En felles stemme for hjernen

Det har vært nasjonal hjerneuke denne uken! Hele uken har hjernefolket satt fokus på kroppens uerstattelige kontrollenhet. Det var en god uke for å arrangere Hjernerådets medlemsmøte. Vi er nå 51 medlemmer under Hjernerådsparaplyen. Til sammen har våre brukerorganisasjoner nærmere 100 000 medlemmer, og nærmere 5000 fagfolk og forskere utgjør de faglige og vitenskapelige medlemmene. Det gjør Hjernerådet til en etterhvert ganske slagkraftig paraplyorganisasjon. 

Men med slagkraft følger det også et ansvar. Som våre medlemmer påpeker er det en utfordring å målbære så mange interesser og fortsatt være fokusert. Det sies at man kan selge kun et par budskap om gangen før en mister tilhørerens oppmerksomhet, eller i verste fall oppfattes som litt slitsom bakgrunnsstøy. Det må vi unngå om vi skal beholde og utvikle Hjernerådets rolle som premissleverandør, men det fordrer også at våre medlemmer samles om noen felles sentrale aspekter.

Så hva vil medlemmene at Hjernerådet fokuserer på i det videre arbeidet for hjernesaken? Om jeg skal forsøke meg på en subjektiv oppsummering av møtet, er mitt inntrykk at det er noen samlende problemstillinger som går igjen.

Det første at det trengs økende fokus på de kognitive utfallene ved sykdom og skader i hjernen. Det er ille nok å miste førligheten i ett eller begge ben eller å tape halve synsfeltet, men de usynlige utfallene gir utfordringer som ikke nødvendigvis kan avhjelpes av ny teknologi eller av dagens rehabiliteringstilbud. Konsentrasjonssvikt, språkløshet, trettbarhet – det skaper ung uførhet, isolasjon og følelse av utilstrekkelighet. I løpet av få tiår er arbeidslivet vårt blitt helt endret, og nå er det knapt yrker igjen som ikke krever fleksibel oppgaveløsning og evnen til å snu seg fort rundt, nettopp de mest sårbare punktene for mange av våre brukere. Kognitiv rehabilitering er et stort og sørgelig udekket felt, hvor det trengs både øket kompetanse og forskning. ”Som å spille bingo om tilbudet,” ble det sagt på møtet.

Det andre er behovet for å tenke i et livsløpsperspektiv. En særlig utfordring i denne sammenheng er barn og unge med sykdom og skader i nervesystemet, som skal leve hele livet med følgene. Flere trakk frem overgangen fra barn til voksen som en fase med mangelfull kontinuitet i helsetilbudet. Et livsløpsperspektiv betyr forebygging hos den som har en frisk hjerne, behandling av den som rammes og forebygging av nye tilstander og komplikasjoner gjennom resten av livet. Det er et prosjekt som angår oss alle og som også i aller høyeste grad har et samfunnsaspekt. Det må det ha, når 1 av 3 rammes av hjernesykdom gjennom livet.Hjernerådets medlemmer ønsket tydelig å frenheve rehabiliteringens sentrale rolle ved sykdom i nervesystemet. 

Det tredje perspektivet som jeg oppfattet at mange var opptatt av var å fokusere på menneskeverdet. Mange pasienter i hjernefeltet har redusert samtykkekompetanse, innsikt eller kommunikasjonsevne. Den som har forsøkt å formidle vanskelige beskjeder til et menneske som har mistet språket vet hvor hjelpeløs man føler seg, på begge sider av bordet. Den pårørende står i dette hele tiden. Å ivareta pasienters og brukeres menneskeverd er derfor også å lytte til deres nærmeste talspersoner. Klinisk forskning i hjernefeltet må også ivareta dette perspektivet spesielt, gjennom god brukermedvirkning og informasjon. 

Kompetanse, brukermedvirkning og forskning dekker våre medlemmers utgangspunkt, og det må også være veikartet vårt videre. ”Nå gjelder det å holde sammen,” sa Bjørnstjerne Bjørnson i sin tid. Hjernerådets daglige leder Aud Kvalbein sa det samme på medlemsmøtet. Vi er blitt lovet en julegave fra Helse- og omsorgsdepartementet, i form av en hjernehelsestrategi. Den har både Hjernerådet og våre enkeltmedlemmer jobbet for lenge, og vi er spente på resultatet. Neste mål ligger klart foran oss: En nasjonal hjerneplan for morgendagens hjerne.

(For øvrig var statsminister Christian Michelsens svar til dikterhøvdingen ganske så lakonisk: ”Nu gjelder det å holde kjeft.” Hjernerådet har ingen planer om å gjøre det.)