Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Abonnere
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

Koder for sjeldne diagnoser – det finnes en løsning

I primærhelsetjenestens kodeverk gjemmes de sjeldne diagnosene i såkalte sekkediagnoser – uten mulighet for å kode dem spesifikt. Men det finnes en løsning på den velkjente kodemangelen.

Publisert: 2020-11-26 — 10.57

Stein Are Aksnes


Innlegg: Stein Are Aksnes, leder av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD)
Lene Martinsen, internasjonal rådgiver i NKSD


I EN KRONIKK
i Dagens Medisin; under tittelen «Alt som teller, kan ikke måles», beskriver Taran Borge, seksjonsleder for Normering kodeverk i Direktoratet for e-helse, et velkjent problem om mangel på koder for sjeldne sykdommer i primærhelsetjenestens kodeverk: International Classification of Primary Care (ICPC).

Lene Martinsen

Vi som jobber med sjeldne diagnoser (prevalens lavere enn 1/2000), kjenner veldig godt til den samme utfordringen i ICD-10-systemet, som brukes i spesialisthelsetjenesten.

Se også: Hva skal vi kalle det?

GJEMT BORT. De sjeldne diagnosene gjemmer seg i såkalte sekkediagnoser uten noen mulighet for å kode dem spesifikt. Ett eksempel er ICD-10-koden E75.2 «Annen sfingolipidose», som skjuler åtte sjeldne diagnoser med ulike kliniske uttrykk.

En annen sekkediagnose er Q87.0 «Medfødte misdannelsessyndromer som hovedsakelig påvirker ansiktets utseende», som skjuler 132 ulike sjeldne diagnoser.

Dette er en utfordring for

  • klinikere, fordi den diagnostiske presisjonen blir dårlig,
  • forskning og utvikling, fordi det er vanskelig å finne tilbake til disse pasientene ved for eksempel rekruttering til kliniske studier, og selvsagt for
  • pasienten, som har alt å vinne på mest mulig presis diagnose og god presisjon i tilbudet.

LØSNINGEN. Det finnes en løsning på dette. Det europeiske samarbeidet Orphanet har utviklet et kodeverk som er spesifikt for sjeldne diagnoser – Orpha-koder. Hver eneste sjeldne diagnose – i overkant av 6000 – har sin egen unike, stabile kode. Alle kodene er satt inn i et omfattende klassifikasjonssystem basert på kliniske symptomer.

Orpha-kodene er også kryssreferert med andre terminologier og kodeverk, blant annet ICD-10, Online Mendelian Inheritance in Man (OMIM) – for genetiske endringer tilknyttet sykdom – og SNOMED CT.

Målet er å få oversikt over den norske populasjonen av pasienter med en sjelden diagnose – og fange dem opp gjennom koding i spesialisthelsetjenesten

I tillegg er hver enkelt diagnose beskrevet av spesialister.

UT TIL FLERE. I Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) brukes Orpha-koder i det daglige arbeidet, inkludert våre registre. I tillegg er Orpha-kodeverket på vei inn i klinikken. Kodeverket vil innen utgangen av året bli tilgjengelig for koding i pasientjournalsystemet DIPS ved Oslo universitetssykehus (OUS).

Vi vil arbeide aktivt for en videre bredding nasjonalt, og vi tror dette blir sentralt i oppfølging av Helsedirektoratets utkast til Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser.  Det vil også være avgjørende for det nyetablerte Norsk register for sjeldne diagnoser, som har som formål å få oversikt over populasjonen i Norge med en sjelden diagnose - og fange opp disse pasientene gjennom koding i spesialisthelsetjenesten.

Vi foreslår et nasjonalt vedtak for bruk av Orpha-koder i spesialisthelsetjenesten, slik de har gjort i Finland. Deretter kan diagnosekoden gjøres tilgjengelig i kjernejournal slik at informasjonen enkelt kan følge pasienten overalt i helsevesenet, inkludert fastlegen.

Ingen oppgitte interessekonflikter

 

Nyhetsbrev
Følg med på siste nytt fra Dagens Medisin ved å abonnere på vårt gratis nyhetsbrev og følge oss i sosiale medier.
Del:

Kommentarer

OBS! Du må logge inn for å kommentere

Bli medlem

Nyheter fra startsiden

KOMMUNELEGER VARSLER OM HØYT ARBEIDSPRESS

Bilde av Carl Magnus Jensen, kommuneoverlege i Eidsvoll og Hurdal

Kommunelege: – Det har blitt mange tøffe samtaler

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!