Heftig debatt om sjeldne sykdommer

Om et halvt år skal Prioriteringsutvalget levere en rapport til helseminister Bent Høie hvor de redegjør for hvilke pasienter som skal komme først og sist i køen når helsemidlene skal fordeles. Det offentlige utvalget ble utnevnt av den forrige regjeringen i fjor, og er nå halvveis i arbeidet. Utvalget har fått i oppdrag å drøfte både prinsipper, kriterier, virkemidler og prosesser for bedre prioritering.

– Hvordan arbeidere dere?

– Vi har møter hver måned, der vi diskuterer forslag fra utvalget. I tillegg har vi invitert mange forskjellige innledere til å belyse prioriteringsspørsmål fra ulike vinkler, sier utvalgets leder, professor Ole Frithjof Norheim ved Universitetet i Bergen.

– Uenighet er fruktbart
– Hva er de vanskeligste spørsmålene dere skal svare på?

– Spørsmålet om grenser for betalingsvillighet, og om vi skal ha flere grenser for mer eller mindre alvorlige sykdommer, et noe vi diskuterer mye. En vanskelig utfordring er også hvorvidt sjeldenhet bør være et eget kriterium for prioritering i tillegg til alvorlighet, nytte og kostnadseffektivitet, som vi allerede har. Dette diskuteres intenst i utvalget og jeg er opptatt av at alle argumenter på begge sider skal komme frem, sier Norheim.

– Blir dere enige om felles anbefalinger i sluttrapporten?

– Jeg håper det. I den grad vi kan komme til enighet om anbefalinger, vil disse anbefalingene få mer tyngde. Men foreløpig har vi ikke vært redde for å belyse uenigheter, det er fruktbart i prosessen, sier Norheim. 

Mistenker forskjellsbehandling
Av hensyn til den videre debatten vil ikke Norheim si noe om hvilken retning utvalget lener i spørsmålet om sjeldne sykdommer. Men i en kronikk i Tidsskriftet for Den norske legeforening i fjor påpeker Norheim, sammen med helseøkonomiprofessor Bjarne Robberstad, at staten betaler mer for medisinene til små pasientgrupper enn til store. Forfatterne antyder at dette strider mot likebehandlingsprinsippet:

«Dersom pasientar med alvorleg, men vanlig sjukdom ikkje får refundert utgiftene sine medan pasientar med sjeldan sjukdom og tilsvarande effekt og kostnader får refusjon, så bryt dette med likebehandlingsprinsippet».

Les også: 92 pasienter fikk medisin for 157 millioner

Vil ha sjeldenhet som eget kriterium
Dette er Arvid Heiberg, lege og professor i medisin ved Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet, uenig i. I en kronikk i Tidsskriftet tar han til orde for at sjeldenhet bør være et fjerde, selvstendig prioriteringskriterium. Samtidig tar han avstand fra bruken av kvalitetsjusterte leveår (QALY) som mål på behandlingseffekt.  

– Dersom det innføres helseøkonomiske begrensninger vil en del pasienter ikke få oppfylt sine grunnleggende krav for behandling. I så fall er det nødvendig med sjeldenhet som eget prioriteringskriterium, sier Heiberg, som har arbeidet med pasienter med sjeldne, arvelige sykdommer i en årrekke.

Han mener myndighetene bør være villige til å betale mer for medikamenter for sjeldne tilstander, fordi små pasientgrupper gjør det mer kostbart for industrien å utvikle disse medisinene.

 – Disse pasientene har trukket svarteper i livets lotteri. Hvis man forlater tenkningen om «orphan drug» forlater man en rettferdighetstankegang som sier at samfunnet må være villig til å bære noen ekstrautgifter for å sikre alle lik sjanse til behandling, sier Heiberg.

Les også: Leger vil ikke prioritere sjeldne sykdommer