Steinar Thoresens blogg

Alvorlig innskrenking av pasientenes rettigheter

Denne artikkelen er mer enn fem år gammel.

Steinar Thoresen

Steinar Thoresen jobber som ekstern konsulent for Merck Oncology og er medisinsk direktør i NordicRWE. Thoresen er lege med spesialisering i patologi og epidemiologi og har tatt en doktorgrad innen brystkreft. Han var tidligere leder for nasjonal kreftscreening ved Kreftregisteret, professor ll ved UiB 1999-2013 og medisinsk direktør i Abbvie frem til våren 2019.

For noen uker siden satte jeg meg godt til rette for å lese høringsdokument fra helse- og omsorgskomiteen med den engasjerende tittelen «juridisk oppfølging av forslag i prioriteringsmeldingen og presiseringer av regelverket om helsehjelp i utlandet». I høringsteksten skriver departementet at forslagene i høringen i stor grad er en oppfølging av Prioriteringsmeldingen. Og det var med dette utgangspunkt jeg begynnte å lese og ble derfor overrasket når jeg leser hva som faktisk foreslås i denne høringen.

Jeg mener dette forslaget går mye lengre enn det finnes belegg for i Prioriteringsmeldingen . Det foreslås blant annet at pasientenes rett til behandling skal begrenses til det som er besluttet innført av Beslutningsforum. Videre står det at «retten til forsvarlig helsehjelp» også skal tolkes som retten til behandlinger som er besluttet innført av Beslutningsforum. Det er vanskelig for meg å se at dette bare er en oppfølging av Prioriteringsmeldingen. Tvert imot opplever jeg at disse forslagene vil innebære en reell svekking av pasientenes rettigheter.

Høringen foreslår at retten til forsvarlig helsehjelp i praksis skal bety at man har en rett til å bli behandlet med behandlinger som allerede finnes på norske sykehus. Uavhengig av om pasienten skiller seg fra pasientgruppen forøvrig, uavhengig av om det gjelder en pasient med en så sjelden sykdom at det kanskje ikke finnes behandling for den i Norge. Når Beslutningsforum vurderer om et legemiddel skal innføres vurderer de dette på gruppenivå, ikke individuelt. Helse- og omsorgskomiteen slår fast i sin merknad til Prioriteringsmeldingen følgende: «Selv om en metodevurdering indikerer at det ikke er aktuelt å gi refusjon for hele den aktuelle pasientgruppen, støtter flertallet forslaget i meldingen om at det i noen tilfeller kan settes vilkår om at stønad ytes etter søknad for den enkelte pasient.»  At denne muligheten for individuell vurdering faller bort fremstår for meg som en alvorlig svekking av rettighetene pasientene har i dag, og er i direkte motsetning til forslagene i Prioriteringsmeldingen. Den senere tid har vi også sett innstramninger av regelverket nå det gjelder individuelle pasienters tilgang på nye og lovende medisiner som kan gis på registreringsfritak.

Dette er alvorlige endringer, som har potensiale til å ha stor effekt på norsk pasientbehandling, og når høringen da i tillegg utgir seg for å være en formalisering av det som allerede er vedtatt mener jeg det kan være med på å gjøre at mange (som jeg først gjorde) tar lett på høringen og dermed at disse ikke har sendt inn høringssvar. Det bør forutsettes at man har en åpen kommunikasjon om de endringene som foreslås og hvilke konsekvenser disse vil ha.

Det er heller ingen drøfting i høringen rundt nettopp dette poenget med at pasientenes rett til behandling svekkes, eller at de i praksis sier at Beslutningsforums beslutninger skal avgjøre hvilke områder Pasientrettighetsloven gjelder for. Pasientrettighetsloven ble vedtatt i Norge i 1999, og blir sett på som et viktig skritt for norske pasienter og deres rettigheter i møte med helsevesenet. Nå foreslås det altså at hva denne loven omfatter i stort grad skal besluttes av direktørene i de regionale helseforetakene (som utgjør Beslutningsforum). Det er grunn til å minne om at disse også er de som sitter på budsjettene og må betale for de behandlingene pasientene skal ha rett til. Etter min mening er det et meget dårlig system, og jeg mener det er oppsiktsvekkende å la bukken passe havresekken på denne måten.

Heldigvis har jeg registrert at det har kommet inn mange gode høringssvar på denne høringen. Jeg håper politisk ledelse i departementet bruker god tid på å vurdere disse innspillene og endrer på dette forslaget før det blir lagt frem for Stortinget. En minimumsforventning er at man har et tydelig skille på prioriteringer som er fattet på gruppenivå, kontra de vurderingene som i enkelte tilfeller kan gjøres på individnivå. Hvis ikke vil dette føre til alvorlige konsekvenser for enkelte pasienter som åpenbart bør ha tilgang til behandling og som ikke vil få dette tilbudet på grunn av den nye lovfestingen.

Det var også med glede jeg registrerte at vi nå har fått et ekspertpanel som skal komme med en ny vurdering av behandlingen til pasienter som med sannsynlighet vil dø i løpet av en kort periode. Dette er en veldig gledelig utvikling. Denne vurderingen vil da bli gjort individuelt. Dessverre har man også her innført det samme kravet om at de ikke skal kunne anbefale behandlingsalternativer som ikke er godkjent av Beslutningsforum. Dette vil innskrenke verdien av dette ekspertpanelet og jeg mener dette også strider med det Stortinget slo fast i sin merknad ved behandlingen av prioriteringsmeldingen. Man må skille mellom å oppfylle kravene på gruppenivå og på individnivå. Å la ekspertpanelet gjøre disse vurderingene på individnivå vil ikke være en «bakvei» for å overprøve de beslutningene som er gjort , det vil tvert i mot være å oppfylle disse pasientenes rett til å få en individuell vurdering.

Det virker som frykten for at noen forsøker å lure systemet er så stor at det overskygger alt annet. Her snakker vi om en ordning som kanskje vil gi et fåtall pasienter tilgang til behandling, det er en total avsporing av debatten og viktigheten av denne ordningen å snakke om at noen vil bruke dette som en bakdør inn til det norske markedet. Det er også en ganske grov beskyldning mot de ekspertene som skal gjøre vurderingene i dette panelet, og deres faglige kompetanse.

Jeg har skrevet det flere ganger tidligere – vi trenger et nytt klima i den legemiddelpolitiske debatten i Norge. Industrien og myndighetene må ha reel dialog for å finne løsninger på disse veldig alvorlige og kompliserte problemstillingene som ikke innebærer at pasientene blir det store taperen.

Powered by Labrador CMS