Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

ME-debatten må ta utgangspunkt i forskning

Premissleverandøren Institute of Medicine konkluderer med at ME er en alvorlig, systemisk sykdom. Også på ME-feltet må forskningen være utgangspunkt for debatten.

Annons:

Jørgen Jelstad, journalist, pårørende og forfatter av boken «De bortgjemte – og hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom»

I DAGENS MEDISIN (6/2015) svarer Georg Espolin Johnsson på mitt debattinnlegg i samme avis (4/2015), men forholder seg knapt til noe av den konkrete kritikken jeg kommer med til hans opprinnelige DM-kronikk (2/2015). Isteden hevder han at jeg «egentlig» mener en rekke ting jeg ikke har skrevet i mitt innlegg.

Jeg skrev at en uavhengig faggruppe ved National Institutes of Health i USA i en ny rapport skriver at ME/CFS-pasienter ofte opplever å bli behandlet «med forakt, mistenksomhet og mangel på respekt». Dette er et direkte sitat fra rapporten. Espolin Johnsson antyder at jeg mener dette representerer hans holdning, og han skriver at jeg hevder at han ikke tror på ME/CFS-pasienter. Dette har jeg ikke påstått i mitt innlegg. Deretter hevder han at jeg har en forestilling om at psykiske lidelser er annenrangs og bare handler om å ta seg sammen. Det mener jeg selvsagt ikke.

DOKUMENTASJON? I hovedsak handlet mitt innlegg om at hvis Espolin Johnsson skal hevde at kulturelle og psykologiske mekanismer er sentrale årsaksmekanismer i ME/CFS, bør han kunne støtte påstanden med vitenskapelig dokumentasjon. Når han velger å bruke to enkelthistorier fra avisen for å bygge sin argumentasjon, mener jeg det ikke er godt nok. I sitt svar skriver han at hans mening er basert på «medisinsk, humanistisk og samfunnsvitenskapelig faglitteratur samt egen erfaring fra feltet». Det er umulig å vurdere en så generell henvisning til sine kilder.

Espolin Johnsson har ikke vist til en eneste studie eller forskningsrapport som i overbevisende grad bygger opp under at det er sterke indikasjoner på at kulturelle og psykologiske mekanismer er av betydning for sykdomsutviklingen. Det virker som om han mener at en Cochrane-artikkel om gradert treningsterapi støtter et slikt argument. Men gradert treningsterapi og kognitiv terapi har vist seg å kunne lindre enkeltsymptomer for enkelte pasienter i en hel rekke lidelser, inkludert MS, depresjon, kreft og leddgikt. Slik behandling sier ingenting om årsaker.

ALVORLIG. Espolin Johnsson viser også til den helt ferske ME/CFS-rapporten fra Institute of Medicine (IOM) i USA. Det er den grundigste gjennomgangen av forskningsfeltet noensinne. Femten fagpersoner, sju av dem uten tidligere tilknytning til feltet, har brukt rundt et år på å gå gjennom tusenvis av forskningsartikler. De konkluderer med at ME/CFS er en alvorlig, kronisk, systemisk sykdom.

Uenighet om diagnostisering har ført til forskning på vidt forskjellige pasientgrupper under ME/CFS-paraplyen. IOM-rapporten understreker at lidelsen ME/CFS ikke er det samme som symptomet kronisk utmattelse. De nye diagnosekriteriene fra IOM krever flere symptomer, hvorav anstrengelsesutløst sykdomsforverring er det mest sentrale.

I EN ANNEN RETNING. IOM-rapporten viser at forskningen per dags dato klart peker mot at ME/CFS ikke primært er en psykisk lidelse. Dette betyr selvsagt ikke at faggruppen fra Institute of Medicine mener psykiske lidelser ikke er alvorlige. Det betyr bare at forskningen som er gjort frem til nå, peker i en annen retning.

Man kan ikke debattere ME/CFS uten å ta hensyn til at forskningen også på dette feltet går fremover. Ja, mye er fortsatt uklart, men foreløpige funn peker i en helt annen retning enn Espolin Johnssons teori om at kulturelle og psykologiske mekanismer står sentralt.

DEBATT, IKKE KRIG. I overskriften og avslutningsvis oppfordrer Espolin Johnsson til å stanse krigen om ME/CFS. Det han kaller krig, er imidlertid en debatt. Den har sitt utspring i en faglig debatt innad i det medisinske miljøet. Det er ikke pasienter og andre som har konstruert denne debatten, det er medisinske forskere og leger som diskuterer, kritiserer hverandre – og leter etter svar.

Slik har vitenskapen alltid fungert. Debatt er en avgjørende motor for medisinske fremskritt og bør oppmuntres. Å skrive debattinnlegg med sterke meninger for så å kalle svarinnlegg for krig, er en lite konstruktiv debattform.

Interessekonflikter:
Artikkelforfatteren er pårørende til en mor med ME/CFS-diagnose.

Kronikk og debatt, Dagens Medisin 09/2015

Relaterte saker

Kommentarer

  • Ingunn Håndlykken 20.05.2015 18.07.00

    Takk for et saklig innlegg basert på faktisk kunnskap, Jørgen Jelstad!

  • Berit R. 16.05.2015 15.38.00

    Takk!

  • S.Hov 16.05.2015 15.33.00

    Tusen takk Jørgen Jelstad for ditt gode engagement for ME! Forskning er utrolig viktig og vil gi de rette svar. Ikke synsing..

  • Monica Sætre 16.05.2015 14.55.00

    veldig bra

  • Pårørende 16.05.2015 14.42.00

    Tusen takk Jørgen Jelstad for ditt store engasjement. Å spre god og forskningsbasert informasjon er utrolig viktig da det er mye synsing blant leger og helsepersonell i forhold til denne alvorlige sykdommen.

  • Laila 15.05.2015 14.05.00

    Meget godt skrevet! Forskning er viktig. Men det mange i det medisinske miljøet ikke vektlegger, er pasienters erfaringer med ME, som jo er en uvurderlig kunnskap, Den eneste sanne kunnskap er erfaring sa Albert Einstein. Derfor må erfaringskunnskapen også tas med som grunnlag for forskning..

  • Cathrine Westerby 14.05.2015 12.29.00

    Kjempebra kronikk av Jelstad! Spesielt godt poeng at dette ikke er en KRIG. Det er faktisk en faglig debatt. Det som kanskje er uvant og nytt for en del helseaktører er at pasienter og pårørende "blander seg inn" i debatten blant annet via sosiale medier. Dette er tydeligvis svært vanskelig å svelge for en del, som må stemple disse som "pasientaktivister" og nærmest hetse pasienter for å ha "meninger" om egen sykdom. Stakkars dere, sier jeg, som ikke skjønner at dette er bare begynnelsen. Slik kommer dere til å se også ved andre lidelser man ikke har forsket mye på, der interessegrupper nå har større muligheter enn før til å være synlige. Det gjelder ikke bare ME, men en gruppe leger og helseaktører i Norge har aktivt være pådrivere for å "demonisere" ME-syke og deres pårørende. Det er fryktelig synd, og dårlig oppførsel av leger!

  • ME-pasient 11.05.2015 16.14.00

    Bøyer meg i støvet, Jelstad. Jeg er helt enig med deg, det er overhodet ingen "krig". Det er god faglig debatt. Det er sånn vi kommer videre.Det er hevet enhver tvil at personer med ME definert etter strenge kriterier lider av en rekke fysiske abnormaliteter som dysfunksjon i NK-cellene, økt sannsynlighet for B-cellekreft, dysregulering av endotelfunksjon, lavt oksygenopptak, forandringer i hjernen (PET-scan), økt produksjon av laktatsyre, unik utmattelse etter 2 dagers CPET sykkeltest, m.m. I tillegg må vi ikke glemme at det er mye som peker på at ME (ikke kronisk utmattelse), viser tegn på autoimmunitet jf. forskningen på Haukeland.Jeg håper bare så inderlig at Georg Espolin Johnsson og andre ser at forskningen går videre - også på ME-feltet. I tillegg håper jeg Helsedirektoratet, Helsetilsynet og beklageligvis Nasjonal Kompetansetjeneste tar dette innover seg. Vi har enda en lang vei å gå.

  • Anna-Lena Grønland 11.05.2015 14.35.00

    Så bra du gir deg inn i forskningsdepartementet og tar tak i tolkninger av den samme debatt.Det er enkelt å følge deg i det du skriver.Jeg lærer meg noe nytt hver gang.

  • Pårørende og forh.v.helsearb. 11.05.2015 13.53.00

    Takk, Jørgen Jelstad :) Forskning, gjort etter riktige diagnostiske kriterier, er det eneste som kan vise hva denne sykdommen forårsakes av. Det må bli slutt på synsingen!

Nyheter fra startsiden

Helseministeren om IKT-kritikk

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!