Vi sliter med å forstå utmattelse

Kontrovers rundt utmattelse (CFS/ME) har en internasjonal og nærmest tidløs historie. Klinikere, forskere, pasienter, pårørende og pasientforeninger er sterkt uenige om sykdomsforståelse og behandlingsprinsipper. Klimaet er meget betent.

Publisert

Kronikk: Paul Kavli, lege i privatpraksis med utmattelsesproblematikk

UTMATTELSE HØRES ikke komplisert ut. Som diagnosen kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) blir det verre. Særlig om en i tillegg skal forstå kontroversen som er del av tematikken. CFS/ME er kategorisert under nevrologiske lidelser, hvilket er svakt begrunnet tross flere nevrologisk pregede fenomener, som kognitive og sansemessige plager. Betegnelsen encefalopati er det også usikker dekning for.

Med dagens kunnskap og basert på klinisk skjønn kan CFS/ME beskrives som en sammensatt symptom-diagnose. Terapi bør i hovedsak rettes mot underliggende problematikk og mot hensiktsmessig håndtering av utmattelsen og ledsagende fenomener.

Dette er et forsøk på å belyse utmattelse og vårt strev med å forstå den, med håp om å bidra til bedre prosess for disse pasientene. Det er ambisiøst, hvert eneste poeng i gjennomgangen er basert på skjønn og gjenstand for faglig konflikt. 

DIAGNOSTIKK. Utmattelse er ikke veldig godt kartlagt. Altså velutviklet utmattelse, så langt uten klar medisinsk forklaring og uten objektiv markør. Diagnosen CFS/ME er skjønnsbasert, kompleks og definert med vanskelig håndterbare kriterier, inkludert utelukkelsespoenget med avgrensning mot andre tilstander ledsaget av utmattelse. Disse er gjerne også skjønnsbaserte og av ulik grad, således må de både identifiseres og vektes når de skal avveies som mulig utelukkelse av CFS/ME.

Her er mange skjær i sjøen for korrekt diagnostikk. En godt regulert hypotyreose kan være komorbid lidelse til CFS/ME, mens en ustabil versjon etter kriteriene vil kunne utelukke CFS/ME. Velutviklet evne til bekymring kan inngå i et sammensatt årsaksbilde til utmattelse. Tyngre versjon i form av generalisert angstsyndrom (GAD) vil formelt utelukke CFS/ME. Tilsvarende kan gjelde mange andre lidelser av somatisk og psykologisk karakter.

Pasienthistoriene gir etter min erfaring som regel mening. Etter utredning med grundig anamneseopptak, med oppsummering av disponerende, utløsende og vedlikeholdende omstendigheter, er det ofte til å forstå at pasienten ble utmattet og senere ikke bedre.

KILDEN. Forståelse av hereditet, oppvekst, karakter, familieforhold, arbeidssituasjon, stressorer av ulik karakter og vedlikeholdende omstendigheter danner gjerne et sammensatt årsakbilde som ofte er forståelig. I dette bildet inngår stadig erfaring med dårlig tilpasset behandling og begrenset dialog og forståelse fra Nav.

Et forslag til enklere og mer funksjonell diagnostikk kunne være å ha fokus på kilden til utmattelsen, avstå fra utelukkelseskriteriet og vektlegge funksjonsevne mer enn i dag.

En CFS/ME-diagnose kan tåkelegge kilden og derved lede til feil behandling. Utmattelsen kan ikke alltid forklares med en annen diagnose: Eksempelvis kan konsekvenser av overdreven iherdighet forklare velutviklet utmattelse, men det er ikke i seg selv en diagnose. Pasienten kan få problemer med Nav som forventer at redusert arbeidsevne begrunnes med diagnose. Nav fordrer klare konklusjoner og prognoser, som ikke er mulig ved CFS/ME.

Dagens kompliserte og omstridte kriterier burde endres. Det er foreslått, men vi sliter med konsensus om gode kriterier. Enn så lenge må vi forholde oss til de kriteriene vi har, og bruke dem med best mulig skjønn.

SAMMENSATT ÅRSAKSBILDE. Etiologisk sett fremstår utmattelsen oftest sammensatt, men gjerne med sentrale faktorer. Eksempler på kilder til utmattelse kan være:
• Infeksjon, med mangelfull restitusjon påfulgt av vedvarende mobilisering i overkant av toleransen. Infeksjonen var altså ikke hele problemet.
• Utmattelse etter langvarig stressbelastning, for eksempel arbeidspress eller overyting på jobb.
• Utmattelse tilknyttet psykisk slitasje over tid, tung oppvekst, påkjenninger/traumer, angst og depresjon.
• Utmattelse relatert til kroniske smerter. Utmattelse og generaliserte smerter har for øvrig mange likhetstrekk, også hva gjelder behandlingsråd.

Videre: Langvarig overtrening med preg av avhengighet. Traumatisk samliv. Familiestress hos barn og ungdom. Utmattelse relatert til personlighet, som maladaptivitet, stemningslabilitet, hyperkinetisme. I tillegg utmattelse hos kreftoverlevere, nevrologiske og reumatiske pasienter. Vedlikeholdende omstendigheter kan ha vart i årevis i en gradvis utvikling eller etter en trigger. Eksempel kan være vedvarende mønster med å presse seg for mye, som kan reflektere karaktertrekk. Eller dårlig tilpasset arbeids- og stønadssituasjon, med slitasje i relasjonen med Nav.

HEMMER FORSTÅELSEN. Årsaksbildet er gjerne sammensatt av somatiske, psykiske og sosiale omstendigheter. Således er en biopsykososial forståelse relevant, også hva gjelder behandling. Skillet mellom somatisk og psykisk eksisterer ikke, det hemmer vår forståelse av diagnose og behandling.

Utmattelse kan altså ha diverse kilder. «Idiopatisk» eller selvstendig autoimmun type er så langt med sikkerhet ikke avdekket. Altså med sikkerhet. Det har vært mange hypoteser og lovende funn i så måte, men de er ikke bekreftet gjennom solid forskning.

Utmattelse som medisinsk tilstand er altså ikke fullt ut kartlagt, ikke minst hva gjelder energisviktens patofysiologi. Svikten er subjektiv og har så langt ikke latt seg sikkert objektivisere, men er utvilsomt reell.

KUNNSKAP OG KVALITET. Fortsatt vet vi ikke sikkert hva som er best terapi. Temaet er meget omstridt, ingen forskning med støtte i erfaring dokumenterer terapi som utvilsomt skiller seg ut med sterke resultater.

Kvaliteten på hjelp/behandling har ikke vært god nok, til pasientens fortvilelse, slitasje og indignasjon. Dette kanaliseres naturlig nok gjennom pasientforeninger, som nå har sterk tro på ren somatisk eller «biomedisinsk» forståelse av utmattelse, som det per i dag ikke er solid faglig dekning for. En slik forståelse er langt på vei utdatert, selv ved tilstander med tungt somatisk preg, og den synes å ha sitt opphav i frykt for psykologisering av utmattelse. Frykten er grunnløs, psykologiske faktorer er involvert i de fleste tilstander, og skulle det foreligge vesentlig psykisk problematikk, så utelukkes jo CFS/ME etter dagens kriterier.

TERAPI. Det finnes ingen «CFS/ME-behandling», hvilket er naturlig når utmattelsen kan ha mange ulike opphav som fordrer tilpasset oppfølging. Gradert trening (GET) og kognitiv terapi (CBT), som altså har en fysikalsk og et mentalt aspekt er kanskje lovende spor, men pasienterfaringene er slett ikke bare positive. Det bør vi lytte til. Kan hende har metodene ikke vært tilstrekkelig godt tilpasset pasientens toleranse og behov, og er kanskje ikke et optimalt spor rehabiliteringsmessig sett. CBT, eller annen relevant metode er fornuftig når psykiske faktorer ligger under utmattelsen eller en sliter med rasjonell håndtering av den. GET kan lett feildoseres og føre galt avsted.

Terapi bør rettes mot kjerneproblemet. Her følger noen stikkordsmessige eksempler:
• Vedvarende og overdreven mobilisering ved slitenhet etter en trigger: Tren på forståelse og respekt for tålegrenser, bryt «pushkrasj»-mønster og drøft drivkreftene bak mønsteret med å presse seg for mye!
• GAD eller engstelig personlighet: Psykologisk oppfølging rettet mot bekymring.
• Jobbstress: Oppnå dialog med arbeidsgiver om jobbsituasjonen/-miljø, og belys egen rolle i stresset.
• Krevende/traumatisk samliv: Samlivshjelp, bevisstgjøring av selvivaretakelse med mulige strategiske konsekvenser er av det.
• Sliten ungdom i stresset familie? Veiledning av foreldrene vedrørende stressets betydning for barnets oppvekst og helse.
• Sengeliggende ME-pasient: Forsøk å forstå underliggende problematikk, herunder mekanismene bak regime med tiltagende skjerming, passivitet og unngåelse, inkludert familiedynamiske aspekter.

Altså tilpasset terapi mot opphavet til utmattelsen, for å oppnå premisser for best utvikling. Her inngår tillitsfullt pasient/terapeut-forhold med tålmodighet overfor mestringslæring som er krevende endringsarbeid.

FORUTINNTATTHET. Nav kan utgjøre en viktig del av hjelpen. For noen pasienter utgjør Nav slitasje, for andre en viktig støtte i deres rehabilitering. Disse pasientene sliter ofte sterkt med samvittighet, skam og svekket selvrespekt knyttet til tapt arbeidsevne. Dette kombinert med kognitive problemer, begrenset dialog med Nav og en AAP-ordning med lav forutsigbarhet, utgjør dårlige premisser for fremgang. Saksbehandler i Nav bør oppnå god dialog med pasienten og unngå uvirksomme og potensielt kontraproduktive tiltak.

Enkelte pasientrepresentanter arbeider målrettet for å påvirke forskere og helsemyndigheter i tråd med sin sykdomsforståelse. Men forskning skal drives av faglig nysgjerrighet, ikke av forutinntatthet, ellers obstruerer vi vår felles erkjennelse av problemet.

Helsemyndigheter har en utfordrende rolle med å holde fagligheten høyt når de skal ivareta alle involvertes interesser. Veiledere fra helsemyndigheter for CFS/ME inneholder i dag råd om passivitet og skjerming med betydelig risiko for utvikling med karakter av ond sirkel. Rådene strider mot grunnleggende medisinske prinsipper og truer således forsvarlighetskrav som helsemyndighetene selv skal overvåke.

KONTROVERSER. Det er også kontroverser knyttet til forskningen. Hypoteser har vært mer eller mindre bekreftet, foreløpige funn kan virke lovende, men de må bekreftes. Forskning må være av tilstrekkelig god kvalitet, ellers hjelper den oss ikke, snarere tvert i ot, og den må være uten risiko for pasienten. Fortolkning av forskning kan være krevende: Er studien god nok, er funnet til å stole på? Vi kan gjøre fysiologiske funn av mulig betydning, men hvordan skal de tolkes? Som selvstendig patogenetisk faktor (som ved autoimmunitet eller deficit av ulik karakter) eller som konsekvens av utmattelsen med fysiologiske følger av det, basert på inaktivitet, immobilisering, isolasjon/skjerming og psykisk slitasje for å nevne noe. Altså høna/egget-problemet.

Forskning kan fremstå medisinsk avansert, men med «skylapper» uten helhetlig forståelse av utmattelsens mange fasetter, og tjener ikke målet om dypere erkjennelse av tematikken. Tvert imot. Rituximab-studien ble trigget av bedring av ME-pasient av uklare årsaker under kreftbehandling. Bedringen kan være forårsaket av andre faktorer enn kreftmedisinen i seg selv. Hypotesen autoimmunitet ble i studien ikke bekreftet ved terapirespons på cellegift, det er nyttig informasjon. En fortsettelse av studien med Cyclofosfamid synes uklart begrunnet og risikabel for pasienten. Hele denne studien fremstår tankevekkende. Jeg er usikker på forskernes erfaring og kompetanse med CFS/ME før oppstart av studien.

GODT SKJØNN. Tross ulike kilder fremstår tung utmattelse klinisk sett som en tydelig symptomtilstand med typiske ledsagerfenomener, men fordrer altså tilpasset oppfølging. De fleste er antakelig enige om at dette er pasienter som sliter sterkt, at tilstanden er komplisert, også i biologisk forstand, og at pasientene trenger god hjelp og støtte. I påvente av dypere innsikt i tilstanden og eventuell spesifikk, validert behandling bør vi bruke de virkemidlene faget vårt har til rådighet. Som alltid med godt medisinsk skjønn, om problemet er velkjent eller ikke.

Vi vet at medisiner så langt er til begrenset nytte, men har erfart at sammensatte tilstander kan respondere på gode leveråd. Med dagens kunnskaper om utmattelse er virkemidler god hjelp og god mestring rettet mot kjerneproblemet med en godt tilpasset behandlingsplan. Samlet sett er siktemålet en prosess med preg av rehabilitering, herunder med realistisk plan for tilbakeføring til arbeid og skole så langt det er mulig.

God behandling fordrer godt samarbeid rundt pasienten. Her inngår lege/terapeut, pårørende, Nav, arbeidsgiver og skole. Gode prosesser har bidratt til at mange pasienter har oppnådd bedre stabilitet og fungering. Men utviklingen er lite forutsigbar, den forståelsen bør inngå i involverte parters forventninger.

FORSTÅELSEN. Tung utmattelse kan altså ha mange kilder. Det er en dårlig forstått tilstand med tilhørende skuffende terapirespons og ditto pasienterfaringer, inkludert med Nav. Forskning som ikke alltid opplyser oss. Lite funksjonelle diagnosekriterier med potensial til å tåkelegge problemets kjerne og behandlingsbehov. Og kraftig respons på alt dette fra pasientrepresentanter, med helselobbyisme preget av egen sykdomsforståelse. I noen grad med påvirkning av helsemyndigheter med uheldige terapiråd som følge av det.

Jeg har ønsket å drøfte vårt strev med fenomenet utmattelse. Mine vurderinger er som det meste med denne tilstanden basert på skjønn. Jeg kan altså ikke påstå at andres forståelse er gal, like lite som andre med skråsikkerhet kan diskvalifisere min.

Da er det lite konstruktivt å krangle over pasientens seng.

Oppgitt interessekonflikt: Artikkelforfatteren har egen erfaring med utmattelse og veien tilbake til arbeid.

Powered by Labrador CMS