Vi trenger en redningsaksjon for alvorlig syke barn og familiene deres

STADIG FLERE BARN REDDES, overlever og kommer hjem til landets kommuner for å leve med sine foreldre og søsken, for å være på lag med oss alle. Flere av disse barna er avhengige at det utføres prosedyrer, livreddende og livsnødvendig behandling hjemme. Behovene er mange, sammensatte og gjør seg gjeldene på mange områder i livet.

Løvemammaene, en foreldreorganisasjon der mange av medlemmene selv lever med barn som er syke har lenge varslet om konsekvensene dette medfører.

Mange kommuner gjør en god jobb, men det er også kommuner der det er varslet flere pliktbrudd til statsforvalteren om at kommuner ikke tilbyr forsvarlig helsehjelp. Det forekommer også saker med svikt både fra spesialisthelsetjenesten og kommunen.

NÅR TJENESTENE KOMMUNEN GIR ikke samsvarer med behovet, er det familien som etter beste evne prøver å dekke barnas sammensatte behov. Når barn og deres familier mottar mangelfulle helsetjenester over lang tid rammer dette foreldrerollen, det syke barnets barndom, men også̊ søskens barndom - noe som kan påvirke friske søsken resten av livet. Familien står non-stop i omsorgs- og pleieoppgaven, mens kommunen kan bruke opp mot 2,5 år på̊ saksbehandling for å få på̊ plass tjenester. Det er barn som dør mens de venter på denne hjelpen.

Det er helt riktig som helsepersonellkommisjonen skriver at det har vært en kraftig økning i antall yngre brukere med omfattende bistandsbehov de siste tiårene.

GJENNOM DE SAMME TIÅRENE er det undersøkt og lært mye om de spesifikke utfordringene og behovene til alvorlig syke barn og deres familier. Dette har resultert i blant annet tverrfaglig utdannelse innen barnepalliasjon, NOUer, Stortingsmeldinger, retningslinjer og faglige veiledere. Det har vært en økning i organisasjoner som jobber med området for å øke bevisstheten og påvirke politiske beslutningstakere. De har bedt om møter, skrevet brev og innlegg og engasjert seg i den offentlige debatten for å fremme nødvendige endringer. Det er jobbet målrettet for økt finansiering og nødvendige endringer i lovgivningen og offentlig politikk

Mange har delt sine bekymringer og foreslått tiltak som kan forbedre helsetjenestene og støtten til disse barna. Det har vært innsamlingsaksjoner, kampanjer og arrangementer for å forbedre alvorlig syke barn og unges livskvalitet. I sosiale medier og andre kanaler er det spredd utallige hjerteskjærende historier om deres liv og familienes utfordringer. Samarbeidet mellom helsepersonell og fagpersoner på tvers har blitt mer naturlig. Her er det bygget partnerskap og samarbeid for å adressere de ulike behovene til disse barna. Både offentlige og private aktører har bidratt til å fremme utvikling og fremgang på dette feltet.

NÅ ER TIDEN INNE for å kombinere dagens politiske vilje, et stort samfunnsengasjement og tverrfaglig samarbeid. 

Sykehusutvalget mener det fortsatt er et betydelig potensial for å forbedre pasientbehandlingen gjennom bedre samhandling mellom kommuner og helseforetak. Dette kan realiseres ved å bygge videre på̊ helsefellesskapene. Sykehusutvalget foreslår et samhandlingsbudsjett mellom kommuner og helseforetak og som et ledd i dette, anbefaler utvalget at noen helsefellesskap gjennomfører pilotprosjekter.

SAMHANDLINGSREFORMEN ble iverksatt fra 2012. Den pekte ut en retning for bedre koordinering og samhandling mellom spesialisthelsetjenesten og de kommunale helse- og omsorgstjenestene.

I Nasjonal helse- og sykehusplan kom helsefellesskap mellom kommuner og sykehus. Et av Helsefellesskapene skulle prioritere å utvikle gode tjenester for barn og unge som har langvarige og/eller omfattende behov for tjenester fra både spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten.

Regjeringen har også startet arbeidet med Nasjonal helse- og samhandlingsplan. Stortingsmeldingen skal omhandle både den kommunale helse- og omsorgstjenesten og spesialisthelsetjenesten.

NÅ ER VI OPTIMISTISKE og ber om at barn og unge som har langvarige og/eller omfattende behov for tjenester fra både spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten blir det første pilotprosjektet i Helsefellesskapet. Nå må politikken realiseres og alvorlig syke barn og deres familier, inkludert søsken, må få høy prioritet.

De alvorlig syke barna stiller seg i første rekke, de rekker armen i været for å bli sett og hørt og endelig være de første som blir valgt til å være med på laget.

Denne henvendelsen er signert flere organisasjoner som alle jobber for barns beste. Barnesykepleierforbundet, Norsk sykepleierforbund, Landsgruppen av helsesykepleiere, Norsk barnelegeforening, Voksne for barn, Foreningen for hjertesyke barn, Kirkens Bymisjon - Ung rettshjelp, Press - Redd Barna Ungdom, Norsk Forbund for Utviklingshemmede, Barnerettsjurist Geir Kjell Andersland og Barnekreftforeningen.

Ingen oppgitte bindinger