Vi trenger en helhetlig plan for barnepalliasjon

Barn og unge med alvorlig sykdom har rett til lindrende behandling, livskvalitet og trygghet – uansett hvor i Norge de bor. Likevel er det store forskjeller på hvordan barn, unge og familiene deres møtes i palliative forløp. De barnepalliative teamene som finnes gjør en formidabel innsats, men teamene er små, fragmenterte og fremstår dermed som lite robuste. Det er ikke tilstrekkelig verken for barna, familiene eller fagmiljøene.

I møte med barn og unge med livstruende og livsbegrensende sykdommer, er det viktig å ikke behandle barn som små voksne. Deres behov må møtes på måter som er tilpasset alder, utvikling og livssituasjon – og det forutsetter spesialisert barnepalliativ kompetanse.

Barnepalliasjon er mer enn lindring

Barnepalliasjon handler ikke om døden slik mange tenker, men om at barn og unge med alvorlige sykdommer, medfødte lidelser eller skader, skal ha det så godt som mulig - så lenge de lever. Barnepalliative forløp kan vare i måneder og år. Sykdomsforløpene kan være komplekse og involverer alt fra smertebehandling og koordinering av helsetjenester til familieveiledning og søskenstøtte. For å møte behovene kreves det team med spisskompetanse, tverrfaglighet og kapasitet til å følge disse familiene over tid.

Det samme gjelder i kommunehelsetjenesten. Behovet for barnepalliativ kompetanse er like stort – kanskje større – i kommunehelsetjenesten, der barna, ungdommene og familiene deres faktisk bor og helst vil være. Skal man kunne gi råd, veilede og følge opp, må både kommunene og spesialisthelsetjenesten få ressursene og rammene de trenger.

Ingen trygghet uten øremerking

I 2023 og 2024 har barnepalliative team fått øremerkede midler over Helse- og omsorgsdepartementets budsjett. I inneværende år vet vi fortsatt ikke hva som vil skje med videre finansiering. Det skaper uforutsigbarhet for fagmiljøene – og for familiene som trenger dem.

Hva om vi kunne gi både fagfolk og alvorlig syke barn, unge og familiene deres forutsigbarhet – med ett politisk grep?

Vi trenger varig finansiering – og ikke minst må midlene faktisk nå frem dit de skal. Det oppnår vi kun gjennom øremerking, både i spesialist- og kommunehelsetjenesten.

Tiden for tiltak er nå

Allerede i 2020 slo regjeringen Solberg fast i Meld. St. 24 (2019–2020): «Lindrende behandling og omsorg – Vi skal alle dø en dag. Men alle andre dager skal vi leve» at det skulle etableres barnepalliative team i hver helseregion. Dette var et viktig politisk signal om å ta barn og unge med livstruende sykdom på alvor. Fire år senere, i Meld. St. 9 (2023–2024): Nasjonal helse- og samhandlingsplan, gjentar regjeringen Støre betydningen av barnepalliasjon og viser til oppfølgingen av nettopp Meld. St. 24. Der fremheves barnepalliative team som en sentral del av en helhetlig plan – men fortsatt uten konkrete krav til finansiering, bemanning eller nasjonal gjennomføring.

Det er på høy tid at gode intensjoner og stortingsmeldinger følges opp med faktisk handling. En helhetlig og forpliktende plan for barnepalliasjon må på plass nå. Alvorlig syke barn og deres familier skal ikke være prisgitt postnummer, budsjettrammer eller lokale prioriteringer. Med øremerkede midler og faste stillinger kan vi bygge et varig, trygt og rettferdig tilbud – i hele landet.

Ingen oppgitte interessekonflikter