Forslag til lov om e-helse – et spørsmål om tillit

Kronikk: Torbjørn Nystadnes, pensjonert seniorrådgiver i seksjon normering standarder, Direktoratet for e-helse

REGJERINGEN LA den 3. april frem et forslag til en ny lov om e-helse for Stortinget. I tillegg til å regulere rollen til Direktoratet for e-helse, pålegger loven virksomheter i helse- og omsorgstjenesten en plikt til å betale for nasjonale e-helseløsninger, som for eksempel kjernejournal og elektronisk resept.

I høringen støttet de fleste pasientorganisasjoner og sentrale myndigheter forslaget, mens kommuner, helseforetak, Legeforeningen, forskningsmiljøer og industrien hadde betydelige innvendinger.

Les også: Utsetter behandlingen av ny e-helselov

UNØDIG BYRÅKRATI? Et forslag om at større lokale eller regionale e-helsetiltak skal meldes til direktoratet for vurdering og eventuell innlemmelse i en nasjonal portefølje, vakte spesielt stor motstand. Det fryktes at ordningen vil bli byråkratisk, forsinke nødvendige tiltak og hemme innovasjon.

Mange mener også at finansieringsmodellen for nasjonale e-helseløsninger er for dårlig utredet, og at den vil skape unødvendig byråkrati. Kommunene er samstemt i at dette er kritisk infrastruktur som bør bekostes av staten.

Det er et paradoks at det er størst motstand blant de som kjenner direktoratet best, inkludert dem som har sentrale roller i nasjonal styringsmodell for e-helse. Kan det være at disse har erfaringer som gjør at de ikke har tillit til direktoratets evne å oppfylle lovens intensjoner?

PÅLEGG UTEN HJEMMEL. Etter å ha arbeidet 22 år med standardisering innen e-helse, de siste årene i Direktoratet for e-helse, gikk jeg av 1. april i år. Mine erfaringer gjør at jeg har forståelse for den skepsisen som fremkommer i høringen. Dette er et ungt direktorat, der mange ledere og ansatte ikke har tidligere erfaring fra forvaltningen, noe som kan forklare direktoratets til tider noe uortodokse opptreden.

Her følger noen eksempler: Legeforeningen påviste så store svakheter i en standard at foreningen anså det som uforsvarlig for legekontorene å ta den i bruk. Foreningen påpekte også at det ikke var foretatt noen konsekvens- eller risikoutredning.

I et brev til Legeforeningen skriver Direktoratet for e-helse at legekontorene har ansvar for å ta i bruk standarden – og at de selv må foreta utredningen. Dette er et pålegg direktoratet ikke har hjemmel til å komme med. Til tross for manglende utredning har direktoratet foreslått at standarden skal forskriftsfestet slik at den blir obligatorisk.

UTENFOR INSTRUKS. Fire alternativer for et annet forslag til forskriftsendring er kost-/nyttevurdert av Norsk helsenett (NHN) på oppdrag fra direktoratet. Av oppdragsbeskrivelsen fremgår det hvilket alternativ som er foretrukket, og NHN anbefalte da også dette.

At ingen leverandør til helseforetak, allmennleger, avtalespesialister eller fysioterapeuter, og kun en leverandør til kommunene, støttet alternativet, ble ikke tillagt noen vekt. Heller ikke at Oslo kommunale legevakt uoppfordret hadde informert NHN om at alternativet ville påføre dem kostnader på cirka 25 millioner norske kroner.

Utredningen, som ikke oppfyller minimumskravene i utredningsinstruksen, ble først journalført etter at det kom en ekstern forespørsel, ti uker etter at den var oversendt fra NHN.

FORVENTNINGER – OG KOSTNADER. Heller ikke de øvrige forslag til forskriftsendringer fra Direktoratet for e-helse har vært utredet slik det er pålegg om. At Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) i høringsnotatet angir at det ikke antas å være nevneverdige kostnader knyttet til forslagene, kan tyde på at departementet ikke har fått tilstrekkelig informasjon.

I statsbudsjettet for 2020 forventer departementet at satsingen på et felles språk, SNOMED CT, skal gi store gevinster. Direktoratets evaluering fra 2016 gir imidlertid ikke grunnlag for en slik forventning. Den oppsummerer med at det internasjonalt er begrenset med gevinster på dette området, til tross for store investeringer. Storbritannia har benyttet SNOMED CT siden 2002, men har ingen overbevisende eksempler på nytteverdi. Dette har heller ikke Danmark og Sverige, som begge i 2007 besluttet å ta i bruk SNOMED CT.

Direktoratets evaluering er verken journalført eller publisert på nettet.

SATSING UTEN GEVINST? Direktoratet for e-helse har i år fått rundt 100 millioner kroner til å starte arbeidet med felles språk og hyrer nå inn konsulenter til en satsing som, skal en tro internasjonal erfaring, neppe vil gi de forventede gevinster. Direktoratets holdning til bruk av konsulenter har sluttet å overraske meg.

Når en ser hvordan direktoratet har håndtert disse sakene, er det ikke til å undres over at sentrale virksomheter går imot lovforslaget. Med den myndigheten loven vil gi dem, er det fare for at direktoratet kan komme til å gripe inn i lokale og regionale tiltak på en måte som kan medføre forsinkelser og økte kostnader.

Tilleggsinformasjon: Artikkelforfatteren oppgir ingen interessekonflikter, men opplyser at han ble pensjonist 1. april, etter å ha arbeidet i drøyt 22 år med standardisering innen e-helse både nasjonalt og internasjonalt, de siste åtte årene i Helsedirektoratet og Direktoratet for e-helse. Han var medlem av Helsearkivutvalget og ledet arbeidet med EPJ-standarden.

Dagens Medisin 10/11-2020, fra Kronikk og debatt-seksjonen