Foreslår navnebytte på ME

I en rapport fra Institute of Medicine (IOM) lanseres et nytt navn på ME. Ekspertgruppen består av 15 forskere, som i løpet av det siste året har gått gjennom over 60 år med ME-forskning.

Ekspertgruppen mener betegnelsene kronisk utmattelsessyndrom eller myalgisk encefalopat, som brukes i dag, er for upresise. De mener navnet «Systemic exertion intolerance disease» (SEID) i større grad får frem alvoret og kompleksiteten i sykdommen.

Til norsk kan dette oversettes som «systemisk påkjenningsintoleranse-sykdom», som understreker at dette rammer hele kroppen og mange organer.

– Alvorlig sykdom
Hovedbudskapet i rapporten, som ble lagt frem tidligere denne måneden, er at kunnskapen om sykdommen bør styrkes både hos helsepersonell og i befolkningen for øvrig.

«Selv om mange helsepersonell er klar over ME/CFS kan de misforstå sykdommen eller mangle kunnskap om hvordan de skal diagnostisere og behandle den», skriver ekspertene.

Rapporten understreker at dette er en alvorlig sykdom, som helsepersonell bør anerkjenne.

«ME/CFS er en alvorlig, kronisk, kompleks, systemisk sykdom som ofte har stor innvirkning på pasientens liv. Mange pasienter rapporterer om vanskeligheter med å utøve hverdagslige oppgaver, og minst en fjerdedel har på et tidspunkt vært hjemmeværende eller sengeliggende på grunn av sykdommen», heter det i rapporten.

Tre kriterier
Gruppen foreslår følgende tre kriterier som må være på plass for at pasienten skal kunne diagnostiseres med SEID:

1. En vesentlig reduksjon eller svekkelse i evnen til å fungere i jobb, skole, sosiale eller personlige aktiviteter på et nivå tilsvarende før sykdommen inntraff, som varer i mer enn seks måne­der, og opptrer sammen med dyp utmattelse, og har inntrådt nylig eller på et bestemt tidspunkt (ikke livsvarig), som ikke skyldes overdreven påkjenning, og som ikke i betydelig grad blir bedre med hvile.

2. Ubehag etter påkjenning eller «anstrengelsesutløst» sykdomsfølelse.

3. Søvn har ingen oppfriskende virkning.

I tillegg må minst ett av to tilleggskriterier være oppfylt: kognitiv svekkelse og problemer med å stå oppreist. Ekspertene mener ytterligere forskning er nødvendig og at kriteriene bør gjennomgås på nytt om fem år.

Tror flere vil få diagnosen
Overlege Ingrid B. Helland leder kompetansetjenesten for CFS/ME på Rikshospitalet. Hun sier til bt.no at det er uvisst hvordan de nye kriteriene slår ut sammenlignet med norsk praksis.

– Hvis vi går ut ifra de såkalte Canada-kriteriene, som har vært vanlig i bruk ved St. Olav, CFS/ME-senteret på Aker, OUS, og Haukeland, vil antagelig flere få diagnosen enn før.

Helland sier det kan bli aktuelt å undersøke dette nærmere.

–  Kriteriene er ikke validert ennå, og vi vet ikke hvordan de fungerer i praksis. Det vil være naturlig at kompetansetjenesten ser på dette, men så langt er vi ikke kommet ennå, sier hun.