Mener Norge henger langt etter innen barnepalliasjon

Torsdag la Helse- og omsorgsdepartementet frem Stortingsmelding 24, Lindrende behandling og omsorg.

– I livets siste fase skal vi oppleve ro, trygghet og forutsigbarhet. Både pasienter og pårørende skal ivaretas på en god måte. Stortingsmeldingen inneholder en rekke tiltak for at helse- og omsorgstjenesten skal legge til rette for et best mulig tilbud i ved livets slutt, sier helse- og omsorgsminister Bent Høie i en pressemelding. 

Glad for at barn er løftet
Natasha Pedersen, som er generalsekretær og fagansvarlig i Foreningen for barnepalliasjon (FFB), synes det er bra at meldingen har et eget kapittel om barnepalliasjon, men presiserer at barn som trenger palliasjon er ikke bare begrenset til livets slutt. 

– Dette har vi jobba knallhardt for i ti år, og for oss er et eget kapittel om barn og unge et viktig gjennomslag. Det viser at jobben vi har gjort i Foreningen for barnepalliasjon, har gitt resultater. Jeg har ikke lest den ennå, men mye tyder på at våre innspill er tatt til følge, sier hun til Dagens Medisin. 

Viktige tiltak i meldingen om barn og unge er:

• Tilskudd på 30 millioner til å etablere og drifte enheter som drives etter hospice-filosofien. Tilbud til barn og unge skal prioriteres.
• Lovfeste en koordinatorordning for familier har eller venter barn med alvorlig sykdom.
• Gi oppdrag til de regionale helseforetakene om å etablere regionale barnepalliative team i spesialisthelsetjenesten.

Palliativ behandling og omsorg for barn er et felt som har fått mer oppmerksomhet de senere årene. Familier som skal miste et barn har særskilte behov, og ofte er mange ulike hjelpeinstanser involvert. Det krever at tjenestene jobber tverrfaglig og er godt koordinerte.

- Ingenting er verre enn å miste et barn. Vi må sørge for at alvorlig syke barn og hele familien blir godt ivaretatt og får et tilbud som er tilpasset deres situasjon, sier Høie i en pressemelding.

Natasha Pedersen satt i utvalget som laget den offentlige utredningen «På liv og død», som meldingen blant annet bygger på.

Men hun er kritisk til at det har tatt to og et halvt år fra utvalget leverte sin rapport til Stortingsmeldingen nå foreligger.

– Og det blir vel høst før den blir behandlet i Stortinget, sier hun.

Et u-land innen barnepalliasjon
Pedersen sitter også i styret i European Association for Palliative Care, (EAPC), som også jobber med barnepalliasjon i et internasjonalt perspektiv.

– Antallet barn som trenger lindrende behandling, blir ikke mindre, tvert imot. En studie fra Storbritannia viser en formidabel økning, sier hun og fortsetter:

– Norge er et u-land når det kommer til barnepalliasjon. Helsedirektoratet sin nasjonale faglig retningslinje på barnepalliasjon bygger på utdaterte tall og gammel forskning.

– Jeg blir nesten flau over å representere Norge internasjonalt i dette feltet fordi vi henger så langt bak.

Hun redegjør nærmere for dette i kronikken: «Vi trenger flere fakta om barn og palliasjon».

Pedersen forteller at andre land forsker og monitorer utbredelsen av barn som har behov for lindrende behandling.

– Her i landet er kompetansenivået på barnepalliasjon særdeles lavt, på tross av at man har så mye kunnskap om behovet til disse familiene. Nå vi da heller ikke har oppdaterte tall, blir det også vanskelig å lage gode tjenesten for denne målgruppen og nå målet om sammenhengene tjenester. I stedet blir det et edderkoppnett av løse tråder, noe som er blitt godt illustrert nå under Covid 19-pandemien.

Vil ha valgfrihet
Helse- og omsorgsdepartementet erkjenner i stortingsmeldingen at behovet for lindende behandling og omsorg vil øke. «Stortingsmeldingen skal bidra til at alle som har behov for det får tilgang til lindrende behandling og omsorg, og legge til rette for at den enkelte for best mulig livskvalitet», heter det blant annet.

Her adresseres også at manglende åpenhet rundt døden er en utfordring i dagens samfunn, noe som kan føre til at helsepersonell og de nærmeste ikke vet nok om pasientens ønsker og behov. Da kan det bli tilfeldig hvordan livets siste fase blir.

– Vi må snakke sammen om hvordan vi ønsker at den siste delen av livet skal være. Å snakke om det som skal skje, kan lette bekymringer og lindre smerter. Helse- og omsorgstjenesten må derfor involvere den enkelte i utformingen av tilbudet. Jeg er opptatt av den enkelte skal få større valgfrihet til å bestemme i livets slutt, for eksempel muligheten til å tilbringe mest mulig tid hjemme, og også dø hjemme, sier Høie i pressemeldingen.  

– Det at regjeringen ønsker å legge til rette for at det kan etableres barnehospice med funksjoner som avlastningsordninger og pårørendestøtte for barn og unge som trenger lindrende omsorg og deres familier, i tillegg til det tilbudet som finnes i dag, er et fantastisk skritt i riktig retning. De skal vi i FFB sørge for blir realisert og vi er allerede godt i gang, kommenterer Pedersen. 

Økt kompetanse
Når det gjelder kompetanse, skal det legges til rette for at alle ansatte, også dem uten helse- og sosialfaglig bakgrunn, kan få opplæring.  

- Alvorlig syke og døende skal møtes av helsepersonell med høy kompetanse. Dette gjelder uavhengig av sykdom og alder. Den enkelte skal være trygg på at vedkommende får god smertelindring, og at deres nærmeste får god støtte, sier Høie.