Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Abonnere
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

Blogger


Lilly Ann Elvestads blogg Publisert 2018-02-28

Når ble alder et gyldig prioriteringskriterium?

Hvert år markeres Sjeldendagen verden over, og i Norge arrangerer vi en fagkonferanse. I år handler konferansen om behovet for forskning og kunnskap og hva fremgang kan bety for pasienter og behandling av symptomer. På konferansen skal jeg diskutere prioriteringer på helsefeltet. Det blir spennende.

Våren 2016 vedtok Stortinget Prioriteringsmeldingen «Verdier i pasientens helsetjeneste». Meldingen slår fast at tiltak skal vurderes ut ifra disse tre prioriteringskriteriene: Nytte, ressurs- og alvorlighet.  Kriteriene skal vurderes samlet og de skal veies mot hverandre. Kriteriene skal gjelde bredt, både i spesialisthelsetjenesten, for legemidler finansiert over folketrygden og for fastlegens samhandling med spesialisthelsetjenesten. I meldingen ble ikke alder definert som et eget kriterium, og det skal derfor ikke være grunnlag for prioritering.

For å kunne prioritere etter disse kriteriene kreves det god dokumentasjon på behandlingens effekt, kostnader ved behandlingen og analyser som sier noe om hvor mye behandlingen vil frigjøre andre behandlingsressurser i helsetjenesten. Som hovedregel skal stor usikkerhet ved dokumentert effekt lavere prioritet. Meldingen slår også fast at personer med sjeldne sykdommer skal ivaretas særskilt.

FFO var godt fornøyd med meldingen da den kom, vi mener spesielt at å løfte frem de sjeldne i prioriteringer var både bra og viktig. Men hvordan ble det egentlig i praksis?

Den godt kjente «Spinrazasaken» var selve syretesten på Prioriteringsmeldingen og hensynet til sjeldne diagnoser. Vi er redd prioriteringen ikke bestod testen. Vi ble glad da Beslutningsforum kunngjorde at de vil tilby legemiddelet Spinraza til noen pasienter, men vi har liten forståelse for at legemiddelet kun skal tilbys de som er under 18 år. Slik prioriteringen ble kommunisert fra Beslutningsforum, ble ikke Spinraza tildelt på bakgrunn av faktisk medisinsk nytte og effekt for den personen det gjaldt, men etter pasientens fødselsdato. Derfor er vår vurdering at denne saken ikke besto testen. SMA-pasientene som opplever å bli nektet livsforlengende medisin fordi de ikke er unge nok, sitter igjen med en stor sorg og liten forståelse for beslutningen. Det gjør jeg også.

Det er ikke vanskelig å forstå at beslutning om å ta i bruk Spinraza var vanskelig. Prisen i innledende forhandlinger var svært høy. Gjennom forhandlinger har prisen blitt redusert betraktelig, men det er ikke kjent hvor mye. Kombinert med begrenset dokumentasjon på effekt, er det forståelig at Beslutningsforum innledningsvis ikke uten videre kunne ta den i bruk.

SMA er en progredierende sykdom. Derfor vil effekten naturlig nok være størst for de aller yngste pasientene. Spinraza stopper utviklingen av SMA, den reparerer ikke. Nytten og dermed også betalingsvilligheten er selvsagt størst for de aller yngste der sykdommen ikke har fått tid til å utvikle seg.

Og det er her kanskje kjernen i beslutningen ligger. Skal ny banebrytende medisin kun tilbys barna, fordi de naturlig nok har det største potensial for effekt? Kost-nytteberegningene for denne gruppen isolert blir selvsagt svært mye bedre enn hos de som er eldre og der sykdommen har fått tid til å utvikle seg.  Det er kanskje lett å se rasjonale i en slik logikk. Ressursene er ikke ubegrenset og ved å velge en gruppe, så velges kanskje en annen bort. Problemet i denne sammenheng er hvem som skal sette grensene, og hvor skal de settes? Faktum er at våre folkevalgte faktisk gjennom Priroiteringsmeldingen har tatt et annet valg ved å fastslå følgende: «Skal en behandling tas i bruk så skal den tilbys alle som har nytte av den».

Spinraza-saken har vært krevende. Og det kommer ikke til å bli lettere fremover. Dersom det også i fremtiden skal være slik at ny og kostbar behandling for alvorlig prorogerende sykdom skal være forbeholdt de aller yngste så må dette prinsippet ”opp på bordet”. Vi vet at det nå er etablert er krevende forutsetninger for å få tilgang til medisinen. Men for de pasienter som har levd med sykdommen i mange år det er langt mer forståelig og lettere å akseptere at man ikke fyller de medisinske kriterier enn å falle utenfor for de man er født på feil dato. 

Vi er glad for at vurderingen skal gjøres på ny innen et halvt år. Når Beslutningsforum skal vurdere på ny, ber vi om at de sørger for å gi en grundig faglig begrunnelse. En beslutning som vi kan forstå, og som er i tråd med kriterier for prioritering og der prinsippet om aldersnøytralitet er ivaretatt.

Kommentarer

  • Lege (yngre og uten osteoporose) 28.02.2018 16.00.00

    Hvis det ikke er dokumentert for over 18 år - så er det ikke aldersdiskriminering, men mangel på dokumentasjon. Men- aldersdiskriminering har vi mye av ellers i samfunnet, inkl. i helsevesenet. Men det bruker å være fra middelalder og oppover at pasientene faktisk ikke får forsvarlig og omsorgsfull helsehjelp - uten noen medisinsk grunn. Men det foregår i stor skala og menneskers verdi devalueres i Norge med økende alder, slik at 19 åringer som ikke får medisiner, skaper mer blest i media og engasjement - enn en 50 årig KVINNE- for det er mye kjønnsdiskriminering - som ikke får medisiner for osteoporose og ender opp fullstendig invalidisert og med risiko for tidligere død pga. smertefulle brudd med komplikasjoner - bare fordi hun er kvinne, middelaldrende eller eldre, med lavstatus sykdom. Det er pasientene som ingen skriker opp for. De tause, lidenden og levende døde - som bekymrer mest. Fysisk død trumfer alltid de levende døde som ikke får delta i livet fordi de ikke får helshjelp.

  • Doktor Proktor 28.02.2018 22.10.55

    Det er kjønnsdiskriminering når en kvinnlig pasient ikke får medisiner for osteoporose? Interessant vinkling. Er det kjønnsdiskriminering når en mannlig pasient ikke får behandling for osteoporose også, eller er det bare kvinner som kan være ofre?

  • Lege 01.03.2018 13.00.44

    Nei, det er helt riktig. Beklager at jeg ikke fikk med dette. Det er faktisk et problem at menn faktisk ikke får tilgang til midler på blå resept mot osteoporose fordi det er kvinnesykdom- og de ikke har blitt tatt med fra myndighetenes side. Jeg har god kjennskap til problemet mht. osteoporose da min bedre halvdel er spesialist på feltet. Og det er et problem at lavstatus sykdommer ofte er kvinnesykdommer. Viser til innlegg i Aftenposten fra prof. Gautvik vedr. det urimelig mht. osteoporose og mangel på refusjon - uten at det finnes noen grunn. At kvinnesykdommer har vært nedprioritert i forskning i generasjoner, er i alle fall noe jeg har fått med gjennom studiet og etterutdanning. Når årsaken er at det er status som styrer - og det er det- jf. statusundersøkelser i befolkningen, i helsevesenet og pasientforeninger - og ikke medisinsk - og status er styrt av alder, kjønn og organsystem - blir det i alle fall hårfine balanseganger mht. diskriminering.

  • Bjarne Hansen 28.02.2018 09.01.00

    Kan du vise til noen studier der Spinraza er vurdert hos de over 18 år?

  • Lilly Ann Elvestad 01.03.2018 13.43.29

    Det foreligger ikke studier på Spinraza gitt til ungdom over 18 år. Ennå. SMA er en svært sjelden sykdom og Spinraza er en helt ny medisin. Det er derfor ikke forskningsmessig dokumentert effekt for de over 18 år. Men det er ingenting som tyder på at den ikke har tilsvarende effekt. Tvert i mot. Det ble bestemt at de som får medisinen i dag vil fortsette å få den etter 18 år. Og det er land som gir medisinen til pasienter over 18 år. Det kommer gode signaler fra disse pasientene.

Lilly Ann Elvestad

Lilly Ann Elvestad er generalsekretær i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO). FFO er en paraplyorganisasjon som representerer den store bredden av funksjonshemmede, kronisk syke og deres pårørende. Med sine 84 medlemsorganisasjoner representerer FFO mer enn 335 000 individuelle medlemmer.  Elvestad er blant annet utdannet statsviter og samfunnsøkonom.

Nyheter fra startsiden

DM ARENA DIGITAL: Post ESMO

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!