Vi må fra ord til handling

Kronikk: Vibeke Binz Vallevik, prosjektleder for BigMed, DNV og Oslo universitetssykehus
Ingrid Stenstadvold Ross, generalsekretær i Kreftforeningen

OM FÅ ÅR vil vi ha 10.000 flere kreftpasienter som skal behandles. En stor omstilling og endring må til for at vi skal være forberedt. Tunge byråkratiske prosesser gjør at Norge blir hengende etter, og vi frykter at det vil få konsekvenser for pasientene.

Etiske fallgruver ved å bruke kunstig intelligens (KI) i helse, er mye omtalt. Det vi sjelden drøfter, er hvor lenge det er etisk å vente med å ta i bruk nye behandlingsmuligheter mens vi lar pasienter slite med sykdom? Hvor forsvarlig er det å la forskningen styres mot datasett som er lett tilgjengelige? Og er det samfunnsnyttig at bedrifter legger sin forskning og utvikling til utlandet fordi Norge tolker regler strengere enn andre?

HVORFOR DRØYER DET? Norge har store ambisjoner for hva vi skal få til med KI. Vi har en KI-strategi, en Nasjonal helse- og sykehusplan og en Helsenæringsmelding som skal peke retning mens direktoratene planlegger tilrettelegging. Det er etablert et Senter for pasientnær kunstig intelligens ved Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN).

Men hvor mye av forskningen kommer egentlig pasienten til gode? BigMed ble finansiert av forskningsrådet som et nasjonalt fyrtårnprosjekt for å adressere barrierer mot implementering av presisjonsmedisin på sykehuset: Altså – hvorfor det tar så lang tid før ny teknologi når sykehusene? I de siste fem årene har vi sammen med cirka 20 partnere eksperimentert med ulike løsninger for datadrevet beslutningsstøtte. Sluttrapporten oppsummer at vi trenger enklere gjenbruk av data, økt næringssamarbeid og en smidigere prosess for å navigere regelverkene.

DET GÅR FOR SAKTE. Vi har forskning på KI av høy kvalitet i Norge, men det tar for lang tid før pasientene får nytte av kunnskapen. Ett av hindrene er datatilgang for forskning, utvikling og validering. Etter GDPR er det fortsatt lettere å samtykke til å gi sine data til Facebook enn til helsevesenet. Og trolig vet Google at vi har kreft før vi vet det selv, straks vi googler symptomer. Tidshensyn styrer ofte forskning mot datasett en lett får tilgang til, heller enn mot det største pasientbehovet. Vern av sensitive data er viktig, men hensynet til liv og helse må også prioriteres. Europeiske land tolker felles regelverk ulikt. Helseforskere trenger støtte til fortolkning, slik at frykten for å gjøre feil ikke stopper evnen til å løse nye utfordringer.

EUs kommende regulering av KI skal gi trygghet rundt etikk og kvalitet utover pasientsikkerheten i CE-merking. Da er det viktig at vi benytter nasjonalt handlingsrom til å balansere pasientenes beste.

TA GREP! Det er nødvendig å ta disse tre grepene:

• BigMed identifiserte et stort behov for oppdateringer av regelverket ved å tilrettelegge for gjenbruk av helsedata. Dette kan gjøres samtidig som personvernet ivaretas. De første lovendringene for å lette tilgang til data for utvikling av KI, ble godkjent i år. Dette er en start, men fortsatt et unntak fra en hovedregel om at data ikke skal gjenbrukes. 96 prosent av Kreftforeningens panel ønsker å dele sine helsedata for å redde liv. Vi må snu perspektivet slik at hovedregelen blir gjenbruk av helsedata til forskning, utvikling og innovasjon.
• Helsepersonell må involveres for å sikre en utvikling som er relevant. Hverdagen i klinikken er ofte preget av tidspress og lite ressurser. Derfor må vi finne modeller for å frigjøre klinikeres tid slik at de kan være med på et samlet digitalt kompetanseløft.
• Gapet fra forskning til implementering må fylles. Helsenæringsmeldingen inneholder gode ambisjoner, men det er uklart hvem som skal følge opp meldingen i ulike deler av systemet. Med en digital befolkning bør Norge ligge i forkant og sikre at teknologien prøves ut hos oss. Da trenger vi tilrettelagt datafangst, testmiljøer, klart definerte roller og ansvar inkludert finansiering. Vi må støtte klyngene med å bygge kompetanse og felles arenaer for samarbeid mellom det offentlig og private, med nasjonale ambisjoner og lokal implementering.

MOT – OG RISIKOVILJE? Det er ikke bærekraftig å fortsette som i dag. Forsvarlig helsehjelp vil forutsette at pasienter, forskere og helsepersonell støttes av ny teknologi. Helsedata må brukes til å utvikle helsesektoren, uten organisatoriske barrierer og gammeldags regelverk til hinder.

Gjør vi ikke noe snart, blir pasienten taperen.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Dagens Medisin, fra Kronikk og debattseksjonen i 19-utgaven