Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

ME-pasientene må få vite at de er alvorlig syke

Jeg blir opprørt når jeg hører om pasienter som opplever stigmatisering og manglende respekt i møte med hjelpeapparatet. Dette kan føre til stor skade for pasientene, og håndtering av mestring kan bli vanskelig.

Annons:

Innlegg: Kristina Vedel Nielsen, erfaringskonsulent for ME-syke på mestringskurs og ved pårørendesamlinger ved Sykehuset i Vestfold. Hun har selv vært ME-syk siden 2012.

MANGE ME-PASIENTER opplever at de ikke blir tatt på alvor av helse- og fagpersonell, ifølge en brukerundersøkelse som Norges ME-forening har gjennomført: «Barn og unge med ME og deres familier i møte med skole, helsevesen og kommunalt hjelpeapparat» (2016).

Resultatene i ME-foreningens brukerundersøkelse er i tråd med Sintef-rapporten «Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge» (2011), som blant annet konkluderte med «opplevelse av stigmatisering og manglende respekt i møte med helsepersonell».

SOM NATT OG DAG. Hjelpeapparatet kan være en arena for opplæring for mestring av alvorlig sykdom. De siste seks årene hær jeg selv måttet møte et hjelpeapparat, og mine erfaringer viser at forskjellen på hjelpen man får, kan være som natt og dag. I det offentlige hjelpeapparatet har jeg selv, som pasient, dessverre møtt på dårlige holdninger og stigmatisering.

Bagatellisering av sykdom fører til at pasientene får feil råd, og anbefalinger om behandling som gjør dem sykere. Det er på høy tid med en høstrengjøring i hjelpeapparatets system, hvor dårlige holdninger har overlevd.

ALVORLIG SYKDOM. I 2015 utga Institute of Medicine (IOM) en rapport etter å ha gjennomgått mer enn 9000 fagfellevurderte forskningsrapporter og fastslår følgende: «ME er en alvorlig, kronisk og kompleks multisystemsykdom, og som er sterkt funksjonsnedsettende». På tross av dette er det fortsatt mange som mener at ME ikke er en alvorlig sykdom, og dette er svært uheldig for pasientene.

«Etter min erfaring er det verste et ungt menneske med denne sykdommen opplever, mistroen fra hjelpeapparatet. Dette skaper så mye skade at mange ungdommer aldri kommer seg etter dette», har den amerikanske barnelegen David S. Bell uttalt. Bell er spesialist på barn og unge med ME og én av verdens ledende eksperter på sykdommen.

IDENTITETSFORVIRRING. Som erfaringskonsulent har jeg nå vært i kontakt med 256 ME-pasienter gjennom 16 kurs, og flere hundre i forbindelse med boken jeg har skrevet: «Når livet sporer av: Å leve med ME». Det som slår meg, er at nesten ingen av pasientene har fått høre at de har en alvorlig sykdom.

Mange ME-pasienter har helseidentitetsforvirring, ifølge funnene til David S. Bell, som er en av de ytterst få som har fulgt opp en pasientgruppe over lang tid. Han mener at ME-pasienter har feil oppfatning av hvor syke de er – og at de sier de er friskere enn de er.

DE RIKTIGE SPØRSMÅLENE. Man må vite hvilke spørsmål man skal stille, mener Bell. Hvis man spør ME-pasienter om hvordan de har det, vil mange svare: «Det går fint». Hvis man stiller oppfølgingsspørsmål, som for eksempel om pasienten har hodepine, smerter og utmattelse, vil denne svare: «Ja, hodepine, smerter og utmattelse har jeg hver dag, men jeg er så vant til å leve med det».

Videre må man spørre pasientene om de må prioritere mellom gjøremål, om de tar pauser, og hvordan de har det etter aktivitet? For hos pasienter med kroniske sykdommer blir ofte det unormale det normale.

SYMPTOMFORVERRING. Ifølge Helse og omsorgsdepartementet (HOD) er «mangel på opplæring like alvorlig som mangel på medisiner og gode behandlingsformer. Opplæring er en forutsetning for mestring av livet som kronisk syk – og for å hindre forverring av sykdommen og utviklingen av alvorlige komplikasjoner».

Når helse- og fagpersonell ikke forteller pasientene at de har en alvorlig sykdom, vil de heller ikke få rett oppfølging og tilrettelegging. Pasientene vil fortsette som før, og oppleve symptomforverringer og forverrelse av sykdommen.

«Ingen har fortalt meg at jeg er alvorlig syk, derfor har jeg ikke søkt om hjelpemidler. Nå skal jeg kontakte ergoterapeuten, slik at jeg kan ha en rullestol. Jeg gleder meg til å endelig kunne være med barna på lekeplassen», uttalte en ME-syk etter å ha gjennomgått et mestringskurs.

KARDINALSYMPTOM. Det er også alarmerende at helse- og fagpersonell ikke snakker til pasientene om ett av kardinalsymptomene ved ME, som er Post-Exertional Malaise, anstrengelsesutløste symptomforverringer/sykdomsfølelse. Fullstendig oversikt over symptomene kan leses i Nasjonal veileder.

Det er på høy tid med oppdatert kunnskap om ME i alle ledd av hjelpeapparatet – slik at ME- pasientene slipper å være prisgitt hvem man kommer til og endelig kan få en tilrettelegging som ikke fører til at de blir sykere.

Oppgitte interessekonflikter: Artikkelforfatteren er forfatter og har skrevet boken «Når livet sporer av – Å leve med ME». Hun er utdannet innen ledelse, motivasjon og mestring, med tilleggsutdanning innen psykologi.

Øvrige referanser:
Bell, D.S: 25 years follow-up in Chronic Fatigue Syndrome. Rising Incapasity. 2011.
Institute of Medicine. 2015: Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Redefining an Illness
Nasjonal veileder: «Pasienter med CFS/ME - Utredning diagnostikk, behandling, pleie og omsorg».
Norges ME-forening, 2016: Barn og unge med ME og deres familier i møte med skole, helsevesen og kommunalt hjelpeapparat.
Regjeringen.no: Ot.prp. nr 10 1998- 99 Lov om spesialisthelsetjenesten

Kommentarer

  • Polly 12.09.2018 22.38.08

    Håper alle engasjerte vil legge vekk sitt ego og kjempe sammen. .Glad for å ikke huske all smerte og alle dagene som forsvant. Tilgir leger som ikke klarer å oppdatere og sette seg inn i Cfs/Me. . Svaret på Me gåten kan komme fra annet medesinsk hold enn fra Me forskningen ,eller ligge i kortene til pionerene fex Paul Cheney/Lapp .Til alle som fremdeles leter etter gode doktorer finnes de i dag på Aker Nasjonalt kompetansesenter for Me. De er varme og tar vell imot, til tross for lang ventetid og lang utrednings periode. Håper de skal få flere midler der . Liver er annerledes, den nye normalen er livet ,det er ikke et givetvis løfte ved fødsel å leve som frisk, Takk for Ernas Solberg for å fortelle Norge om Me. Hilser til alle som som ligger i mørket. Hilsen Polly ex pleier av multihandicappede barn.

  • Pasient 22.08.2018 14.33.08

    @sykehuslegen Er det en etisk plikt å lindre, så er det enda viktigere og større plikt ikke å skade. Når man ikke har dokumentert effekt på gruppenivå, noe som er lite merkverdig all den tid det er masse heterogenitet samt ulike undergrupper blant samme pasienter, må man være varsom og ydmyk. Så er det nettopp ikke slik at kunnskapsmangelen er total, slik det fremstilles som. Det finnes mye kunnskap som kan tas i bruk, men som den enkelte lege, gjelder svært mange, ikke kjenner til. Skyldes som du selv indikerer at de ikke gidder å interessere seg fordi 2+2 ikke er 4. Da faller på en måte alt. Dette er et kjempeproblem i påvente av mangelvaren god forskning, fordi slik kunnskap virker direkte. Nei, å bli tatt på alvor handler ikke om å dele pasientens syn eller føye seg, men det fordrer et minimum av oppdatert kunnskap, nysgjerrighet, at man lytter. Det er ille når leger fremstiller det som om vi liksom ikke vet noe som helst fordi man ikke gidder å sette seg inn i materien.

  • Sykehuslege 22.08.2018 15.09.14

    Det er jeg helt enig med deg i. Nøkkelen til en god pasient-lege relasjon i mangel på kunnskap er absolutt absolutt i å sette seg inn i et minumum, samt være ydmyk, lyttende og nysgjerrig. Det tror jeg mange leger har mye og jobbe med. Som nevnt virket det også som det er en fundametal gjennsidig mistillitt. Dette, samt hjelpesløshet, kunnskapsmangel og fordommer tror jeg desverre bidrar til at mange leger skygger unna pasientgruppen. ( Det er garantert en del pasienter som holder seg unna leger også).

  • Pasient 22.08.2018 15.34.02

    Det er høyst underlig når det indirekte blir fremstilt som om ME i stort, liksom er behandlet på en god akseptabel måte. Vel, forholdene har vært elendige i tiår. Kunne vært veldig greit om leger og medisinen kunne erkjenne det før man skygger banen. Men det er der vi står. I stedet for å bøte og brette opp ermene, skygger man feigt unna. Vanskelig å sette ord på det, men medisinen er vel ikke akkurat kjent for ydmykhet når man gjør en dårlig jobb. Du trenger ikke svare, men synes du det er rart at ME-pasienter har liten tillit? Synes du medisinen selv har gjort er bra stykke arbeid på feltet? Er pasientene helt urimelige eller er det et naturlig og rimelig uttrykk for å ha vært helt tilsidesatt? Hva har egentlig skjedd de siste 40-50 årene på dette feltet? Knapper og glansbilder er investert takket være knefall for pseudovitenskapelige krefter. Nok nå. Bruk tiden på kildene, på å oppdatere på kunnskap. På tiltak som kan hjelpe pasienter.

  • Sykehuslege 22.08.2018 16.16.59

    En «noen må gjøre noe mentalitet» i kombinasjon med en anklagende tone har nok motsatt effekt av det du ønsker. Å spørre meg om medisinen har gjort et godt stykke arbeid på dette området er egentlig meningsløst. Forskning krever ressurser og dedikert fagpersonell - ofte følger det andre av det første. Dette er på det nivået kunnskapsutviklingen kan påvirkes og da politisk. Mange leger burde også være mere ydmyke i møtet med det vi ikke forstår. Ut i fra hva du skriver virker det som du egentlig ønsker en beklagelse fordi du opplever deg og dine utetferdig behandlet. Jeg er ikke i en possisjon til å beklage hva andre har gjort og sagt.

  • Pasient 22.08.2018 17.16.39

    Du får stå for karakteristikkene, men står for at medisinen i alminnelighet i langt større grad burde opponert mot det som har vært gjeldene sannheter, de pseudovitenskapelige kreftene med helt åpenbare metodiske svakheter, men som har vært styrende. Poenget og min påstand, er at dersom man hadde utfordret slike svake studier, ville vi nettopp hatt mer forskning, dedikerte folk og en helt annen situasjon. Det er grunner til at det står så dårlig til som det gjør, og det er ikke bare fordi dette er komplisert, for det er det. Opplagt forventer ingen en beklagelse fra den enkelte lege, det er ikke poenget. Men ja, om ikke annet, ville det hatt en viktig symbolsk verdi om medisinen i stedet for fornektelse og skygging unna i kombinasjon MEF å avfeie «vanskelige urimelige» pasienter, faktisk tok et tilbakeblikk og evaluerte egen innsats skikkelig.

  • Sykehuslege 22.08.2018 20.26.50

    Igjen så er jeg enig med deg i mye av det du skriver. Realiteten desverre at for tilstander der vi har relativt god fortåelse av årsaker og sykdomsprosesser, og det finnes god forskning som bør lede til opplagte behandlingsvalg så er min mening at alt for ofte så er helsevesenet og de ansatte der en fryktelig treig materie og bevege. Når det gjelder ME/CFS/SEID har vi ikke noe av dette. At den enkelte gjengse kliniker skal opponere mot Nice og NKT, tror jeg da blir litt urealistisk. Vi kommer rett og slett ikke videre uten gode studier. Jeg syntes absolutt vi bør utforske ulike terapautiske tilnærminger - ikke bare medikamenter. Det er heller ikke sikkert vi trenger å forstå årsaker og sykdomsprosessen fullstendig for å behandle den effektivt i fremtiden.

  • Pasient 23.08.2018 10.57.01

    @sykehuslege PEM i praksis under avvikling.. Gårsdagens involvering i dialog med lesing, tenking og skriving krever betydelig kognitiv innsats som skal betales tilbake helt uproporsjonalt med forsinket og lang restitusjonstid. Der har du kjernen og dynamikken i ME. Det bør generere hauger av gode spørsmål og hypoteser. Ja, jeg arbeidet normalt tidligere med 8-12 timer kognitivt arbeid per dag med enkelhet. Vil kommentere til helgen når kroppen tar seg litt opp igjen fra det verste etter kvalitativ hvile, tenk det. Helt uhørt med hvile for en doktor, men ja det eneste som hindrer tilstand av permanent null-aktivitet. Hvile er ingen løsning på noe som helst, annet enn ikke å være helt permanent indisponibel. Så mitt hint om svar er da å kjøre gode studier med ulike belastningstester og se hva som faktisk skjer. Tror mange svar vil komme derfra.

  • Pasient 25.08.2018 15.04.43

    @sykehuslege All type forskning er som utgangspunkt selvsagt velkommen så lenge metoden er god. Samtidig må vi ikke bli historieløse. De midler feltet har hatt tilgjengelig har nettopp gått til andre innfallsvinkler og hatt enorme svakheter på metode. Det har gitt oss svært lite, mye skade. Og ja, det er altså et problem om man benytter vide kriterier og nærmest ikke diagnostiserer overhodet. Slike kriterier er ødeleggende på alle måter. Behovet for biomedisinsk forskning er stort. Enig i at det er vanskelig å komme videre uten gode studier, men samtidig og parallellt er det fullt mulig å arbeide med å unngå skade. Kan hende du har rett i det siste, og det er et lite tankekors at jakt på årsak har overskygget alt annet. Her må man også følge flere spor. Om vi ennå ikke har årsak og «kur», burde vi i det minste hatt enkelte trygge lindrende alternativ.

  • Pasient 22.08.2018 10.31.39

    @sykehuslege Bagatellisering skjer, ofte henger det nøye sammen med mangel på kunnskap. En kommentar til: «Påstanden om at troen på at du er friskere enn du er kan gjøre deg sykere på langt sikt stiller jeg meg tvilende til». Hvor mange pasienter har ikke opplevd nettopp dette? At de i tidlig fase kommer helt galt ut fordi de ikke møter kunnskap/råd/veiledning, kun «bare fortsett». Hva gjør pasienten? Jo, nettopp det, basert på «råd» og egen vilje. Ofte går det galt på lengre sikt fordi det faktisk gjør skade. Ja, det er sikkert utenkelig for en lege å tenke seg at en pasient overhodet kan ha godt av å ta det veldig forsiktig for en periode tidlig. Men det er den viktigste investering man da kan gjøre for pasient, lege og samfunn for god/bedre prognose og tilfriskning. Kunnskapen er alt for dårlig om grunnleggende ting ved ME, om kardinalsymptomer, om nyttig/unyttig provokasjon og respons. Mange skades og derfor er det dessverre mye hold i påstanden.

  • Sykehuslege 22.08.2018 11.01.09

    Det du beskriver passer nok med erfaringen til mange pasienter. Dette mener jeg man bør tilegge vekt i forsøket på å hjelpe disse pasientene på individnivå. På gruppenivå er det meg bekjent ikke godt dokumenter at fysisk aktivitet gir langvarig og alvorlig forverring, heller ikke for denne pasientgruppen. Derfor er det ikke riktig av meg å påstå at fysisk aktivitet generelt er skadelig, særlig ikke overfor pasienter jeg ikke kjenner. Det kan godt være at kunnskapsmangel fører til bagatellisering fra helsepersonell. Mange kan nok også oppleve hjelpesløshet. Enda flere er nok rett og slett uinteresserte vi ikke forstår tilstanden særlig godt og heller ikke har særlig effektiv behandling. Jeg håpet selvsagt at forskning vil kunne gi oss en bedre forståelse og en mer effektiv behandling. Det er i midlertid en legetisk plikt og også forsøke å lindre helseplager vi ikke forstår. Uten gjennsidig tilitt i den terapautiske relasjonen kan i midlertid dette være vanskelig.

  • Nettroll nr 2 22.08.2018 11.26.59

    Nettrol nr 1 er "sykehuslegen". Tro ikke at jeg ikke skjønner hvem du er Annette.

  • Pasient 22.08.2018 11.52.51

    SINTEF har dokumentert den store kunnskapsmangelen. Når pasienten ikke møter kunnskap men dårlige holdninger, så enig i det siste, kan være svært vanskelig å ha tillit og få til en god relasjon. Bør være et stort tankekors at mange pasienter ville hatt en langt bedre prognose om man ikke hadde oppsøkt lege. Kunnskapen er ille, viljen til å gjøre noe ordentlig med det likeså. Inntil vi får glassklare markører vil det være ren og skjær flaks om en pasient møter kunnskap. Uholdbart. Sjansen i dag er noe bedre enn tidligere, men fremdeles liten. PEM er godt dokumentert. Vitnesbyrd fra pasienter fra normalt spreke til tidligere meget spreke på individ- og gruppe opp om hvordan trening faktisk virker med fullstendig nedbrytning av organismen og lang og forsinket restitusjonstid bør telle, vekke stor nysgjerrighet. At en ME-pasient skal trene seg frisk er så kontraproduktivt og galt som det kan få blitt. Da vet man ingenting om ME. Da snakker jeg ikke om alt annet som røres sammen.

  • Sykehuslegen 22.08.2018 14.07.46

    Jeg påstår ikke at pasientene skal trene seg friske. Vi har som nevnt ikke særlig effektiv behandling, som vi vet virker på gruppenivå. Begrepet behandling er kanskje derfor ikke helt dekkende. Hva med å heller kalle det et samarbeid. Hva har du prøvd før? Hvordan opplevde du effekten av det? Hva kunne du tenke deg og prøve? Hvordan tror du du vil reagere dersom du ikke opplever ønsket effekt. Dette er spørsmål som kan relevante for legen og stille i et slikt sammarbeid. Vedrørende kunnskapsmangelen så er vel denne vel så stor generelt som for den enkelte lege. Det er ikke for eksempel ikke enighet om hvilke diagnostiske kriterier som skal gjelde. Er det dårlige holdninger dersom man ikke bruker Canada kriteriene? Jeg bare spør? Dersom opplevelsen av å bli tatt på alvor fordrer at man allerede nå har et bestemt syn på etiologi, diagnostikk og behandling fra legen, syntes jeg det er meget betenkelig.

  • Sykehuslege 21.08.2018 22.02.24

    Det at en tilstand er alvorlig kan lett vekke assosiajoner om død. Jeg er litt forsiktig med å bruke det begrepet. Jeg forstår heller ikke helt hvordan jeg på en god måte kan møte ME/CFS/SEID pasienter. Mistroen og mistenksomheten virker helt fundamental ( både fra pasientgrupper og fra helsepersonell). Helt ordinære banale råd innebærer lett at man tråkker i et minefelt. Mitt perspektiv om at inndelingen i psykiske og fysiske sykdommer er feilaktig fundert i den religiøse forestillingen om dualisme, har til nå ikke ført til noe særlig konstruktivt i møte med denne pasientgruppen.

  • Lege nr 100 21.08.2018 22.14.00

    Denne forestillingen om at fysiske og psykiske sykdommer ikke har noe skille; bruker du det også overfor diabetespasienter? Slutte med insulin og inn med terapeuten? Hvordan reagerer de? Altså de andre pasientgruppene dine på at terapi løser alt og medisin ikke er nødvendig?

  • Pårørende og forh.v helsearb. 21.08.2018 22.32.21

    @Lege nr 100. -Takk, der sa du det! I tillegg til alt for mange legers/helsepersonells bagatellisering av sykdommen, nektes også lindrende behandling og det pådyttes pasientene, også barna, psykiatriske diagnoser og psykiske symptomer de ikke har. Sorg og fortvilelse over tapt helse og tapt liv, blir gjort til psykisk sykdom og «depressive symptomer.» -Enten det stemmer eller ei, så MÅ visst ME-syke også være psykisk syke! Pårørende som ikke kjenner igjen dette hos pasienten, blir også pådyttet diagnoser. Som MunchausenBP f.eks. Det er helt vilt og ikke til å tro hva som skjer. Jeg fatter ikke hvordan leger vil være bekjent med en slik måte å møte syke mennesker på. For rettferdighets skyld: Det finnes hederlige unntak, takk og pris. -Men de vokser ikke på trær for å si det slik..

  • Lege nr 10 21.08.2018 22.32.48

    Jeg svarte da nettopp? Hvor er svaret mitt blitt av?

  • Kristina V.Nielsen 21.08.2018 22.32.57

    Det er viktig å snakke om hva alvorlig sykdom betyr. I følge Jan A.Olsen, som er professor i helseøkonomi og forsker ved Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten, kan man snakke om fire ulike meningsinnhold. Grad av dårlig helsetilstand, kort gjenværende levetid, dårlig prognose, og hvor stort helsetap en sykdom innebærer. Denne begrepsforvirringen får helsepolitisk betydning, fordi vi i Norge har som mål å ta hensyn til alvorlighetsgrad ved prioriteringer, dvs. at pasienter som har sykdommer med høy alvorlighetsgrad, skal prioriteres foran dem med lavere alvorlighet. Hvordan man velger å måle grad av alvorlighet, får derfor betydning for hvordan man prioriterer. https://tidsskriftet.no/2013/01/kronikk/hva-menes-med-sykdommens-alvorlighetsgrad Aktivitetsnivå hos en ME-syk er redusert med minimum 50%, altså stort helsetap. ME-syke skårer lavest av alle alvorlige sykdommer på funksjonsnivå, og smerter, som fører til stort helsetap (public health, https://www.ncbi.nlm.nih.

  • Sykehuslege 22.08.2018 09.21.44

    Jeg er selvsagt enig at dette er en veldig alvorlig tilstand for mange pasienter. Dette burde legges vekt på når en tildeler offentlige midler til forskning rundt etiologi og behandling. Vi vet i midlertid for lite om prognose og vi har ikke særlig effektiv behandling enda. Det er også store metodiske problemer knyttet til bruken av de ulike diagnostiske kriteriene. Derfor vil jeg fortsatt være varsom med å bruke begrepet alvorlig overfor pasienter. Særlig dersom jeg ikke kjenner pasienten godt. Det er også vanskelig da det virker som det oppleves som krenkede og foreslå helt ordinære velprøvde terapiformer som har vist noe effekt i hvert fall i subgrupper av pasienter. Det hevdes ofte at slike aktivtets- og kongesjonsfokuserte terapiformene fører til alvorlig og varig forverring uten at dette er dokumentert i gode studier. For meg er det ganske opplagt at anbefaling av terapiform IKKE er å regne som en påstand vedrørende årsaken til sykdommen, nettopp fordi årsakene IKKE er kjent.

  • Gunnar 22.08.2018 12.51.22

    Jeg tror det er viktig å anerkjenne at mange ME-pasienter har blitt dårligere av « harmløs» rehab. ME-foreningen spurte nå over 2.000 pasienter. Undersøkelsen er selvsagt ikke vitenskapelig, men når 10-20% av dem med ME sier de ble sykere eller langvarig sykere av rehab må noe gjøres. At ME-pasienter blir sykere av GTT er ingen nyhet. Kardinalsymptomet ved ME er post exertion malaise, det er unikt for sykdommen. Ofte fører helt basale aktiviteter til forverring. I dag finnes det ingen hjelp til de som er fra moderat til alvorlig syke. Den hjelpen de kan få er bassengtrening, tur i skogen m.m. Når man våkner opp med melkesyre, sterke smerter og kramper og må bruke rullestol har ikke slike råd noen verdi. Det man IKKE må glemme er at disse pasientene ikke alltid var så dårlige. Nærmest samtlige vil si at et for høyt aktivitetsnivå gjorde de permanent sykere. Her må lege følge med. Bivvirkninger av KAT: http://psykologtidningen.se/2018/08/15/fyra-av-tio-fick-biverkningar-av-kbt/

  • Sykehuslegen 21.08.2018 23.51.56

    Til lege nr 100. Stråmannargumetasjonen du bruker fører neppe denne diskusjonen videre. Det er filosofisk, naturvitenskapelig og intellektuelt uærlig/feilaktig å fastholde skillet mellom soma og psyken. Hjernen et meg bekjent også et integrert organ i kroppen. Dette betyr ikke at psykologi, psykiatri eller for den saks skyld endokrinologi bør avskaffes som fag. Diabetes er et ganske interessant eksempel da stress definitivt påvirker blodsukkernivået. Det samme gjøt matinntak, vekt, alkohol og evne til å selv styre doseringen av for eksempel insulin. Psykologiske aspekter kan derfor være viktige for en del med diabetes. ( og siden du åpenbart har funnet deg en stråmann, betyr dette selvsagt ikke at alle pasienter med diabetes kan kutte medisiner til fordel for psykoterapi. Men en del kan nok klare seg uten medisiner dersom de klarer å gjennomføre vesentlige livsstilsendringer)

  • Mareritt 22.08.2018 08.02.39

    Hei sykehjenAnettelege. Kan du forklare hva stråmanneb er, uten personangrep?

  • Sykehuslege 22.08.2018 09.28.36

    Til Anette Et stråmannaargumeter er å tilegge den du diskutere med meninger/påstander som de aldri har gitt utrykk for for så og argumetere mot disse. Eksempelet her er insinuasjonen om at jeg ber pasienter med diabetes kutte insulin til fordel for «terapauten» Prøver ellers å unngå personangrep...

  • Me-pasient 22.08.2018 11.16.40

    @Sykehuslege - hva gjør du med kreftpasienter? De trenger ikke medisiner de heller da? Det er bare i hodet? Problemet med et slikt ensidig repeterende fokus og problemforståelse for ME som sykdom du promoterer er at leger og folk flest uten erfaring og generell forståelse for sykdommen da henger seg opp i at sykdommen er psykisk. Det er psykiske aspektet som får gehør og fokus, og den type behandling HJELPER OSS IKKE. Selvfølgelig kan man bli deprimert av å miste livet sitt og bli sengeliggende 24/7, ikke kunne ta seg av barna, ikke jobbe og ikke kunne leve et normalt liv. Det er sikkert godt for oss å ha noen å snakke med. Og lære oss å akseptere denne tilstanden, lære å leve med det, MEN, DETTE GJØR OSS IKKE FRISKE! Kjære Helsevesen - jeg lar meg ikke imponere. Dere vet ikke hva dere driver med. Dere er rett og slett på bærtur og dere virker arrogante og stolte av det. Snakk om tunellsyn! Vennligst begynn å se til utlandet. Dere henger etter her på fjelltoppen. Langt etter.

  • Sykehuslegen 22.08.2018 14.29.11

    At jeg fundamentalt avviser skillet mellom soma og psyken betyr ikke at jeg 1. Hevder at ME/CFS/SEID er en psykisk lidelese - heller tvert i mot. Jeg hevder at psykiske lidelser også er organlidelser - dog trolig mindre forstått en en del andre lidelser. 2. Kreft kureres selsagt ikke med samtaleterapi. Men jeg tror definitivt en del pasienter med kreft hadde vært taknemlig for et slikt tilbud. Dersom jeg viste hva som gjorde dere friske ville jeg definitivt søkt midler til et omfattende forskningsprosjekt. Men det gjør jeg desverre ikke. Gjør dette meg arrogant, kunnskapsløs, preget av tunellsyn? Mange har sterke opplevelser av hva som ikke virker evt gjør en dårligere. Dette er vesentlige poenger i behandlingen av disse pasientene. På gruppenivå har desverre slike opplevelser liten verdi med mindre man kan systematisere opplevelsene inn i god forskning som dermed kan gi oss kunnskap netopp på gruppenivå.

  • Nettroll nr 2 22.08.2018 11.51.56

    Hils mannen din Annette "sykehuslege", han er en meget fornuftig mann. Jeg er sikker på at han ikke liker det du gjør nå.

  • Pårørende og forh.v helsearb. 21.08.2018 21.16.41

    Tusen takk for en kronikk som kom som bestilt! Tilfeldighetene gjorde at det på samme dag også ble startet en underskriftkampanje som viser hvor alvorlig galt det står til med helsenorges behandling av denne pasientgruppen. En underskriftkampanje hvis budskap underbygger kronikkkens påstander på en svært tydelig måte. Vi har en nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME som etter mange pasienters og pårørendes syn ikke gjør jobben sin. Tvert i mot oppfatter man at NKT for CFS/ME motarbeider majoriteten av pasientgruppen. Begrunnelse for denne påstanden kan man lese om her: https://melivet.com/2018/08/21/underskriftskampanje-ledelsen-i-nasjonal-kompetansetjeneste-for-cfs-me-ma-ga/comment-page-1/#comment-1395 -At pasienter og pårørende velger å gå til det skritt å underskrive en slik kampanje, vitner om hvor alvorlig sviket mot pasientgruppen er. Det er å håpe at man ser desperasjonen som ligger bak uten å dømme eller stigmatisere pasientgruppen mer enn hva som allerede gjøres.

  • Elin S 21.08.2018 20.35.55

    Dette er veldig viktig. Det er vanlig å prøve å virke friskere enn man egentlig er, og å fornekte for seg selv hvor dårlig man fungerer i hverdagen. Pasienten beholder gjerne også sin "identitet" som en som vil klare seg selv og er tøff. Man kjenner ikke til hva som finnes av hjelp og ber ikke om det. I stedet blir man sakte sykere og presser seg hver dag til kollaps. For meg ble det "normalt" at musklene sluttet å lystre og jeg måtte legge meg ned og klarte ikke å røre meg, ofte i flere timer. Det gjorde meg mye sykere fordi jeg presset meg dit om og om igjen, men jeg ville så gjerne bevege meg, og plutselig var alle krefter borte. Ved å ha et realistisk bilde på hva jeg kan gjøre og hjelpemidler som sparer meg for energi så klarer jeg meg bedre. ME er en alvorlig sykdom som man bør ha respekt for.

  • Anne H 21.08.2018 20.01.38

    Så sant, Kristina! Takk 🌸

  • Sykehuslege 21.08.2018 19.49.01

    Hva betyr helseidentitetsforvirring?

  • Sykehjemslege 21.08.2018 20.15.57

    Det er et skremmende ord som peker mot å «bli» en sykdom framfor å «ha» en sykdom. Det synes å ha blitt konstruert en semantisk debatt rundt definisjoner. Strengt tatt blir dette på kvasinivå. Det kunne kanskje være enklere å beskrive en erfaring om at personer med denne sykdommen kan ha vansker med å tilkjennegi symptomer? Min erfaring tilsier nødvendigvis at dette er riktig, men mulig det er slik i noen tilfeller? Uansett tror jeg gruppen er heterogen, og jeg synes heller ikke prognosen synes å være så dårlig blant de som søker behandling.

  • Pårørende og forh.v helsearb. 21.08.2018 20.35.54

    Det ville vært fint om sykehuslege kunne utdype dette utsagnet, kan man be om det? «..og jeg synes heller ikke prognosen synes å være så dårlig blant de som søker behandling.»

  • Pårørende og forh.v helsearb. 21.08.2018 20.38.25

    Unnskyld, mener @sykehjemslege

  • Victor Håland 21.08.2018 20.43.20

    Prognosen er elendig uten behandling (og da mener jeg ikke å gå til psykolog), jeg vet ikke hvorfor flertallet av fastleger, og sykehusleger, tror at man blir frisk etter noen år. Det er en enkel måte å ikke måtte forholde seg til pasienten sin på, og fører bare til at en må være på AAP eller trygd i lang tid. Det burde vært et team rundt hver eneste ME-pasient, med grundige undersøkelser, så kunne man muligens hvert fall finne noe symptom- eller funksjonslindrende

  • Kristina V.Nielsen 22.08.2018 10.21.38

    Angående «Dersom noen føler seg friskere enn de er kan vel dette like gjerne ses på som possitivt for vedkommende?» Selv om man vet lite om årsaker og prognose vet man en god del om hva som gjør pasientene sykere, og hva som kan føre til stabilitet og bedring. Jeg mener at noe av det viktigste er å unngå å gjøre pasientene sykere. Min erfaring i møte med mange pasienter er at når pasientene tror de er friskere enn de er får det konsekvenser som f.eks at man ikke tar i mot hjelp og hjelpemidler. Videre fører det til at man overser symptomer, og man får symptomforverringer, og blir sykere. David S.Bell mener at det er svært uheldig når pasientene tror de er friskere enn de er, konsekvenser er som nevnt overfor. I tillegg sier han at når sykdom bagatelliseres hos helse-og fagpersonell velger en del å ikke ha kontakt med hjelpeapparatet, noe som også er bekymringsfullt. Så tror jeg det er viktig å snakke om hva man legger i ordet alvorlig sykdom. Fortsetter i neste svar.

  • Kristina V.Nielsen 22.08.2018 10.27.00

    Så tror jeg det er viktig å snakke om hva man legger i ordet alvorlig sykdom. Dette begrepet kan ha ulik betydning. I følge Professor Jan A.Olsen, dreier det seg om kort gjenværende levetid, men også om grad av helsetap, Grad av dårlig helsetilstand, og dårlig prognose. ME-syke har stort helsetap og dårlig grad av helsetilstand, og det er dette jeg mener man må formidle til pasientene. ME-pasienter har et funksjonstap på minimum 50 %, og dette er det viktig å snakke om for å kunne mestre/håndtere en ny hverdag. I tillegg skårer ME-pasienter lavest på livskvalitet av alle alvorlige sykdommer, se svar lenger opp. (Link til forskning). Her ser man på blant annet funksjonsnivå, og smerter. Mange tror fortsatt at ME ikke er en alvorlig sykdom, og dette får uheldige konsekvenser for pasientene. Man skal selvfølgelig formidle at man kan leve godt på tross av alvorlig sykdom.

  • Sykehjemslege 22.08.2018 21.02.49

    Hei! Det du siterer fra mitt innlegg er min erfaring ved behandling av personer som forteller at de har ME, både i avdeling og poliklinisk. Skal jeg peke på en fellesnevner som tilsier god prognose, vil det være at det ikke foreligger krav om en bestemt forståelsesmodell eller en detaljert type behandling. Jeg forstår at pasientene jeg har mottatt har vært selektert på den måten at de har akseptert å være åpne for løsninger. I det rommet fins muligheter for å finne løsninger som passer den enkelte og som er gjennomførbare.

  • Kristina V.Nielsen 21.08.2018 21.17.49

    Sykehuslege: Slik David S.Bell (barnelege, og en av verdens ledende eksperter på ME, og en av få som har fulgt en gruppe ME-pasienter over lang tid- 25 år)snakker om helseidentitesforvirring, så sikter han til at ME-pasienter tror de er friskere enn de i virkeligheten er. Pasientene har mange og alvorlige symptomer, men pga.at de opplever bagatellisering i møte med helse- og fagpersoner tror de til slutt selv at de ikke er så syke. Dette kan få store konsekvenser for pasientene ved at de får symptomforverringer, og kan risikere å bli sykere fordi ingen forteller dem at de er alvorlig syke. Når man opplever å ikke få forståelse for at ME-er en alvorlig sykdom vil pasientene heller ikke få riktig oppfølging, og behandling.

  • Sykehuslege 22.08.2018 09.41.38

    Bagatellisering fra helsepersonell er selvsagt ikke bra. Påstanden om at troen på at du er friskere enn du er kan gjøre deg sykere på langt sikt stiller jeg meg tvilende til. Vi vet for lite både om årsaker og prognose til å påstå dette på gruppenivå. Det er også store metodiske svakheter knyttet til de diagnostiske kriteriene. Vi har med å gjøre en tilstand med subjektive symptomer, uten særlig effektiv behandling. Dersom noen føler seg friskere enn de er kan vel dette like gjerne ses på som possitivt for vedkommende? For meg høres innføringen av helseidentitesforvirring ut som et forsøk på å skape identitetspolitikk, og det fremstår uvitenskapelig.

Nyheter fra startsiden

Fastlege blir ny statssekretær

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!