Krever gentest før adopsjon

I England har mange kliniske genetikere blitt spurt om å genteste barn som skal adopteres, ifølge kommentator Anna Smajdor i det genetiske tidsskriftet BioNews.
Når genetikerne svarte at dette ikke var i barnas interesse å gjøre, har flere lokale myndigheter innhentet rettslige dokumenter for å tvinge frem testingen.
Ikke forespurt
Seksjonsoverlege Gunnar Houge ved Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisin på Haukeland Universitetssykehus sier han hittil ikke har fått forespørsler om å genteste barn før adopsjon.
- Jeg ser heller ikke for meg at dette blir et stort problem i Norge. Genetisk testing sier som oftest lite i seg selv. Vi er helt avhengig av gode kliniske opplysninger for å ha god nytte av gentesting, sier Houge.
Han mener at folk har en overdreven tro på at gentesting kan gi svar på om noe er galt. - I de aller fleste tilfeller av funksjonshemming er det ingen generell gentest som vil vise at noe er galt, sier Houge.
Etisk problem
Houge ser det etiske problemet i å genteste adoptivbarna før adopsjon. - I mange tilfeller vil nok barnet ha det bedre hvis det blir adoptert, enn der det er, påpeker han.
I en kommentar i BioNews sier kommentator Anna Smajdor at det er vanlig at barn som er under vurdering for adopsjon, blir undersøkt i forhold til utviklingsmessig progresjon og medisinsk tilstand, og for å finne fremtidige behov. Medisinsk informasjon innhentes også fra barnets biologiske foreldre når det er mulig.
Hvis resultatene av disse undersøkelsene tilsier at noe er galt, kan lokale myndigheter, eller barnets fremtidige foreldre, ønske å vite om barnet har spesielle sykdomsgener.
Etisk diskusjon i England
Den etiske diskusjonen i England går nå hett. Enkelte mener det er uetisk ikke å adoptere et barn på bakgrunn av gentilstanden. Andre mener det ikke er noe galt i at også adoptivforeldre ønsker et friskt barn, ifølge BioNews.
Det kan også være til barnets beste at sykdommen blir funnet, spesielt hvis man kan sette inn behandling. De tilfellene som har vært mest kontroversielle, er de sakene der sykdommen som blir funnet, er umulig å behandle. - For eksempel Huntingtons sykdom, der det ikke kan iverksettes behandling, og der sykdommen ikke slår ut før i voksen alder, skriver Anna Smajdor.

Påviser slektskap mellom foreldrene

En del barn blir i Norge gentestet etter adopsjon. Noen av dem viser seg å ha foreldre som er i nær slekt med hverandre.

Genetikerne i Norge får forespørsler om gentesting etter adopsjon.
- Dette gjøres som ledd i vanlig klinisk utredning hvis det for eksempel viser seg at det adopterte barnet er mentalt retardert. Da kjenner man barnet godt og kan foreta en mer målrettet leting etter genfeil eller kromosomfeil, forklarer seksjonsoverlege Gunnar Houge ved Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisin på Haukeland Universitetssykehus i Bergen.
Undersøker adopterte
Rundt én prosent av befolkningen blir født med mental retardasjon, og de blir vanligvis utredet for genetisk sykdom. De fleste barn som blir undersøkt genetisk, er dermed norskfødte, men det er selvsagt også adopterte barn blant dem.
Ved Haukeland har man siste halvannet år benyttet en svært følsom matrisebasert kromosomundersøkelse, som gjør at man påviser kromosomfeil hos knapt 30 prosent av barna med mental retardasjon. Ved vanlig mikroskopibasert kromosomundersøkelse har man tidligere funnet bare syv-ti prosent av kromosomfeilene.
- De fleste kromosomfeilene er ikke synlige i mikroskopet, men vi finner dem ved hjelp av den nye undersøkelsesmetoden, sier Houge.
Foreldre i slekt
I tillegg til de 30 prosentene der man finner kromosomfeil, ser man hos fire-fem prosent av barna at foreldrene kan være nært eller fjernt beslektet. Foreldre som er fjernt beslektet, er vanlig i den norske befolkningen, der ektefeller gjerne har felles røtter mange generasjoner tilbake i tid, uten at de vet det. Det er kun Haukeland universitetssykehus som har tilbud om kromosomanalyse som kan påvise slektskap mellom foreldre.
- Kun ved nært slektskap mellom foreldre øker risikoen for genetisk sykdom av recessiv type. I noen få tilfeller har vi til og med sett at foreldrene er i så nær slekt som søsken eller foreldre/ barn. Da er det altså snakk om incest, sier Houge.
Incest som årsak til bortadopsjon
Risikoen for mental retardasjon er betydelig økt når foreldrene er i så nær slekt. - Risikoen er da grovt regnet på rundt 20 prosent. Vi har sett mental retardasjon som følge av incest hos noen adopterte barn, men det er ikke snakk om mange barn, sier Houge.
Dette har man hittil kun sett hos adopterte barn, og ikke hos barn født i Norge. - Det kan nok tenkes at incest er en grunn til at noen barn blir adoptert bort, påpeker Houge.
- Vil man da fortelle adoptivforeldrene at barnet har foreldre som er i nær slekt?
- Jeg regner med at foreldrene blir opplyst om det, ja, sier Houge.
Fjernt slektskap
Når tremenninger eller fjernere slektninger får barn sammen, er det i utgangspunktet ikke statistisk økt risiko for misdannelser hos barna. - Men også når foreldrene er så fjernt i slekt at de sannsynligvis ikke vet om det, kan det være nyttig å oppdage slektskapet. Da kan man noen ganger få en formening om årsaken til utviklingsavviket - og kanskje til og med kunne påvise selve sykdomsgenet, sier Houge.
Påvisning av et fjernt slektskap er imidlertid i de fleste tilfeller et tilfeldig funn som ikke har noe med utviklingsavviket å gjøre.  
Dagens Medisin 16/09