Når ble alder et gyldig prioriteringskriterium?

Hvert år markeres Sjeldendagen verden over, og i Norge arrangerer vi en fagkonferanse. I år handler konferansen om behovet for forskning og kunnskap og hva fremgang kan bety for pasienter og behandling av symptomer. På konferansen skal jeg diskutere prioriteringer på helsefeltet. Det blir spennende.

Våren 2016 vedtok Stortinget Prioriteringsmeldingen «Verdier i pasientens helsetjeneste». Meldingen slår fast at tiltak skal vurderes ut ifra disse tre prioriteringskriteriene: Nytte, ressurs- og alvorlighet.  Kriteriene skal vurderes samlet og de skal veies mot hverandre. Kriteriene skal gjelde bredt, både i spesialisthelsetjenesten, for legemidler finansiert over folketrygden og for fastlegens samhandling med spesialisthelsetjenesten. I meldingen ble ikke alder definert som et eget kriterium, og det skal derfor ikke være grunnlag for prioritering.

For å kunne prioritere etter disse kriteriene kreves det god dokumentasjon på behandlingens effekt, kostnader ved behandlingen og analyser som sier noe om hvor mye behandlingen vil frigjøre andre behandlingsressurser i helsetjenesten. Som hovedregel skal stor usikkerhet ved dokumentert effekt lavere prioritet. Meldingen slår også fast at personer med sjeldne sykdommer skal ivaretas særskilt.

FFO var godt fornøyd med meldingen da den kom, vi mener spesielt at å løfte frem de sjeldne i prioriteringer var både bra og viktig. Men hvordan ble det egentlig i praksis?

Den godt kjente «Spinrazasaken» var selve syretesten på Prioriteringsmeldingen og hensynet til sjeldne diagnoser. Vi er redd prioriteringen ikke bestod testen. Vi ble glad da Beslutningsforum kunngjorde at de vil tilby legemiddelet Spinraza til noen pasienter, men vi har liten forståelse for at legemiddelet kun skal tilbys de som er under 18 år. Slik prioriteringen ble kommunisert fra Beslutningsforum, ble ikke Spinraza tildelt på bakgrunn av faktisk medisinsk nytte og effekt for den personen det gjaldt, men etter pasientens fødselsdato. Derfor er vår vurdering at denne saken ikke besto testen. SMA-pasientene som opplever å bli nektet livsforlengende medisin fordi de ikke er unge nok, sitter igjen med en stor sorg og liten forståelse for beslutningen. Det gjør jeg også.

Det er ikke vanskelig å forstå at beslutning om å ta i bruk Spinraza var vanskelig. Prisen i innledende forhandlinger var svært høy. Gjennom forhandlinger har prisen blitt redusert betraktelig, men det er ikke kjent hvor mye. Kombinert med begrenset dokumentasjon på effekt, er det forståelig at Beslutningsforum innledningsvis ikke uten videre kunne ta den i bruk.

SMA er en progredierende sykdom. Derfor vil effekten naturlig nok være størst for de aller yngste pasientene. Spinraza stopper utviklingen av SMA, den reparerer ikke. Nytten og dermed også betalingsvilligheten er selvsagt størst for de aller yngste der sykdommen ikke har fått tid til å utvikle seg.

Og det er her kanskje kjernen i beslutningen ligger. Skal ny banebrytende medisin kun tilbys barna, fordi de naturlig nok har det største potensial for effekt? Kost-nytteberegningene for denne gruppen isolert blir selvsagt svært mye bedre enn hos de som er eldre og der sykdommen har fått tid til å utvikle seg.  Det er kanskje lett å se rasjonale i en slik logikk. Ressursene er ikke ubegrenset og ved å velge en gruppe, så velges kanskje en annen bort. Problemet i denne sammenheng er hvem som skal sette grensene, og hvor skal de settes? Faktum er at våre folkevalgte faktisk gjennom Priroiteringsmeldingen har tatt et annet valg ved å fastslå følgende: «Skal en behandling tas i bruk så skal den tilbys alle som har nytte av den».

Spinraza-saken har vært krevende. Og det kommer ikke til å bli lettere fremover. Dersom det også i fremtiden skal være slik at ny og kostbar behandling for alvorlig prorogerende sykdom skal være forbeholdt de aller yngste så må dette prinsippet ”opp på bordet”. Vi vet at det nå er etablert er krevende forutsetninger for å få tilgang til medisinen. Men for de pasienter som har levd med sykdommen i mange år det er langt mer forståelig og lettere å akseptere at man ikke fyller de medisinske kriterier enn å falle utenfor for de man er født på feil dato. 

Vi er glad for at vurderingen skal gjøres på ny innen et halvt år. Når Beslutningsforum skal vurdere på ny, ber vi om at de sørger for å gi en grundig faglig begrunnelse. En beslutning som vi kan forstå, og som er i tråd med kriterier for prioritering og der prinsippet om aldersnøytralitet er ivaretatt.