Pasientorganisasjon med forbud for pasienter?
Når man velger å bruke Recovery Norge som brukermedvirker på bekostning av oss som fortsatt er syke, mister vi vår stemme. Dette setter pasientsikkerheten i fare, og er neppe i tråd med hensikten bak brukermedvirkning.
Innlegg: Benedikte Monrad-Krohn, sivilingeniør og
ME-pasient
Jørn Tore Haugen, sivilingeniør og ME-pasient
Øistein Jansen, sivilingeniør og ME-pasient
Beate Kristiansen, sivilingeniør og ME-pasient
Marit Skotheim, sivilingeniør og ME-pasient
BRUKER- OG PASIENTMEDVIRKNING blir stadig mer utbredt i forskning og behandlingsinstitusjoner, også på ME-feltet. Vi mener det er viktig at de som inviteres som brukerrepresentanter, i størst mulig grad er representative for dem det gjelder.
ME er forkortelse for sykdommen myalgisk encefalopati, og Verdens helseorganisasjon (WHO) klassifiserer den som nevrologisk. ME-foreningen er den største og lengstlevende pasientorganisasjonen på området, etter drøyt 35 års eksistens og over 6000 medlemmer.
RECOVERY NORGE. I 2017 kom også en annen organisasjon på banen på ME-feltet. Recovery Norge (RN) ble lansert i Aftenposten over fire sider: «Lytt til dem som er blitt friske». De presenterer medlemmers bedringshistorier på egen nettside. For å bli medlem, må man «ha hatt og blitt frisk av CFS/ME eller et annet såkalt «medisinsk uforklart» helseproblem, eksempelvis utbrenthet, nevrasteni, fibromyalgi eller andre langvarige smertetilstander, irritabel tarm (IBS) eller tinnitus (øresus).
Det er viktig at de som inviteres som brukerrepresentanter, i størst mulig grad er representative for dem det gjelder
Man må ha blitt frisk gjennom metoder som bredt omfatter endring tanke- eller handlingsmønstre eller mellommenneskelig interaksjon – og ikke primært for eksempel endringer i diett, kosttilskudd eller medisiner. Man må ha ansett seg som frisk i minst tre måneder før man blir medlem eller være pårørende til en slik person.
EN FRISK STEMME? Dette rimer dårlig med å være en pasientorganisasjon i ME-forskning. Men her er vi likevel: En forening for noen utvalgte friske av diverse sykdommer skal være stemmen til titusenvis ME-syke.
Det er fint at de vil hjelpe oss som fortsatt er syke, men for mange ME-syke er det feil hjelp de fremsnakker
At noen personer har blitt friske av de metodene Recovery Norge forfekter, er dessverre ikke ensbetydende med at øvrige personer med ME kan bli friske av det samme. Recovery Norge har på gyngende grunn fortrengt ME-foreningen og ME-foreldrene som brukermedvirker på ME-prosjekter, slik som dette, som Institutt for psykologi ved Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet – NTNU, Institutt for Samfunnsmedisin og sykepleie (NTNU); Psykologisk institutt og Institutt for klinisk medisin, Universitetet i Oslo (UiO), Lørenskog kommune og University of Bristol (UoB) står bak.
På hjemmesidene til Recovery Norge står det: «Vårt mål er å skape håp og forståelse gjennom medlemmenes erfaringer og innsikt – og slik hjelpe dem som er syke og lider i dag». Det er fint at de vil hjelpe oss som fortsatt er syke, men for mange ME-syke er det feil hjelp de fremsnakker. Psykolog, trening og terapi er gjerne det første vi prøver, nettopp de tilnærmingene medlemmene i Recovery Norge hevder de har blitt friske av.
REALISME FORAN HÅP. Det er veldig bra med håp. Men vi foretrekker ekte realisme fremfor falskt håp. Mange har blitt dårligere av å prøve for mye, være for motivert. Det skorter verken på motivasjon for å bli frisk eller vilje til å teste ulike tilnærminger og behandlinger.
Altfor mange av oss ME-syke har dessverre blitt dårligere av det vi har prøvd. Dette gjelder også kurset Lightning Process (LP), som Recovery Norge tillegger vekt i mange av de presenterte tilfriskningshistoriene. Man har så lyst til å fungere igjen, og prøver det man kan. Minst 5000 nordmenn, antakelig det dobbelte, har tatt LP. Likevel har Recovery Norge under 100 LP-historier om bedring. En suksessrate på cirka 2,5 prosent er ikke overbevisende. Selv om det skulle være en god del flere enn 100 LP-friske nordmenn, blir prosentandelen liten.
Vi foretrekker ekte realisme fremfor falskt håp. Det skorter verken på motivasjon for å bli frisk eller vilje til å teste ulike tilnærminger og behandlinger
EN STEMME BLIR BORTE? De som trenger tanke- eller atferdshjelp, har i dag et behandlingstilbud i helsevesenet. Man kan godt gjøre det bedre, men den store gruppen ME-syke omfatter oss som trenger annen hjelp enn tanke- og atferdshjelp. Denne gruppen får ofte ikke symptomlindrende behandling heller, fordi man anses som «ikke medisinsk syk» av legene, det samme synet som Recovery Norge ved leder og lege Henrik Vogt utbrer: «At man kan bli frisk ved hjelp av tanke- og atferdsreguleringer».
Recovery Norges bidrag er rett og slett til stor skade for de fleste av oss som lider av ME i dag, de samme som de hevder å ville hjelpe. Kanskje er det noen som selv går ut ifra at de har en «fysisk sykdom», men hvor dette ikke stemmer. Vi påstår imidlertid at de er i sterkt mindretall blant dem som har ME-diagnose. ME-foreningen har over 6000 medlemmer, Recovery Norge har cirka 300 medlemmer.
Når man velger å bruke Recovery Norge som brukermedvirker på bekostning av oss som fortsatt er syke, mister vi i realiteten vår stemme. Dette skjer også med langvarig covid-syke, og dette er svært beklagelig. Det setter pasientsikkerheten i fare – og er neppe i tråd med hensikten bak brukermedvirkning.
Ingen oppgitte interessekonflikter
