Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

Sykdommen helsevesenet helst vil glemme?

ALS-pasienter og deres pårørende krever at helsemyndighetene og profesjonene omgående bidrar til et taktskifte. Verken de – eller vi – har tid å miste.

Annons:

Innlegg: Arild Furuseth, bydelspolitiker for Høyre i Oslo og mangeårig helsearbeider

AMYOTROFISK LATERALSKLEROSE (ALS) er en sykdom som rammer stadig flere uten at en kjenner årsaker til økningen. Utsikt til overlevelse er ikke til stede. Rundt 300–400 mennesker i Norge har sykdommen, og i dag finnes ingen kur.

Mens mediene gir kreft og hjertesykdommer mye oppmerksomhet og helsemyndighetene følger opp ved å gi store midler til forskning og utvikling, fortviler pasienter og pårørende over den beskjedne innsatsen for ALS. Pasienter som rammes av ALS, har ikke et reelt behandlingstilbud. Mange opplever at spesialistene, nevrologene, er lite interessert i å lytte til hva pasientene har av erfaringer og behov.

FORTVILELSE. Det finnes i dag ingen kliniske forskningsstudier i Norge, og dermed får ingen mulighet til å delta i utprøvende behandling. Pasienter og pårørende følger utviklingen internasjonalt på nettet, men må passivt se på mens andre land prøver ut nye medikamenter.

Pasienter med ALS reagerer på at nevrologene er så lite villige til å gi et håp gjennom å være mer åpne for å prøve ut medisiner. Ett medikament, Edavarone, har vært brukt på mennesker i 20 år, men er ikke godkjent for ALS verken i Norge eller i Europa.

At det ikke gjennomføres kliniske forsøk i Norge, fratar pasientene alt håp. I dag får pasienter i Norge kun medisinen Rilutek og en samtale hver tredje måned, som av mange pasienter og pårørende oppfattes som passiv dødshjelp fordi det ikke gis behandling. Noen importerer derfor medikamenter selv, med til dels store kostnader – og usikkerhet tilknyttet effekten.

OPPSIKTVEKKENDE. Gir ikke arbeid med ALS faglig prestisje? Er det ikke interessant nok? Stadig flere rammes og helsevesenet står på sidelinjen og ser på at pasientene dør. Hvorfor er det slik? Kreftlegene meldte i sommer sin bekymring for sine pasienter til Bent Høie. Hvorfor ingen bekymrede nevrologer? Syke og pårørende opplever at de må «dra» alt arbeid når det gjelder ALS.

«Det er oppsiktvekkende hvor lite plass ALS og ALS-forskning har i Norge – sammenlignet med andre land jeg har innblikk i. Det er ganske annerledes i Danmark og Sverige», sier den danske ALS-forskeren Páll Karlsson i et intervju med NRK.

Han ønsker å hjelpe norske pasienter så godt han kan, og er aktiv på Facebook-siden til stiftelsen «ALS Norsk støttegruppe».

FORSKNING. Karlsson får mange henvendelser fra norske ALS-pasienter som ønsker informasjon og deltakelse i forskning.

– Det er viktig for mange pasienter å ha mulighet til å delta i forskning, og dermed være med på å øke kunnskapen om den sykdommen de har. Derfor er det ønskelig at det kommer mer fokus på ALS og ALS-forskning i Norge, mener Karlsson.

Sverige har gått aktivt inn i det som sannsynligvis er verdens hittil største forskningsprosjekt om ALS, Project MinE, initiert av en pasientforening i Nederland. I dette prosjektet skal det innhentes data om genetiske funn hos 15.000 ALS-pasienter for å finne årsakssammenhenger bak ALS. Norge deltar ikke.

NØDVENDIG TAKTSKIFTE. To ALS-pasienter har i møte med helseministeren krevd et taktskifte for ALS: Cathrine Nordstrand og Roar Harsvik, har overfor helseministeren foreslått tiltak som de ønsker iverksatt omgående for å skape et taktskifte i arbeidet for ALS-pasienter i Norge. Her er noen av forslagene:

• Godkjenne nye medikamenter raskt og gi adgang til utprøving.

• Få slutt på det som av pasienter og pårørende oppleves som passiv dødshjelp. Det sykehusene tilbyr i dag, oppleves kun å registrere pasientenes «reise» mot døden. • Legge økonomisk og praktisk til rette for norsk deltakelse i internasjonal forskning på viktige kliniske studier som bl.a. stamcellebehandling mot ALS.

• Til ekspertpanelet som skal etableres innen feltet hjernesykdommer, må det velges personer som er faglig oppdatert, som er åpne for utprøvende behandling og villige til å inngå i et bredt internasjonalt samarbeid.

• Etablere et norsk register for ALS-pasienter som kan bli en viktig database for utvikling av effektive behandlingsmetoder.

• Etterlevelse av forskrifter for BPA i kommunene må sikres gjennom tett oppfølging fra myndighetene.

• Sikre at de ALS-pasienter som etter faglige råd ønsker respirator, får dette.

• Utvikle spisskompetansen på ALS ved noen få utvalgte sykehus.

• I samarbeid med pasientorganisasjonen utvikle nasjonale retningslinjer for behandling av ALS-pasienter.

INGEN TID Å MISTE. ALS-pasienter og deres pårørende i Norge har behov for og sterke forventninger til at helsemyndighetene og helseprofesjonene omgående bidrar til det taktskiftet som Nordstrand og Harsvik har bedt om.

Verken de – eller vi – har noen tid å miste.

Oppgitte interessekonflikter: Artikkelforfatteren har vært administrerende direktør ved Godthaab Helse og Rehabiliteringssenter. Som pensjonist har han engasjert seg som støttespiller for pårørende til ALS-rammede.

Kronikk og debatt, Dagens Medisin 20/2017

Kommentarer

Kontrollspørsmål for kommentarer   5 + 5 =   (legg sammen tallene for å kommentere)
NB! Vi har problemer med kommentarfeltet vårt. Opplever du at kommentaren din har forsvunnet, er det ikke fordi vi har slettet den, men en feil med indeksen på nettsiden. Vi jobber med å reparere løsningen så fort som mulig. OM KOMMENTARFELTET: Dårlig ytringsklima beskrives som et problem i deler av helsetjenesten, derfor har vi en åpning for anonyme kommentarer. Dagens Medisin oppfordrer imidlertid alle til å bruke fullt navn i kommentarfeltet, og kritisk vurdere om man har behov for å være anonym. Fullt navn og identifisering gjør debatten bedre – for alle! Ved å huke av boksen, godkjenner du publisering av kommentaren i artikkelen og Dagens Medisins regler for kommentarinnlegg.


  • Joel Glover 07.12.2017 15.30.00

    Økt fokus på ALS er viktig. Sykdommen er fryktelig og mer forskning er sårt tiltrengt. Som erfaren hjerneforsker som har viet mye innsats i det siste til ALS-forskning føler jeg at dette innlegget maler et ubalansert bilde. Her i Norge er faktisk mye på gang i nasjonal og internasjonal sammenheng. F.eks. har Hjernerådet jobbet beinhardt overfor Regjeringen for å fremme mer forskning og koordinert klinisk innsats på hjernesykdommer. Dette arbeidet kommer nå også ALS-pasienter til gode gjennom nye satsninger initiert av Helseministeren. Flere forskningsprosjekter er etablert som tar sikte på å finne sykdomsmekanismer slik at effektive medikamenter og behandlinger kan utvikles. Vi jobber også målrettet mot multinasjonale kliniske ALS-forsøk i regi av EU. Innsatsen er betydelig også i forhold til de nevnte utenlandske studier. Her trengs det bedre kommunikasjon om hva som skjer i Norge og hvilken betydning det har. Det er feil at norske forskere og klinikkere er uengasjerte - tvert imot.

  • Nils 02.12.2017 18.39.49

    Dette var en meget godt gjennomtenkt artikkel. Man kan spørre seg om hva årsaken til så dårlig, eller vil si det så sterkt, fraværende engasjement fra forskere og våre politikere. Er det ignorant? Er det uforstand? Er det mangel på vital informasjon, som f.eks at ALS faktisk eksisterer her til lands? Har akkurat mistet min far i en lang og har kamp mot kreft, når nå andre familiemedlemmer får diagnosen ALS, så innser jeg at kreft ikke er den verste sykdom som eksisterer, ALS er langt verre. Grunnlag for min påstand er oppstått pga mangel på informasjon, medisinsk behandling og hjelp , ignorant medisinsk forskning og ingen, ja i beste fall microskopisk søkelys på medisiner fra politisk hold. Kan ikke være slik at innsamling fra folket skal være ledetråden for mere forsking fra Norsk hold.

  • PLS-syk (MND) 02.12.2017 17.12.01

    Dette er en glimrende oppsummering av situasjonen for ALS-pasienter og «ALS-behandling» i Norge. Riktignok har Erna Solberg og Bent Høie vist interesse, og en strategi for hjernehelse er på vei. Men ingen midler som monner ligger inne i statsbudsjettet. Dermed blir også dette altfor lite, altfor sent. Og hvert møte med nevrologen er bare en bekreftelse på hvor dette bærer. Raskt! Det er ganske uforståelig at en hel gruppe spesialister på nevrologi er så lite interessert i en fatal sykdom.

Nyheter fra startsiden

HELSEKLAGE STREVER FORTSATT MED LANG SAKSBEHANDLINGSTID

Klagesaker må vente i opptil 2,5 år på behandling

HALVPARTEN AV LIS-LEGENE VED OUS RISIKERER Å STÅ UTEN JOBB

Høie om LIS-krisen: – OUS har ansvaret7

RIKSREVISJONENS KONTROLL MED STATLIGE SELSKAPER

– For dårlig samhandling bidrar til unødige reinnleggelser10

RIKSREVISJONENS KONTROLL MED STATLIGE SELSKAPER

Bare 1 av 6 helsepersonell oppgir bierverv2

HALVPARTEN AV LIS-LEGENE VED OUS RISIKERER Å STÅ UTEN JOBB

Ap-politiker: – Bent Høie må på banen9

550 LIS-LEGER VED OUS KAN STÅ UTEN JOBB

– OUS må selv rydde opp3

LEGER I SPESIALISERING VED OSLO UNIVERSITETSSYKEHUS:

– Halvparten av LIS-legene risikerer å miste jobben8

550 LIS-LEGER KAN STÅ UTEN JOBB

OUS: – Vi skviser ikke ut leger1

SYKEHUSPARTNER SKJULTE 333 MILLIONER

Har fortsatt tillit til Sykehuspartners direktør13

3200 kvinnelige leger og medisinstudenter bak opprop

Slår alarm om seksuell trakassering i norsk helsevesen8

IKT-SKANDALEN I HELSE SØR-ØST

Sykehuspartner skjulte 333 millioner3

SYKEHUSPARTNER SKJULTE 333 MILL.

– Helt utilgivelig9

Klar for finalen i sangkonkurransen

Medisinstudent kan vinne The Voice

Kommende DM Arena-møter

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!