Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

ME-pasienter føres bak lyset

ME-pasienter blir fortsatt fortalt at det ikke finnes en kur – og at håpet er en fremtidig medisin. Kan vi kalle dagens pasienttilbud for kunnskapsbasert når erfaringsbaserte frisk-metoder blir oversett?

Annons:

Innlegg: Nina Andresen, tidligere ME-pasient og tidligere psykolog ved CFS/ME-senteret på Aker sykehus

FORSKERNE HADDE knapt rukket å dele de nedslående resultatene i Rituximab-studien, før ME-foreningen formidlet nytt håp for skuffede ME-pasienter via to ME-bloggere: Pasientene manes til å fatte nytt håp knyttet opp til potensielle fremtidige biomedisinske gjennombrudd.

Igjen blir pasientenes håp underlagt forskning, patenter og store pengesummer. Håpet forankres mange år frem i tid, langt utenfor det levde liv. Puslespillet skal legges av forskere hvis de får penger nok. Pasientene bes vente tålmodig og ikke miste håpet.

Nå må det samles inn enda mer penger. Da er det håp igjen.

VIKTIG KUNNSKAPSKILDE. Som betraktere på sidelinjen står tidligere ME-pasienter som har blitt helt friske av ikke-medisinske tilnærminger. Vi har klart å «knekke koden» og legge våre egne puslespill. Vi er igjen deltakende og bidragsytende i samfunns- og arbeidsliv, familien og venneflokken. Mange har delt sine historier om håp, muligheter og vendepunkt.

Det er opp til enhver hva og hvem man vil tro på, og hvilke valg man tar for egen helse. Det er imidlertid ikke opp til helsesektoren å overse tidligere ME-pasienters gode erfaringer og frisk-historier. Samlet utgjør disse pasientene en viktig og likeverdig kunnskapskilde innenfor den kunnskapsbasert praksis.

BEKYMRINGSFULLT. For min del tok det mange år å forstå at jeg selv satt med nøkkelen til bedring. Jeg måtte velge annerledes, tilegne meg ny kunnskap og se ut over en tradisjonell biomedisinsk forståelsesramme. Med relativt enkle og sammensatte grep fikk jeg kontroll over en til tider uforutsigbar og invalidiserende tilstand. Med alle forhold lagt optimalt til rette klarte kroppens egne tilhelingsmekanismer å reparere et skakkjørt immunforsvar i en overbelastet kropp. Jeg ble helt frisk etter åtte år som ME-syk og har nå vært frisk i fem år.

Det er stor grunn til bekymring for utviklingen på CFS/ME-feltet. Med et hull i den kunnskapsbaserte praksisen føres ME-pasienter bak lyset. Fremdeles fortelles mange ME-pasienter at det ikke finnes noen kur og at håpet er en fremtidig medisin.

Les også: Ja til forskningsetikk!

TA ANSVAR. Helsedirektoratet er jevnlig i dialog med Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin (Nafkam), pasientforeningene, Norsk forskningsråd, de fire regionale helseforetakene og Kompetansetjenesten for CFS/ME, instanser som ifølge direktoratet skal gi god oversikt over feltet.

Problemet er at ingen av dem tar ansvar for en systematisk innsamling av alle gode pasienterfaringer og frisk-historier. Hvordan skal vi kunne utvikle pasienttilbudet i tråd med «de tiltakene som viser seg å nytte» uten historiene som beskriver dem? Uten å integrere erfaringsbaserte frisk-metoder, kan vi da kalle dagens pasienttilbud kunnskapsbasert?

Jeg oppfordrer de med myndighet og ansvar innenfor helsesektoren å ta grep.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Kommentarer

Kontrollspørsmål for kommentarer   3 + 7 =   (legg sammen tallene for å kommentere)
NB! Vi har problemer med kommentarfeltet vårt. Opplever du at kommentaren din har forsvunnet, er det ikke fordi vi har slettet den, men en feil med indeksen på nettsiden. Vi jobber med å reparere løsningen så fort som mulig. OM KOMMENTARFELTET: Dårlig ytringsklima beskrives som et problem i deler av helsetjenesten, derfor har vi en åpning for anonyme kommentarer. Dagens Medisin oppfordrer imidlertid alle til å bruke fullt navn i kommentarfeltet, og kritisk vurdere om man har behov for å være anonym. Fullt navn og identifisering gjør debatten bedre – for alle! Ved å huke av boksen, godkjenner du publisering av kommentaren i artikkelen og Dagens Medisins regler for kommentarinnlegg.


  • tk 14.12.2017 10.15.57

    Det er vel slik at helsevesenet i mange år fornektet at ME var en sykdom eller tilstand. Nå har de endelig anerkjent det. Men de kommer liksom ikke videre og derfor dukker alle andre alternative behandlinger opp. har selv nære venner som har hatt ME (fikk i alle fall den merkelappen) og ble frise etter å oppsøke Funksjonell medisin, hvor man fant ubalansen i kroppen og behandlet den på "naturlig vis" uten medikamenter (som ofte gir store bivirkninger), men det gikk mange år inn og ut av helsevesenet før man fant løsningen hos Funksjonell medisin. Tror det er viktig at tradisjonell skolemedisin åpner øynene opp og tenker ut over "piller for ditt og datt", men mer som Funksjonell medisin (de er også leger i bunn, med tilleggsutdannelse) og virkelig prøver finne hvorfor "blodprøvene er fine" men pasienten føler seg elendig. Lett er det sikkert ikke, men man må tenke litt annerledes. Selv om blodprøvene "er fine" innenfor "snittet, så er de ikke alle som er "innenfor snittet".

  • Mai-mor 07.12.2017 14.05.26

    Fra artikkel av Nina Andresen i forskning.no Etter en lærerik fartstid på ME-senteret på Aker, er jeg nå endelig godt i gang med mitt spesialistprogram. Jeg har mye å bidra med og har en verdifull dobbeltkompetanse. https://forskning.no/meninger/debattinnlegg/2017/09/me-foreningen-skiller-ikke-medisinfritt-alternativ-behandling-kognitiv-terapi-kronisk-utmattelse Og til en aller annen som syntes at «psykologen på vannet» ikke var fint navn - synes det er kjempefint navn

  • Elisabeth Johnsen, Alta 07.12.2017 00.46.56

    Det er velkjent for oss som har fulgt ME/CFS-debatten de siste ti årene at Andresen både har agenda og befinner seg i interessekonfliktsonen pga sin komersielle rolle i diverse komersielle prosjekter rettet mot ME/CFS-syke. Fint om redaksjonen redigerer interessekonflikt-feltet etter de faktiske forhold.

  • Jan Hansen 06.12.2017 16.44.26

    I følge en klage til Fylkesmannen kom det frem at psykolog ved ME/CFS-senteret på Aker Nina Andresen driftet en Facebook-gruppe som da: Har samlet ansatte Nasj. kompetansetjeneste for CFS/ME, offentlig helsepersonell og pasienter i en felles Facebookgruppe - Rekrutterte pasienter til alternative behandlere - Spredde informasjon om udokumentert behandling - Spredde udokumentert informasjon om ME, samtidig som hun undertrykket forskningsbasert informasjon som ikke stemmer med hennes syn. - Kritisererte forskere, pasienter, helsepersonell, og behandlere Hun opplyser ikke om at hun i dag driver virksomhet rettet mot ME-syke. Hun opplyste ikke om at hun jobbet som psykolog på ME-senteret i Facebook-gruppen hennes. I gruppa var det ca 400 medlemmer. Ca 6 stk mente de var friske. Halvparten av dem var alternativbehandlere. I tillegg var det psykolog Andresen. Aker sykehus bør ikke ha ansatte som opptrer slik privat. Det tok de konsekvensen av. ME-syke fortjener å tas på alvor.

  • Jan Hansen 06.12.2017 20.00.25

    Hva om du faktisk tar feil om Andresen Jan Hansen. Hva om Facebookgruppen ble opprettet i samråd med veileder på Aker? Hva om det faktisk var fler enn 50 frisk historier? Hva om du tillegger Andresen handlinger og meninger du overhodet ikke har belegg for å hevde? Hva med å opplyse at Fylkesmannen konkluderte med at de som anmeldte henne tok feil! - At konklusjonen var at hun ikke hadde blandet roller. Tenk om de som anmeldte og trakkaserte henne faktisk var med og bidro til at hun mistet jobben - fordi hunikke mener det samme som deg og har opplevd og erfart noe annet?. Andresen står frem med fullt navn, profesjon og erfaring - Skal fiktive "netttroll" frata henne ytringsfriheten "Jan Hansen".

  • Jan Hansen 07.12.2017 03.09.22

    Jeg vil anbefale deg å be om innsyn i saken, så ser du at det du sier ikke stemmer. At det var 50 friskhistorier i gruppen medfører ikke riktighet. Hun opplyste ikke om at hun jobbet på Aker til medlemmene, og i følge dokumenter som er offentlig tilgjengelig sier Aker selv at de ikke var kjent med dette. Hvor får du informasjonen din fra? I et brev 13. oktober 2016 gikk Andresen i rette fordi hennes yrkestittel hadde blitt kjent i en Facebook-gruppe. Jeg anbefaler deg å be om innsyn i 2016/18556 FMOA.

  • Pedagog 06.12.2017 14.40.17

    «Psykologen på vannet», med tilbud til Me syke om helhetlig behandling, snakker ned ME foreningen og snakker ned forskning. Er noen som tar dette seriøst?

  • Pedagogen 06.12.2017 20.14.16

    Er visst bare en testside fra studietiden.

  • Pedagog 07.12.2017 13.23.11

    Fra studietiden? Den må du lengre ut på landet med, pedagogen. Om du ser. Så står det hun har en del yrkeserfaring....

  • Pårørende og forh.v helsearb. 06.12.2017 17.02.35

    Det er merkelig at Nina Andresen ikke har oppgitt dette som interessekonflikt. Hva sier Dagens Medisin til dette da? Blir jo ren reklame for egne komersiell virksomhet dette...-Man fornekter seg visst ikke i jakten på desperate pasienters lommebok.

  • Pårørende og aldri jobbet i helsesektoren 06.12.2017 20.17.20

    En testside er velikke nødvendigvis noe man tjener penger på:-) Tror nok du tar grundig feil her - men lett å tillegge folk motiver så fort de mener noe annet enn deg.. https://www.dagensmedisin.no/artikler/2016/03/21/snaut-to-av-ti-utredet-for-me-hadde-me/

  • Pårørende og forh.v helsearb. 06.12.2017 13.52.06

    Der framstår som underlig at Nina Andresen tror hun vet hva andre ME- pasienter, altså de som fremdeles er syke, har testet ut av diverse terapier, det være seg dietter, mentale tekninkker o.a. slik det kan virke som i hennes artikkel. Denne pasientgruppen er storforbruker av alternative terapier, netopp fordi det er lite eller ingen hjelp å få i offentlig helsevesen. Kunnskapen om ME er svært mangelfull og tilfeldigheter bestemmer om man får gode råd eller skadelige råd. Jeg tror Nina Andresen og hennes like trenger en grundig realitetsorientering: Det er veldig mange ME- syke som har testet uttallige metoder og terapier i håp om bedring. Det noen har blitt friskere av, har andre blitt sykere av. Mange har prøvet «alt», men står tilbake med null bedring og null i lommeboken. De mest uheldige har blitt sykere, varig og alvorlig. Her trenges mye mer forskning før man kan vite hva som skal til for å hjelpe denne pasientgruppen. Enkelthistorier løser ikke ME-gåten.

  • Marit Seielstad, ME-pasient 06.12.2017 11.27.32

    Hos noen få brenner sykdommen ut med tiden, og at Nina Andresen er en av dem som er blitt friske er gledelig. Jeg kan forstå at Andresen ønsker å dele sine personlige opplevelser, men det er svært underlig å ikke oppgi interessekonflikter i denne artikkelen når hun samtidig markedsfører og selger tjenester rettet spesifikt mot ME-syke.

  • Mareritt 06.12.2017 20.23.23

    eh - "markedsfører og selger tjenester rettet spesifikt mot ME-syke. " Finnes det noen i denne verden som har betalt noe til Andresen i forhold til tjenester eller produkter hun tilbyr så stå frem - nå? Hva om du faktisk tar feil? Det var ingen nei - tenkte nesten det.

  • Mai-mor 07.12.2017 13.42.27

    Eh...Nina Andresen har da gått ut før, med at hun nå tilbyr spesialistbehandling for ME syke....for en tid siden i en artikkel i forskning.no. Men hvordan det funker å skjelle ut de samme som hun skal tjene sine penger på...er ikke så overrasket at det ikke går så bra.

  • KS 06.12.2017 11.08.31

    Det er vel veldig feil å si man ikke har interessekonflikt når man faktisk driver privat og tjener penger på å "kurere mennesker med ME". http://www.cfsmepsykolog.no/tilbud.html Der forsvant all troverdighet i artikkelen for meg. Det er vel et "reklamestunt" for å tjene mer penger?

  • SK 06.12.2017 20.27.15

    Og der var nok en somhar gravd frem en testside og forsøkt å kommersialisere den. Ikke såveldig bra navn da..Men troverdigheten har hun faktisk i behold - det er jo du som publiserer den .. ha ha - det har hun aldri gjort. Lang nese:-)

  • Pasient 06.12.2017 11.08.21

    Er det virkelig så enkelt? Fortell hva vi skal gjøre med alle motsatte erfaringer med de samme metodene? Ikke bare det vi kan kalle «ingen virkning»- erfaringer, men de pasienter som har opplevd negative erfaringer. Skal vi systematisere de på en god måte? Skal vi forsøke å lære av det også? At anekdotiske bevis skal ha innpass som føringer for en hel gruppe er feil. Det gjelder positive som negative, selv om sistnevnte tallgrunnlag er langt større. Begge deler har preg av å være erfaringsbasert kunnskap, og ja vi må definitivt forsøke å lære noe av begge deler for en sammensatt heterogen pasientgruppe. Å komme med «fasit» for en heterogen gruppe med fundamentalt forskjellige behov, er i beste fall naivt. Det å lage et skille mellom de som (sitat) har «klart å knekke koden» og de som liksom ikke har gjort det, er en provoserende overforenkling som vitner om lite kunnskap. Det preger dessverre en liten gruppe aktivister som mener å ha løst dette. Hvorfor denne voldsomme Hybris?

  • Pasient mange ganger 06.12.2017 20.30.28

    Hun har jo ikke kommet med noen fasit. Hun har heller ikke nevnt at koder gjelder alle - er ikke forskning bra?

  • Ikke lege 06.12.2017 11.02.37

    Ja, supermodig innlegg! Hvorfor sette sin lit til forskning og medisinske fremskritt? Det er jo ikke som om disse metode har kurert noe som helst før. Historien har vist at det alltid er alternative metoder og kjerringråd som gjør folk friske. At Nina selger et behandlingsopplegg er forøvrig flott, og selvfølgelig ingen interessekonflikt, som hun selv så elegant påpeker.

  • lege 06.12.2017 11.23.11

    Godt poeng. Våre pasienter som i mange år har blitt friske av lungebetennelser, blindtarmer, kreft, magesår, migrene +++, som tildigere var både invalidiserende og dødelige sykdommer, har nok brukt alternative metoder og kjerringråd i smug, men ikke våget å forteller om det. Godt å få dette avklart!

  • Lege 06.12.2017 09.02.17

    Modig å debattere dette. Svaret fra ME-foreningen er jo at om du har blitt frisk så har du ikke hatt ME.

  • Larry Hubbard 06.12.2017 20.31.35

    Helt enig.

  • Undrende pasient 06.12.2017 11.46.05

    Flott at psykolog Andresen er blitt frisk! Jeg unner alle syke å bli friske. Men hvor i artikkelen står det noe svar fra ME-foreningen, ‘Lege’? Jeg klarer ikke å lese meg til at psykolog Andresen har intervjuet noen navngitte - verken personer eller foreninger - i forbindelse med artikkelen. Men det skyldes muligens min kognitive svikt. For øvrig er artikkelforfatteren i et forskningsperspektiv n=1. Antydningen i artikkelen om at tilfriskning hos noen pasienter med psykolog Andresens metode, er overførbar til andre ME-pasienter som ennå ikke har «knekket koden», tilsier at også Rituximab må kunne anbefales prøvd på alle ME-pasienter, til tross for at Rituximab kun virker på noen. Noe jeg tviler på at medisinske fagmiljøer vil gå med på.

Nyheter fra startsiden

HELSEKLAGE STREVER FORTSATT MED LANG SAKSBEHANDLINGSTID

Klagesaker må vente i opptil 2,5 år på behandling

HALVPARTEN AV LIS-LEGENE VED OUS RISIKERER Å STÅ UTEN JOBB

Høie om LIS-krisen: – OUS har ansvaret7

RIKSREVISJONENS KONTROLL MED STATLIGE SELSKAPER

– For dårlig samhandling bidrar til unødige reinnleggelser10

RIKSREVISJONENS KONTROLL MED STATLIGE SELSKAPER

Bare 1 av 6 helsepersonell oppgir bierverv2

HALVPARTEN AV LIS-LEGENE VED OUS RISIKERER Å STÅ UTEN JOBB

Ap-politiker: – Bent Høie må på banen9

550 LIS-LEGER VED OUS KAN STÅ UTEN JOBB

– OUS må selv rydde opp3

LEGER I SPESIALISERING VED OSLO UNIVERSITETSSYKEHUS:

– Halvparten av LIS-legene risikerer å miste jobben8

550 LIS-LEGER KAN STÅ UTEN JOBB

OUS: – Vi skviser ikke ut leger1

SYKEHUSPARTNER SKJULTE 333 MILLIONER

Har fortsatt tillit til Sykehuspartners direktør13

3200 kvinnelige leger og medisinstudenter bak opprop

Slår alarm om seksuell trakassering i norsk helsevesen8

IKT-SKANDALEN I HELSE SØR-ØST

Sykehuspartner skjulte 333 millioner3

SYKEHUSPARTNER SKJULTE 333 MILL.

– Helt utilgivelig9

Klar for finalen i sangkonkurransen

Medisinstudent kan vinne The Voice

Kommende DM Arena-møter

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!