Det gamle kvalitetsregisteret bør gjenopprettes

Vi bør gjenopprette et nasjonalt kvalitetsregister vedrørende blindhet og svaksynthet, som utgjør et betydelig helseproblem.

Publisert

Denne artikkelen er mer enn fem år gammel.

Innlegg: Egill Hansen, øyelege og tidligere leder for Det norske blindekartotek

DAGENS MEDISIN (7/2018) tok opp et aktuelt tema om helsedata, der det spørres om hvordan man kan få flere og bedre kvalitetsregistre – og om hvilke kvalitetsregistre vi mangler. Det siteres fra helseminister Bent Høie, som etterlyser hvilke fagområder som skal prioriteres for å få nye medisinske kvalitetsregistre.

Riksrevisjonen anfører i sin kritikk om helsedata at det mangler data om store sykdomsgrupper.

ET NYTT SYN. Som tidligere leder for Det norske blindkartotek vil jeg hilse velkommen det nye synet på viktigheten av helseregistre. Men dessverre var dette synet fraværende da daværende helsedirektør i 1995 besluttet å nedlegge Det norske blindekartotek.

Kartoteket ble opprettet som offentlig kvalitetsregister i 1968 av helsedirektør Karl Evang etter forslag fra Norsk oftalmologisk forening. Etableringen var resultatet av et langvarig og grundig forarbeid. Samtidig ble det pålagt meldeplikt for landets øyeleger om å melde tilfeller av blindhet og sterk svaksynthet til blindekartoteket. Helsedirektoratet hadde eierskapet til kartoteket, etter mønster fra Det norske kreftregister. Datamengden ble behandlet av Helsedirektoratets felles datamaskin med årlige korreksjoner fra SSB for dødsfall og flyttinger.

Ved en senere omlegging av datasystemet i Helsedirektoratet ble det satset på separate datamaskiner. Blindekartoteket kom i en krise da søknader om nødvendig datautstyr ikke fikk respons hos daværende helsedirektør. I stedet fattet hun en beslutning om at Det norske blindekartotek skulle nedlegges.

VISTE VEI. Etter nedleggelsen lyktes det ved utlån av datamaskin fra Rikshospitalet og engasjement av datakonsulent å sluttføre tabellene over de medisinske informasjonene som var innsamlet. Paradoksalt nok var det først etter nedleggelsen av kartoteket at man fikk på plass det verktøyet man hadde savnet ved driften av kartoteket. Resultatet ble offentliggjort ved utsendelse av en rapport til landets øyeavdelinger og øyeleger samt i engelsk versjon til relevante øyeavdelinger i utlandet.

Da Det norske blindekartotek var i virksomhet, var det et forbilde for flere land, og nedleggelsen ble sterkt beklaget.

MULIG Å GJENOPPRETTE. Det hevdes at vi har verdens beste helseregistre. Dessverre var det bare noe vi hadde på det viktige feltet som gjaldt synsdefekter. For kartlegging av årsaker til blindhet og alvorlige synsdefekter, hadde vi et register av forbilledlig kvalitet som av uforståelige grunner ble nedlagt. Vi mangler altså nå et nasjonalt kvalitetsregister på dette viktige området.

Det er atskillig mer krevende å gjenopprette et register enn å få det nedlagt, men man bør sikte mot å gjenopprette et nasjonalt kvalitetsregister vedrørende blindhet og svaksynthet som utgjør et betydelig helseproblem. En begynnelse vil være å få de eksisterende data fra det gamle blinderegisteret tilgjengelig som referansekilde for norske og utenlandske instanser.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Kronikk og debatt, Dagens Medisin 09/2018

Powered by Labrador CMS