ME-pasienter føres bak lyset

ME-pasienter blir fortsatt fortalt at det ikke finnes en kur – og at håpet er en fremtidig medisin. Kan vi kalle dagens pasienttilbud for kunnskapsbasert når erfaringsbaserte frisk-metoder blir oversett?

Publisert

Denne artikkelen er mer enn fem år gammel.

Innlegg: Nina Andresen, tidligere ME-pasient og tidligere psykolog ved CFS/ME-senteret på Aker sykehus

FORSKERNE HADDE knapt rukket å dele de nedslående resultatene i Rituximab-studien, før ME-foreningen formidlet nytt håp for skuffede ME-pasienter via to ME-bloggere: Pasientene manes til å fatte nytt håp knyttet opp til potensielle fremtidige biomedisinske gjennombrudd.

Igjen blir pasientenes håp underlagt forskning, patenter og store pengesummer. Håpet forankres mange år frem i tid, langt utenfor det levde liv. Puslespillet skal legges av forskere hvis de får penger nok. Pasientene bes vente tålmodig og ikke miste håpet.

Nå må det samles inn enda mer penger. Da er det håp igjen.

VIKTIG KUNNSKAPSKILDE. Som betraktere på sidelinjen står tidligere ME-pasienter som har blitt helt friske av ikke-medisinske tilnærminger. Vi har klart å «knekke koden» og legge våre egne puslespill. Vi er igjen deltakende og bidragsytende i samfunns- og arbeidsliv, familien og venneflokken. Mange har delt sine historier om håp, muligheter og vendepunkt.

Det er opp til enhver hva og hvem man vil tro på, og hvilke valg man tar for egen helse. Det er imidlertid ikke opp til helsesektoren å overse tidligere ME-pasienters gode erfaringer og frisk-historier. Samlet utgjør disse pasientene en viktig og likeverdig kunnskapskilde innenfor den kunnskapsbasert praksis.

BEKYMRINGSFULLT. For min del tok det mange år å forstå at jeg selv satt med nøkkelen til bedring. Jeg måtte velge annerledes, tilegne meg ny kunnskap og se ut over en tradisjonell biomedisinsk forståelsesramme. Med relativt enkle og sammensatte grep fikk jeg kontroll over en til tider uforutsigbar og invalidiserende tilstand. Med alle forhold lagt optimalt til rette klarte kroppens egne tilhelingsmekanismer å reparere et skakkjørt immunforsvar i en overbelastet kropp. Jeg ble helt frisk etter åtte år som ME-syk og har nå vært frisk i fem år.

Det er stor grunn til bekymring for utviklingen på CFS/ME-feltet. Med et hull i den kunnskapsbaserte praksisen føres ME-pasienter bak lyset. Fremdeles fortelles mange ME-pasienter at det ikke finnes noen kur og at håpet er en fremtidig medisin.

Les også: Ja til forskningsetikk!

TA ANSVAR. Helsedirektoratet er jevnlig i dialog med Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin (Nafkam), pasientforeningene, Norsk forskningsråd, de fire regionale helseforetakene og Kompetansetjenesten for CFS/ME, instanser som ifølge direktoratet skal gi god oversikt over feltet.

Problemet er at ingen av dem tar ansvar for en systematisk innsamling av alle gode pasienterfaringer og frisk-historier. Hvordan skal vi kunne utvikle pasienttilbudet i tråd med «de tiltakene som viser seg å nytte» uten historiene som beskriver dem? Uten å integrere erfaringsbaserte frisk-metoder, kan vi da kalle dagens pasienttilbud kunnskapsbasert?

Jeg oppfordrer de med myndighet og ansvar innenfor helsesektoren å ta grep.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Powered by Labrador CMS