– Rehabilitering av lukt og smak blir neglisjert, mener forsker
Tap og forvrengning av lukt og smak kan ramme ulike pasientgrupper. Sansene kan trenes opp igjen, men behandlingstilbudet i Norge er uoversiktlig, mener UiO-forsker Bano Singh. NFA-leder Marte Kvittum Tangen bekrefter at det kan være vanskelig for fastlegene å vite hvor pasientene skal henvise.
Tap eller forvrengning av lukt og smak kan skyldes mange ulike ting, som sykdom og medisinsk behandling. Etter at det viste seg å være et symptom på, og en vanlig senfølge av koronainfeksjon, har slike problemer fått økt oppmerksomhet.
Under Nevrodagene på Legenes hus i Oslo torsdag, understreket tannlege og førsteamanuensis Bano Singh, som driver en klinikk for lukt, smak og oral smerte, ved Det odontologisk fakultet, Universitetet i Oslo, at det er viktig å få pasientene som har slike utfordringer inn på klinikken for å kartlegge problemene.
– Det er mange varianter, noe har bare luktproblemer, andre har lukt og smak og brenning i munnen. Det er mange forskjellige kombinasjoner – og det er veldig viktig å kartlegge det først, sier Singh til Dagens Medisin.
– Når pasientene sier at kaffen ikke smaker noe, så tror de at det er smaken det er et problem med, så går de på sinktabletter som kan brukes til å behandle smaksproblemer, men det vil ikke hjelpe hvis problemet er luktesansen, fortsetter hun.
Lukt og smak har tre viktige funksjoner, forklarer forskeren:
- De kan advare om farer – som brann, giftige gasser eller fordervet mat.
- De brukes i mellommenneskelig – ubevisst – kommunikasjon.
- Og de har stor betydning for inntaket av ernæring.
– Dette gjenspeiles i det pasientene med lukt- og smaksproblemer forteller oss. De er redde for å bli eksponert for farer. Mødrer savner å kjenne igjen lukten av barnet sitt. Hvis partneren din plutselig lukter løk, går det ut over parforholdet. Og når maten ikke lenger smaker som den skal, kan det gi en alvorlig grad av redusert livskvalitet.
Kan trenes opp
Men det finnes behandling av slike plager. Smaks- og luktesansene kan nemlig trenes opp igjen.
Det er kjent at hos Alzheimers-pasienter og Parkinsons-pasienter er tap av luktesans et tidlig symptom, lenge før de får henholdsvis demensproblematikk og motoriske plager. Også for mange av disse pasientene kan tap av luktesans behandles.
– Da er det lukte-trening som gjelder. Det er veldig viktig for livskvaliteten å gjenvinne luktesansen.
Flere pasientgrupper
Singh og kollegene har gjennomført flere studier for å dokumentere at lukt og smak kan være et problem for en rekke forskjellige pasientgrupper.
– For eksempel har vi funnet at pasienter med Sjøgrens syndrom, en sykdom der man har veldig lite spyttproduksjon, også har store problemer med å smake ting, lukte ting og brenning i munnen.
Forskeren forteller om en dame som jobbet i barnehage og var fullt fungerende, men manglet luktesans.
– Hun fortalte at «Barnet sitter hos meg og er fornøyd, men når foreldrene kommer for å hente barnet, blir de sure på meg». Det var fordi hun ikke kan lukte når barnets bleie må skiftes. Hun har null luktesans, og da kan hun oppleve at andre tenker at hun ikke gjør jobben sin. Men det er nesen som ikke fungerer.
De har også undersøkt pasienter med hode- og halskreft som har fått strålebehandling.
– Mye litteratur sier at de mister smakssansen, men det jeg finner er at det ikke er smakssansen som er problemet, men luktesansen.
Singh er også i startgropa med forskning som skal undersøke orale komplikasjoner hos pasienter med blodkreft som gjennomgår stamcelletransplantasjon. Hun ble invitert av Hematologisk avdeling ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet, til å gjøre en klinisk studie.
Planen er å undersøke pasientenes munn, smak, lukt, tenner og slimhinner når de får diagnosen, før transplantasjon, etter transplantasjon og så følge opp igjen etter noe tid.
– Da kan vi se på hvilket stadium komplikasjonene oppstår, er det koblingene i hjernen som har blitt brutt eller feil etter transplantasjon, slik at de lukter og smaker feil? Eller skyldes problemene noe annet?
Verre uten behandling
Singh har også gjennomført en studie med om lag 100 covid-19-pasienter med lukt- og smak-senfølger, der cirka 60 pasienter har fått behandling, mens 40 ikke har fått behandling, men bare venter på å bli bedre med tiden.
Resultatene er ikke publisert, men skal presenteres under konferansen AChemS – Association for Chemoreception Sciences i april, forteller Singh.
– Det vi ser er at de som blir satt på behandling, blir mye bedre allerede etter 7-8 måneder, og etter ett år er det mange som er friskmeldte.
– Men blant dem som ikke har fått behandling, ser vi at deres plager blir verre med tiden.
Hun mener dette viser at det er viktig å starte opptrening av smak- og luktesansene tidlig.
– For eksempel er det slik at det vi lukter og våre emosjoner knyttet til det, lagres i hjernen. Det er våre egne opplevelser. Når kaffen ikke lukter noen ting, da glemmer man etter hvert lukten av kaffe. Eller hvis kaffen lukter feil, for eksempel som kloakk, så vil den forvrengte lukten bli lagret som kaffelukt. Så det er veldig viktig å komme raskt i gang med opptreningen.
Lukttrening innebærer at pasientene utsettes for fire forskjellige luktekategorier.
– To ganger daglig i minst 9 måneder må de lukte 20 sekunder på hver duft og aktivere sine minner knyttet til duften. Det er viktig å velge dufter knyttet til gode minner. Jeg anbefaler minner fra barndommen, kanskje kanel som minner om risengrynsgrøt hos mormor, eller noe slikt.
– Blir fortsatt neglisjert
Forskerne forteller at hun tok kontakt med Helsedirektoratet da pandemien kom, og sa at det var viktig at lukt og smak ble inkludert i rehabilitering av covid-pasienter, fordi det kom til å bli et stort problem.
– Da mente direktoratet at det er noe folk blir friske fra av seg selv, og at det ikke var i deres mandat å inkludere lukt og smak i rehabiliteringsklinikkene, sier Singh.
– Det brukes mye penger på lungerehabilitering og annen rehabilitering, og det er viktig, men smak og lukt blir fortsatt neglisjert, legger hun til.
Les hva Helsedirektoratet svarer lenger ned i artikkelen.
Hun understreker at det er snakk om enkle tester, som ikke krever sykehusinnleggelse eller mye ressurser.
– Det er enkelt å utrede, og det krever ikke dyrt utstyr. Det tar litt tid, rundt et par timer den første dagen. Behandlingen skal pasienten gjøre hjemme. Det er enkle tiltak som kan hjelpe pasienten veldig.
På klinikken hun har etablert i Oslo har de kun tilbud en dag i uken, fordi de har lite midler. Singh skulle ønske de kunne holde åpent hver dag.
– Helsedirektoratet sier at det finnes et tilbud til disse pasientene i hele landet. Likevel får jeg pasienter fra Nordland, Vestlandet, Sørlandet – over alt. Pasientene bruker masse egne ressurser på å komme til meg.
Hun har inntrykk av at det er vanskelig for fastlegene å vite hvor de kan henvise pasientene som har vedvarende problemer med smak og lukt.
– Jeg skulle ønske jeg også kom i kontakt med de andre aktørene som tilbyr lignende utredning og behandling, så vi kan samarbeide bedre. Det er veldig lite informasjon tilgjengelig om hvem som jobber med dette, sier Singh.
Ønsker bedre veiledning for fastlegene
Leder i Norsk forening for allmennmedisin (NFA), Marte Kvittum Tangen, kjenner seg igjen i at det kan være vanskelig å vite hvor man skal henvise pasienter som har langvarige problemer med smak og lukt.
Hun tror mange fastleger vil henvise til øre-nese-hals-spesialist.
– Jeg kunne ønske meg bedre informasjon og veiledning når det gjelder hvor riktig henvisningssted er. Og dersom man skulle bomme og sender henvisning til feil sted, håper jeg helseforetakene tar ansvar for å videresende til riktig adressat. Fastleger har plikt til å orientere seg om hvor man skal henvise pasientene, men helseforetakene bør også ha en informasjonsplikt.
Hun forteller at fastleger ser vedvarende problemer med smak og lukt hos pasienter som ikke har vært så syke av korona at de ble innlagt på sykehus.
– Det er en av de vanlige senfølgene etter gjennomgått covid-infeksjon, sier NFA-lederen.
Hun legger til at senfølger sjeldnere oppstår hos pasienter som er vaksinert, og reduseres dersom man starter antiviral behandling med Paxlovid hos pasienter der det er aktuelt.
Viser til råd på nett
Helsedirektoratet har blitt forelagt kritikken fra Singh. I en epost svarer fungerende avdelingsdirektør Bjørnar Alexander Andreassen, i Helsedirektoratets avdeling for velferdsteknologi og rehabilitering, følgende:
– Som regel kommer smaks- og luktesansen tilbake av seg selv, men du kan også til en viss grad trene opp disse sansene.
Han viser til at Helsedirektoratet har publisert råd til personer som har mistet eller endret sin smak-/luktesans etter covid-19, som ligger på Helsenorge.no.
– Her finner man informasjon om hva man kan gjøre selv, og informasjon om at ved vedvarende behov bør man ta kontakt med helsetjenesten/fastlegen.
Tilbud ved noen øre-nese-hals-avdelinger
Dagens Medisin har spurt direktoratet om det finnes en oversikt over hvilke helseforetak som har tilbud om rehabilitering av tapt / forvrengt smak- og luktesans, enten som følge av covid-19 eller andre årsaker. Og om det er slik at alle helseforetak skal ha et slikt tilbud som fastlegene kan henvis pasienter til.
Når det er behov for å henvise videre, kan fastlegene som hovedregel henvise pasientene til øre-nese-hals (ØNH)-avdelinger, ifølge avdelingsdirektøren.
– Fastlegen gjør etter en grundig utredning, en vurdering av om personen bør henvises videre til spesialisthelsetjenesten. Som hovedregel kan personer som har vedvarende plager med smak/lukt-problematikk henvises til ØNH-avdelinger.
– Noen ØNH-avdelinger har et slikt tilbud, andre ikke, men det er sannsynlig at ØNH-avdelingene vil vite hvor et slikt tilbud finnes. I tillegg finnes det slike tilbud blant annet hos noen tannleger, sier Andreassen.
Senfølgeklinikkene kan henvise videre
– Er lukt- og smaksrehabilitering del av rehabiliteringstilbudet til covid-19-pasienter med langvarige symptomer/senfølger? I så fall på hvilken måte?
– Hvert regionale helseforetak har opprettet regionale senfølgeklinikker etter covid-19. Klinikkenes oppdrag er utredning og diagnostisering av pasienter som har langvarige, komplekse og sammensatte symptomer etter covid-19 infeksjon, forklarer avdelingsdirektøren.
– Senfølgeklinikkenes oppdrag er «utredning og diagnostisering» og pasienten utredes av en spesialist i fysikalsk medisin og rehabilitering, som ut fra pasientens symptombilde og funksjon avgjør om det er behov for en bred tverrfaglig rehabiliteringskartlegging og/eller en organutredning.
– Senfølgeklinikkenes tilbud omfatter også rådgiving og veiledning av pasient og pårørende, viderehenvinsing til aktuelle instanser og samhandling med disse, som for eksempel ØNH-avdeling.
