«Jeg har rett til å dø med smertelindring»

Anna Hansen, palliativ sykepleier og mastergradstudent i gerontologi ved Høgskolen i Gjøvik

PALLIASJON ER ET relativt nytt begrep for mange, til tross for at selve bevegelsen oppsto i England allerede på 1960-tallet. Begrepet og filosofien ble overført til Norge ganske tidlig, men virker fremdeles ganske «ny» og nesten «farlig» i deler av det norske helsevesenet.
Så hva er en bra palliasjon? Selv synes jeg at det er noe vanskelig å skille mellom bra og dårlig palliasjon – eller «end-of-the-life care». Enten finnes og fungerer det, i større eller mindre grad, eller så er både ordet og tankemåten fullstendig fremmed for mange leger og sykepleiere.
Palliasjon kommer fra «pallium» (latinsk) og betyr frakk eller kåpe. Ut ifra min palliative erfaring betyr det for meg en stor og betryggende «frakk» av omsorg, kjærlighet, kunnskap, medlidenhet, engasjement og omtanke.
NÅR DET BLIR MIN TUR. Jeg er utdannet palliativ sykepleier. Det vil si at jeg har en god del erfaringer med palliativ omsorg, døende pasienter og døden. Jeg holder meg oppdatert og følger med i det som skjer i den palliative verdenen både i Norge og utlandet. Som nevnt har jeg jobbet i selve «dødens landskap», og ut ifra mine erfaringer begynte jeg å tenke over hvordan jeg selv kommer til å dø når det blir min tur.
Jeg har en fantastisk familie, bra jobb og har fått god utdanning. Jeg er glad i livet, men en dag blir det også min tur til å forlate dette. Ut ifra alle mine erfaringer: Hva kan jeg selv forvente?
For det første, hvis ingenting i helsevesenet endrer seg underveis, håper jeg å forlate dette livet med en eller annen diagnose hvor det er et etablert system som skal ta være på meg. I dag finnes det faktisk kun ved kreftsykdommer. Da ville jeg bli tatt vare på og kunne forvente en verdig død.
Jeg håper inderlig ikke å havne i situasjonen hvor jeg blir en eldre kvinne på et sykehjem, tilsynelatende uten diagnose, men med «vage» symptomer, med eller uten demens.
SMERTELINDRING? For det første vil jeg påpeke at det finnes en FN-erklæring om døendes rettigheter («The Bill of Rights»). Rettighetene omfatter de sentrale verdier i livets sluttfase og skulle fungere som retningslinjer for det norske helsevesenet. Men hvordan ville det fungere i praksis, ut ifra alt jeg hittil har sett og opplevd selv? Her vil jeg se nærmere på én av dem:
«Jeg har rett til smertelindring». Her kommer en stor utfordring – paradokset som heter «å være heldig med kreftdiagnosen». For bare tenk på det alle sammen: I Norge har vi ingen krav, ingen lov – og ingen retningslinjer – som sier at det er en absolutt rett å være smertefri når døden nærmer seg.
Kreftforeningen klarte å beskytte sine pasienter ved å bidra til Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer i palliasjon da Kreftomsorgen ble etablert. Men hva med alle de andre pasientgruppene? Hva med demente, hjertesviktpasienter, kols-pasienter, pasienter med alvorlig nevrologiske sykdommer? Hva med alle de andre som er uheldige nok til ikke å bli undersøkt ordentlig – og dem som kanskje dør med en sykdom som blir godt gjemt i kroppen uten av den ble oppdaget og fremlagt formelt i pasientens sykehistorie? Hva med demente som ikke kan uttrykke seg? Hva med dem som dør på grunn av alderdom? Har de ikke de samme rettighetene?
Tragisk nok er svaret nei. Formelt sett har disse pasientene ingen rettigheter til å dø på en smertefri måte fordi de ikke har en bra nok diagnose til det.
SE TIL DANMARK! På dette området skiller vi oss fra mange andre land. I Danmark er det allerede utgitt retningslinjer for palliativ pleie og livskvalitet for pasienter på sykehjem. Jeg etterlyser på det sterkeste et lignende dokument i Norge.
Riktig nok må jeg nevne at det finnes retningslinjer for symptomlindrende behandling som er utarbeidet og utgitt av Den norske foreningen for palliativ medisin, som mange henvender seg til. Men paradoksalt nok påpeker man igjen at «disse retningslinjene er hovedsakelig skrevet med tanke på kreftpasienter».
Kun dette kommer i tillegg: «Behandlingsprinsippene og anbefalingene vil som regel også kunne anvendes for pasienter med annen langtkommen, uhelbredelig sykdom».
DET HASTER. Dette er altså alt. Én eneste setning. Iblant mange dokumenter, anbefalinger og retningslinjer, én eneste setning som skulle omfatte så mange mennesker som er «uheldig» nok til ikke å få en litt mer alvorlig diagnose.
Jeg tror det er på tide å stille nye krav til våre helsemyndigheter. Flere retningslinjer må etableres. Det haster – fordi folk dør hver eneste dag. Av mange forskjellige diagnoser, og med ubehandlede plager som betyr mye lidelser.
Palliasjon på det nåværende nivået fungerer ikke bra nok, og det er et stort forbedringspotensial. Mange palliative sykepleiere synes at flere viktige forandringer må gjennomføres. Dette gjelder oss alle. Memento mori. Husk at du skal dø. n
Referanser:
Helse og omsorgsdepartement (1999) Livshjelp. NOU 1999:2
Kortere utgave publisert i kronikk og debatt, Dagens Medisin 05/2015