kilde til håp og fremtidstro for ME-syke og pårørende. Med overraskelse og fortvilelse så vi at posten på to millioner kroner til dette forskningsmiljøet er fjernet fra årets statsbudsjett. Posten må gjenopprettes!

Annons:
Eirik Randsborg

Innlegg: Eirik Randsborg, nestleder i Norges ME-forening

MYALGISK ENCHEPHALOPATI (ME) er en vanskelig sykdom. De lærde strides om hva som er årsaken til lidelsen, og hva som er den best behandlingen. De som rammes av ME, har utmattelse, smerter og nevrologiske – motoriske – og kognitive forstyrrelser som deler av sitt sykdomsbilde.

Anstrengelsesutløst symptomforverring er et kjennetegn som skiller ME fra de fleste andre sykdommer.

HJELPELØS NØD. Rundt fem prosent av mennesker med ME opplever spontan bedring og blir friske. Dette betyr at majoriteten av mennesker med ME ikke blir bra. De lever med sykdommen i ulik alvorlighetsgrad hele livet.

I vår publiserte vi en rapport som viser livsbetingelsene for de sykeste ME-pasientene. Rapporten heter «Når nøden er størst er hjelpen lengst borte», og har vært overlevert helsepolitikere og helseministeren. Rapporten forteller om svært syke mennesker som glemmes, og pleies av sine nærmeste.

Se også rapporten «Barn og unge med ME og deres familier»

LIDELSESTRYKK. En firedel av ME-syke er bundet til hus eller seng. En firedel av de som har ME-syke barn meldes til barnevernet fordi omgivelsene mistror at barn som uteblir fra skole og aktiviteter, virkelig er syke. Pasienter forteller om manglende sykehustilbud og lite tilgang på lindrende behandling.

Det er cirka 20.000 ME-syke i Norge. Blant dem er sondenærte barn, ungdommer i mørke rom og sengeliggende menn og kvinner med multisystemiske symptomer og stort lidelsestrykk.

“Vår forening består av pasienter som ønsker å delta i livene sine, og som drømmer om å bli bedre. Forskning på ME kan gjøre dette mulig”

SVEKKER HÅPET. Vi har ett forskningsmiljø i Norge tilknyttet et internasjonalt miljø som forsker på ME. Det internasjonale miljøet består av blant andre nobelprisvinnere, der anerkjente immunologer, nevrologer og infeksjonsmedisinere jobber med å avdekke årsaksmekanismer og mulige behandlingsintervensjoner. De som representerer Norge i dette miljøet, er ME-forskere på Haukeland universitetssjukehus. Norske forskere herfra har avdekket feil i cellenes energiproduksjon, økt melkesyreproduksjon, avvik i immunapparatet til ME-syke – og de utforsker medisinske tiltak.

Dette miljøet er en unik kilde til håp og fremtidstro for ME-syke og pårørende. Tidligere år har dette miljøet fått to millioner over statsbudsjettet. Det er en liten sum, men har gjort det mulig å opprettholde forskningen. Det var med overraskelse og fortvilelse vi så at posten til forskning på ME er fjernet fra årets statsbudsjett.

SNU, HERR STATSRÅD! Dessverre er ME-forbundet med uenighet, usikkerhet og ubekreftede myter. Men uroen på feltet betyr ikke at sykdommen forsvinner ved å ignorere den.

Vår forening består av pasienter som ønsker å delta i livene sine, og som drømmer om å bli bedre. Forskning på ME kan gjøre dette mulig. Ved valget i 2012 lovte Høyre å satse på vår pasientpopulasjon. Dette skapte forventninger og optimisme.

Vi ber om at statsministeren og helseministeren viser at de står ved sine lovnader og gjeninnfører støtten til ME-forskningen ved Haukeland.

Ingen oppgitte interessekonflikter

 

Kommentarer

Nyheter fra startsiden

Helseministeren om IKT-kritikk

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!