Dårligere data gir dårligere forskningskvalitet

Kronikk: Øystein Hetlevik, professor i allmennmedisin ved Institutt for global helse og samfunnsmedisin, Universitetet i Bergen (UiB) og fastlege
Hogne Sandvik, forsker ved Nasjonalt kompetansesenter for legevaktmedisin (NORCE) og fastlege
Steinar Hunskår, professor i allmennmedisin ved Institutt for global helse og samfunnsmedisin ved UiB, forsker i NORCE og legevaktlege

FORSKNING PÅ og i primærhelsetjenesten skal prioriteres. Kunnskapsminister Ola Borten Moe ønsker seg mer forskning for å møte fremtidens utfordringer. Det nye Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR) skulle gi bedre registerdata fra primærhelsetjenesten til tjenesteutvikling og forskning.

Så langt er målet ikke innfridd. Tvert imot blir datakvaliteten dårligere. Og vi ser ikke at noen ansvarlige bryr seg.

DE HØYE AMBISJONENE. Vi har selv lang erfaring med bruk av data fra fastleger og legevaktleger. KPR inneholder informasjon om pasientkontakter, diagnosekoder, type kontakt og en del om prosedyrer som er utført. Men legedataene kommer fra legenes regningskort til Helseøkonomiforvaltningen (Helfo) – KUHR-databasen. Denne basen for kontroll og utbetaling av helserefusjoner er, sammen med Veileder for registrering av helse- og omsorgsdata (IPLOS) fra pleie og omsorgstjenesten, grunnlaget for KPR.

Ved å opprette et nasjonalt helseregister, håpet vi at det også skulle jobbes med å styrke datakvaliteten. Leser vi grunnlagsdokumentene for KPR, var ambisjonene høye. Men istedenfor et kontinuerlig arbeid for forbedringer og utvidelser ser vi nå klare tegn til dårligere datakvalitet - og ingen strategi for å sikre ambisjonene. Det er alvorlig for forskningskvaliteten.

HVA SKJER MED KVALITETEN? Diagnosesystemet ICPC-2, som brukes av legene, er tilpasset primærhelsetjenesten, men er kritisert for å være grovmasket. ICPC-2 gir likevel rimelig god oversikt over helseproblemer som tas opp, forutsatt at det brukes riktig.

De siste årene har vi sett større bruk av uspesifikke koder. Én årsak kan være at andre yrkesgrupper enn legene setter standardiserte diagnoser, eller at koder automatiseres i journalsystemet. En konsekvens av dette er at «administrativ kontakt» har blitt en av de hyppigste grunner for konsultasjon hos fastlegen. KPR kan ikke like godt brukes for å følge pasientgrupper og ulike sykdomstilstander. Utvikling av et mer detaljert kodeverk med gode søkefunksjonen vil heve kvalitet og nytte av KPR-data.

TAPT MULIGHET. En annen utfordring er at variablene for kontakter og aktivitet forhandles frem i tariffoppgjøret mellom legeforeningen og staten. En slik tariff kan sikre gode data hvis de som lager den, også har et klart sideblikk på hva som kan være nyttige data for forskning.

Under pandemien økte bruken av konsultasjoner via telefon, video og skriftlig e-konsultasjon. Myndighetene valgte da å bruke en felles kode for alle disse kontakttypene. Vi har derfor mistet muligheten til å forske på hvordan ulike kontaktformer brukes av pasienter og leger, og for hvilke helseproblemer. Vi mistet også en unik mulighet til å forske på nye tilbud i helsetjenesten – og finne ut om dette fører til redusert eller økt bruk av helsetjenester samlet sett.

JA TIL KVALITETSSTRATEGI. Vi forstår at legene ønsker et så enkelt refusjonssystem som mulig. Men det er en konflikt når samme datasett skal utgjøre et helseregister der en ønsker så detaljerte aktivitetsdata som mulig. Ved siste takstforhandling slo en sammen enda flere koder. Koden for samhandling mellom fastlege og spesialist forsvant, i likhet med kode for gynekologisk undersøkelse. Når slike endringer iverksettes, må registereieren – staten – også skjønne hvordan dette reduserer datakvaliteten og gjør forskning dårligere.

Vi ønsker flere data i KPR, ikke færre, i samsvar med ambisjonene fra starten av. Vi savner samhandlingsinformasjon om henvisninger og innleggelser. Her er både KPR og Norsk pasientregister (NPR) mangelfulle, noe som gjør det vanskelig å studere pasientforløp over tjenestenivå. Vi forventer at Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) og Helsedirektoratet er opptatt av kvaliteten av KPR. Det må lages en strategi for utvikling og kvalitetsheving. Det må unngås at legene får et dobbeltsystem i form av skjema for registerdata i tillegg til regningskortet.

ALLE MÅ MED! Et enda mer utfordrende forbedringspunkt er den økende bruken av private helsetjenester. Det vil ikke være urimelig å utforme et regelverk som sikrer rapportering til KPR for alle helsetjenester som er regulert av lov om helsepersonell. Det vil være samfunnsnyttig å kunne studere offentlig og private tjenester i en sammenheng.

Staten ønsker at helsedata skal bli mer tilgjengelig for forskning. Men for KPR går utviklingen feil vei. Det er behov for å kvalitetssikre og velge ut hvilke data som skal inn i KPR. En forbedring og tilpassing av data som rutinemessig samles fra blant andre fastleger og legevakt, kan gi oss et unikt grunnlag for god forskning i og på primærhelsetjenesten. Vi håper at forskningsmiljøene kan bli invitert med på å utvikle KPR i større grad enn før, og at ikke takstforhandlinger alene styrer variabeltilgangen.

Det er ikke for sent å snu skuta: Målet må fortsatt være å bruke legers takstrapportering som grunnlag for forskning, men da må forskningsinteressene ivaretas av en strategi fra registeransvarlig. Nå seiler forskningsskuta for vær og vind.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Dagens Medisin, fra Kronikk- og debattseksjonen i 03-utgaven