Norge må opp fra bunn-nivået i barnepalliasjon

Ny forskning bekrefter at Norge er på bunnivå i utviklingen av tjenester innen barnepalliasjon. Omsorgen til alvorlig syke og døende barn må styrkes – og det trengs handling raskt. Tid er det som døende barn har minst av.

Publisert

Denne artikkelen er mer enn fire år gammel.

Natasha Pedersen

Kronikk: Natasha Pedersen, generalsekretær i Foreningen for barnepalliasjon (FFB) og Board of Directors i EAPC

FORENINGEN FOR barnepalliasjon FFB deltok nylig under den 16. verdenskongressen i palliasjon i Berlin – med tittelen «Global Palliative Care — Shaping the future». 3100 delegater deltok fra Europa og én dag var satt av til barnepalliasjon, der 932 delegater var til stede.

I anledning av kongressen ble det lansert en studie som har gått over to år og er utført av universitetet i Navarra i Spania på oppdrag fra European Association for Palliative Care (EAPC). Arbeidet med Atlas of Palliative Care in Europe er koordinert av Carlos Centeno, som er hovedforsker i ATLANTES-programmet ved Institute for Culture and Society (ICS) og leder for palliativ medisin ved Clínica Universidad de Navarra (Spania).

MER KUNNSKAP. Atlaset gir oss viktig informasjon som kan styrke og bidra med ytterligere kunnskap til utarbeidelse av stortingsmeldingen om palliasjon som regjeringen har sagt skal komme, og som er nedfelt i Granavolden-plattformen. Atlaset gir oss supplerende opplysninger til NOU 2017:16 «På liv og død», som har vært på høring og er overlevert helseminister Bent Høie (H).

51 europeiske land er analysert, og det er anslått at rundt 4,5 millioner mennesker dør hvert år med helserelaterte plager. Atlaset omfatter datarapporter fra 321 internasjonale eksperter fra 51 land, og 47 prosent tjenestene innen palliasjon er konsentrert i Tyskland, Storbritannia, Frankrike og Italia.

NORGE PÅ BUNN. Norge er på bunn-nivå i utviklingen av tjenester innen barnepalliasjon. Dette bekreftes enda en gang i forskning. I 38 land i Europa har man innlemmet barnepalliasjon i alle deler av helsetjenesten. Norge er ikke blant disse landene. Nylig har vi nettopp fått det første teamet i barnepalliasjon på OUS – og dette etter ti år med diverse utredninger.

Dette atlaset gir viktig informasjon som kan styrke og bidra med ytterligere kunnskap til den varslede stortingsmeldingen om palliasjon

Atlaset minner oss om at det ikke bare er den voksne befolkningen som trenger palliativ behandling: 140.000 europeiske barn dør hvert år, og over 4000 barn i Norge har behov for barnepalliasjon.

20 land i Europa har også spesialisert barnepalliasjon. Norge har ennå ikke dette i grunnutdanningen for alle helseprofesjoner. Norge er altså på bunnivå innen barnepalliasjon – sammenlignet med våre naboland. Tyskland, England og Irland er lengst fremme i barnepalliasjon.

ANBEFALING. European Association for Palliative Care anbefaler at befolkningen skal ha to tjenestetilbud per 100.000 innbyggere, og hospice er også en naturlig del av disse tjenestene. Atlaset bekrefter at Norge kun har 61 tjenestetilbud innen palliasjon og er på 13.-plass av land i Europa når det gjelder denne tjenesten. Ut ifra anbefalingen bør Norge ha 105 tjenestetilbud.

Det er nødvendig å etablere barnepalliative team ved alle sykehus. Det er kritisk viktig at det tydeliggjøres planer for barnepalliasjon i helsetjenestene. Palliasjon bør få betydelige bevilgninger som går til ulike tiltak, eksempelvis utdanning, og ikke til ytterligere utredninger.

DET HASTER! De fleste landene har etablert juridiske rammeverk for palliativ behandling: Åtte land har rapportert om spesifikke lover – og 63 prosent av landene har andre lover eller forskrifter. Det er på tide at Norge også følger dette opp – gjennom å tydeliggjøre kommunens «sørge for»-ansvar for palliativ behandling, og at denne forpliktelsen bør fremgå av Helse- og omsorgstjenesteloven (paragraf 3–2 første ledd nr. 5), ved at begrepet palliasjon inntas i lovteksten. Lovverket er essensielt for utviklingen av feltet. Det som ikke er lovpålagt, blir ofte skjøvet på.

Det haster nå med rammer og rom som favner hele mennesket og hele livet – helt frem til døden.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Kronikk og debatt, Dagens Medisin 11/12–2019

Powered by Labrador CMS