Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

Arrangørene av seminaret (fra venstre): Kåre Birger Hagen, professor ved UiO og leder av Nasjonal kompetansetjeneste for revmatologisk rehabilitering (NKRR), Diakonhjemmet Sykehus. Ann-Katrin Stensdotter professor ved NTNU, Institutt for nevromedisin og bevegelsesvitenskap. Egil Fors, professor ved NTNU, Institutt for Samfunnsmedisin og sykepleie.

Arrangørene av seminaret (fra venstre): Kåre Birger Hagen, professor ved UiO og leder av Nasjonal kompetansetjeneste for revmatologisk rehabilitering (NKRR), Diakonhjemmet Sykehus. Ann-Katrin Stensdotter professor ved NTNU, Institutt for nevromedisin og bevegelsesvitenskap. Egil Fors, professor ved NTNU, Institutt for Samfunnsmedisin og sykepleie. Foto: Vilde Baugstø

Ønsker større fibromyalgi-bevissthet blant leger

Fibromyalgi har lenge vært en mystisk tilstand, og flere leger har ikke trodd på diagnosen. Nyere forskning viser at fibromyalgi nå blir ansett for å være en forstyrrelse i sentralnervesystemets følsomhet. 

Annons:

Syndromet fibromyalgi er fortsatt relativ ukjent for mange leger. Denne uken arrangerte Norsk Revmatikerforbund, Norges Fibromyalgiforbund, NTNU og Nasjonal kompetansetjeneste for revmatologisk rehabilitering et fagseminar i fibromyalgi med tittelen «Fibromyalgi og kroniske smerter - bedre diagnostikk, behandling og rehabilitering». Seminaret hadde økonomisk støtte fra Forskningsrådet.

– Det er veldig gledelig med støtte fra Forskningsrådet, for det viser at de nå ønsker å satse på dette, sier Egil Fors, smerteforsker og professor i allmennmedisin ved Institutt for samfunnsmedisin og sykepleie ved NTNU, som også innledet seminaret

Forstyrrelse i sentralnervesystemet
Overfor Dagens Medisin forklarer Fors at man i forskningen på fibromyalgi har gått fra å anta at tilstanden oppsto som følge av en primær betennelse, sykdom eller skade i muskler eller skjelett, til å finne ut av at årsaken er mer sammensatt.

– Nyere forskning viser at fibromyalgi nå blir ansett for å være en forstyrrelse i sentralnervesystemets følsomhet, såkalt sentral sensitivitet, og regulering av smerte, mer enn en muskelskade. Fibromyalgi regnes heller ikke lengre som en eksklusjonsdiagnose, men kan foreligge sammen med andre sykdommer og tilstander, forklarer han.

Professor Daniel Clauw (til høyre) ved University of Michigan og Professor Winfried Häuser ved Det Tekniske Universitetet i München foreleste under seminaret.
Foto: Vilde Baugstø

Dermed er forskerne kanskje ett skritt nærmere å forstå mer av dette smertesyndromet, der de som er rammet har kroniske og utbredte smerter – i tillegg til flere andre symptomer. Nettopp fordi symptomene er så sammensatte, har det også vært vanskelig å diagnostisere fibromyalgi.

Egil Fors forklarer at navnet fibromyalgi også er under debatt, og det har vært lansert alternative betegnelser som «sentralt sensitiviseringssyndrom», «fibromyalgianess» eller «primary pain».

Endret kriterier
Etter hvert som synet på fibromyalgi har endret seg, har man også endret kriteriene for å stille diagnosen.

– Nå opererer man med seks symptomkriterier i tillegg til muskelsmerter i begge sider av kroppen. Symptomene er utmattelse som kan ligne på ME, konsentrasjonsvansker og problemer med hukommelsen, at man sover dårlig – mange med fibromyalgi føler seg utslitte når de våkner, depressive symptomer, irritabel tarm-symptomer og hodepine, forklarer Fors.  

Pasienten blir deretter målt på de seks symptomkriteriene i et skåringssystem, før man legger sammen disse med de utbredte, muskelliknende smertene for å stille en diagnose.

– En viktig endring med de nye fibromyalgikriteriene i forhold til de gamle med undersøkelse av trykkpunkter, er at man nå kan kvantifisere fibromyalgi på en kontinuerlig skala, sier Fors, men understreker samtidig at det ikke er i forskernes hensikt å dytte nye sykdommer på folket og forårsake medikalisering.

– Men hvis legene lettere kan forstår at pasienten kan ha fibromyalgi, så er det også lettere å skreddersy en god behandling, påpeker han.

Ulik behandling
Under fibromyalgiseminaret deltok også de to verdenskjente professorene Daniel J. Clauw og Winfried Häuser, henholdsvis leder for CPFRC – en verdensledende forskergruppe med fokus på å identifisere effektive mekanismer for å kroniske smerter og utmattelsessyndrom ved University of Michigan, og klinisk overlege i psykosomatisk- og smertemedisin ved det ambulatoriske helsesenteret i Saarbrücken St. Johann og forsker ved Universitet i München.

De to professorene hadde ulike tilnærminger til behandling av fibromyalgi-pasienter.

– Jeg mener det primære formålet med behandlingen ikke skal være å redusere smerte, men å gjøre livskvaliteten og den daglige funksjonen til pasienten bedre, sa Winfried Häuser under seminaret.

Fordi fibromyalgi kan ha flere årsaker og fordi pasientene opplever symptomene i ulik grad, er det også viktig å tilpasse behandlingen individuelt, påpekte han.

– Noen pasienter har store søvnproblemer eller mye smerte, og da kan det være aktuelt med medisinering. Andre har større problemer med det psykologiske, og da må vi gi en annen behandling, sa Häuser, og understreket også at behandlingen også må skreddersys etter hvor hardt pasienten er rammet.

Häusser viste til at ifølge forskningen så har aerob trening vist god effekt i behandlingen av pasienter med fibromyalgi.

– Psykologisk behandling og behandling med fysisk aktivitet tar lenger tid og kan være vanskelig, men på lengre sikt vil den være mer effektiv enn behandling med medisiner, sa Häuser.

Høyere risiko hos enkeltgrupper
Hans amerikanske kollega Daniel Clauw var ikke uenig med Häuser i valg av behandling, men påpekte at de hadde en annen tilnærming i USA.

– Ofte må pasienten ha medisiner før hun kan delta i kognitiv terapi eller gjøre fysisk aktivitet, fordi hun er så hardt rammet. Det er også viktig å huske på at når man sammenlikner studier på legemidler med studier på ikke-medisinsk behandling, så vil alltid ikke-medisinsk behandling komme best ut fordi man ikke har noen placeboeffekt å sammenlikne med, sa Clauw.

Egil Fors forklarer at selv om forskerne ikke nøyaktig vet hvorfor fibromyalgi oppstår, så vet de at noen grupper har høyere risiko for fibromyalgi enn andre. 

– Ofte foreligger andre smertetilstander eller psykologiske belastninger som posttraumatisk stress syndrom eller annet som gjør at kroppen er i alarmberedskap. Om det er et genetisk sårbarhet i bunn er enda ikke avklart, men det er sannsynlig, sier Fors og legger til:

– Studier av krigsveteraner viser at mange har fibromyalgiliknende symptomer.

Opplyse leger
Fibromyalgi blir ofte betegnet som en «mystisk» tilstand, som pasienter opplever at de må gå med i mange år før de blir diagnostisert. Tidligere var det mange leger som sa rett ut at de ikke trodde på tilstanden. Fors mener hvis flere leger blir klar over at syndromet skyldes økt følsomhet og dysregulering i nervesystemet, så vil det også bli mer oppmerksomhet og forståelse rundt hvordan man skal behandle og håndtere det.

– De nye og reviderte kriteriene fra 2011/2016 er oversatt til norsk. Det er tilgjengelige i for eksempel Norsk Elektronisk Legehåndbok eller ved henvendelse til Institutt for Samfunnsmedisin og Sykepleie ved NTNU. De nye kriteriene er blant annet i bruk i flere land som USA og Tyskland, med gode erfaringer derfra. Dermed ser man symptomene mer i system, men fibromyalgi-fenotypen kan overlappe med andre smertetilstander, sier Fors.

Kommentarer

  • sidsel 05.04.2018 22.51.27

    Det finnes jo leger i Norge som har stor kunnskap når det gjelder fibromyalgi. Noen av dem har tatt doktorgrad på tematikken. Jeg undres på hvorfor ikke andre leger lytter mer til disse. Er det noen som vet hva det skyldes? Å stadig lese om fagfolk som møter folk som er rammet med mistro og nedlatende behandling, gjør meg både trist og sint. Det er en så utrolig unødvendig merbelastning i en allerede vanskelig livssituasjon. Like vanskelig kan det være å møte leger som henger alt på fibromyalgi-knaggen og vegrer å undersøke noe de ville undersøkt hvis en ikke hadde en slik merkelapp. Også i fysioterapi møter mange med kroniske smerter på en arrogant holdning. Og på endel steder som driver med såkalte mestringsopphold for folk med fibromyalgi, er det kun trening som gjelder. Forholdsvis hard trening er det snakk om også - og det sier seg selv at dette ikke fungerer like bra for alle. Dette er en heller lettvint tilnærming til en gruppe som bør behandles som enkeltindivider.

  • Aina 04.04.2018 11.50.45

    Det nevnes ofte at "trening og fysisk aktivitet på sikt hjelper mot fibromyalgi"- men jeg og flere 100 pasienter med fibromyalgi klarer ikke trene!!! Jeg får mer smerter, hovner opp i muskler og ledd, får migrene, febersymptomer og blir sengeliggende. Jeg har virkelig, virkelig orøvd alle mulige typer treni g...Pilates, Yoga, zumba, svømming, gå turer, helsestudio, fysioterapi osv og jeg blir ikke bedre på sikt...bare verre og verre. Hvorfor tas ikke slike funn med i undersøkelsene som blir gjort? Er det fordi vi som syke, skal føle at det er håp, at trening vil kunne hjelpe? For jeg har hatt diagnosen i 8 år nå snart- men mest sannsynlig mye lenger, og jeg blir ikke bedre...beklager at jeg virker bastant, men jeg blir ikke bedre med trening!!! Og jeg vet at jeg ikke er alene...

  • Marthe 13.05.2018 17.21.21

    Så fantastisk å høre at det finns flere enn meg som IKKE blir bedre av trening! Egentlig trist, for dersom man kunne trene bort hele fibrohelvette, hadde det vært en grei medisin... Men hvorfor er det så mange i dette landet som er uføre og har store utfordringer i hverdagen, dersom leger og såkalte eksperter "vet at trening hjelper"?? Kanskje på tide å innse at mange pasienter faktisk IKKE blir bedre av trening!? Jeg var relativt sprek og trente flere ganger i uka før jeg ble rammet av sykdommen. Fikk høre at jeg måtte fortsette å trene, og at trening hjelper! Det endte katastrofalt! Lå rett ut på sofaen, hadde ikke krefter til å få i meg youghurt en gang, for jeg hadde ikke krefter til å svelge... Måtte sove i flere timer før jeg klarte å spise. Det tok mange mnd. å få et "normalt" liv igjen. Jeg ble først bedre når jeg sluttet å trene! Så til alle dere der ute: Lytt til kroppen din, ikke til legen. Det er du og kroppen din som vet hva du tåler. Når kroppen skriker NEI! Så lytt ;@)

  • Aina Bergås 31.10.2017 21.58.27

    Revmatologen på Barneklinikken på Haukeland Universitetssjukehus annerkjenner ikkje fibromyalgi. Dotter vår har derimot fått diagnosen hjå revmatolog utanfor universitetssjukehus-systemet, etter påtrykk frå oss foreldre og vurdering utanfor systemet, og med støtte frå ein fastlege som har tatt oss på alvor. I ettertid har me høyrt om fleire som ikkje vert tatt på alvor på Barneklinikken i Bergen, og då snakkar me om born som har fått bekrefta ei revmatisk liding. Dette er uakseptabelt! Den siste kommentaren (under) frå Anita (sendt 31.10. kl 19.26) vitnar om stor mangel på kunnskap også hjå vanlege folk. Eg synes imidlertid det er fasinerande at folk hiv seg ut i ein debatt - utan kunnskap. Men nivået i kommentaren talar jo for så vidt for seg sjølv... Mvh. Aina Bergås

  • Lillian Holm Østenstad 31.10.2017 18.05.51

    Hei! Jeg er 58 år. Som utdannet ergoterapeut har jeg jobbet i 20 år med brukere med div. diagnoser, flere med fibromyalgi. Samtidig har jeg sjøl hatt et liv, rikt på godt og vondt. Nå har jeg fått diagnosen fibromyalgi etter mange års smertehelvete. Faglig og personlig kunnskap har jeg, men det er en utfordring å skulle forklare hvordan jeg har det, til leger som ikke helt aksepterer fibromyalgi og som heller ikke har min kropp. Å forklare hvordan smertene og verkingen arter seg, har tidvis vært vanskelig, Jeg er vant til å tenke helhetlig, dette er vanskelig for legen; denne fokuserer på konkrete funn og måling av smerte, hvor ofte jeg trener og hvordan jeg trener. Så jeg sier: Flott at det forskes på dette feltet, slik at helsepersonell får hjelp til å kunne forstå bedre - når vi pasienter knapt får til å formidle og forstå vår egen kropps reaksjoner. Jeg takker!

  • Anita Karin Jakobsen 31.10.2017 15.00.21

    I tillegg er jeg høysensitiv, noe jeg tror alle med fibro er. Vi som blir syke reagerer på en helt annen måte. Ved å lese om høysensitivitet og om hva dys sosiale mennesker gjør med oss, så forstår jeg, så mye bedre.

  • Anita Karin Jakobsen 31.10.2017 14.54.27

    Det er en ting jeg er veldig sikker på. Har selv fibro, og en søster som har. Tenk dere oss mennesker som har opplevd fysisk og psykisk vold over år, vi som er oppvokst i dysfunksjonelle familier. Har nettopp hørt på psykoterapeut som sier noe om fysiske lidelser pga dette. Lytt også til Anita Sweeney på youtube om dere tenker noen av dere kan ha hatt en trist barndom, ungdom og som voksen. Kan dele videoen her når jeg finner den. PTSD posttraumatiske stresslidelse er det mange som rammes av. Jeg har i tre mnd forstått hvorfor jeg har det, og hatt mistanke i mange år. Som sykepleier har jeg nå satt meg godt inn i dette triste dys sosiale mennesker gjør med oss. Mener det er veldig viktig at dere leger, og behandlere ser at denne sykdommen kan være en årsak av det jeg nevner over. Å gå i konstant stress gjør noe med oss. jeg ser tydelig mønster i min egen fam. Lær om dys sosiale personer og hva de påfører oss.

  • Erika Brio 31.10.2017 20.09.32

    Jeg tror også på det , at langvarig- delvis livslange traumaer, psykisk terror , mobbing , reddsel, alltid i beredskap og mas og kjas fra omgivelsene , for en allerede sliten kropp -blir en trigger faktor for å havne i smertehelvete/ smertesykdommer. Det er komplisert og altfor mye å lære om , vite om eller det blir altfor mye belastning for helsepersonell å håndtere, derfor velger de å skylde på psyken .( vanligvis).Det er lettest løsning for alle, utenom den som lever med det. Det er helheten av et menneskes liv de må forstå, sykehistorie og opplevelser....alt det her gjør det at man blir utmattet og tåler ikke lyd, lys, lukt , folk etc....alt går imot en, immunforsvaret er ut av kurs., fysiske sjukdommene kommer på løpende bånd. ( det man ikke hadde fra før av da).Og ja , høysensitivitet er med hos meg også.

  • Erika Brio 31.10.2017 12.54.07

    Hei. Æ har alltid vært svakere enn resten, mye antibiotika kur i løpet av barndomsårene, migrene, allergier , frysninger, dārlig arbeidsplasser etc. Til slutt så gikk æ til Medi 3 ( da det var som ā snakke til veggen med fastlegen).Der fann de ut at jeg har fibro. Men Fastlegen nekta helt, hu ikke aksepterte rapporten hu fikk fra Medi 3. Hu var bortimot fornærmet at jeg gikk til privat, og spurte meg om jeg fremdeles skal ha fastlege. Hu hjalp meg ikke med noe, der var ikke snakk om fibro noe mer. Æ har byttet fastlege nå, han sier at mine smerter kommer fra fibro( som jeg likevel har plutselig). Nå har ei fra fys.med avdeling mente at ja, jeg har fibro....men smertene i hendene , føttene etc.kan være tynnfibernevropati/ nevropatiske smerter. Så ja, legene trenger opplæring, aksept og respekt for pasienter, (det mangler og vanligvis alt smerte i kroppen blir skyldt på psyken).Og tillegsykdommer, traumaer og hvordan livet var/ er for pasienten må tas til følge.

Nyheter fra startsiden

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!