Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Abonnere
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

Svertekampanjer styrker ikke pasientenes interesser

Svertekampanjer mot uønskede forskningsresultater er ikke i pasientenes interesse. Omtalen av vår studie styrker dessverre mistanken om at det finnes «ME-aktivister».

Publisert: 2020-05-12 — 13.54

Vegard Bruun Bratholm Wyller


Innlegg: Vegard Bruun Bratholm Wyller, professor ved Institutt for klinisk medisin, Universitetet i Oslo (UiO) og forskningsleder ved Barne- og ungdomsklinikken, Akershus Universitetssykehus (Ahus)

VÅR FORSKNINGSGRUPPE har nylig publisert resultater fra en randomisert kontrollert studie av kombinert kognitiv atferdsterapi og musikkterapi til ungdommer med utmattelse etter kyssesyke.

Nina Steinkopfs omtale av studien på nett i Dagens Medisin inneholder både usannheter, unnlatelser og unøyaktigheter. Dermed bidrar hun dessverre til å bekrefte mistanken om at det finnes «ME-aktivister» som driver en svertekampanje mot forskningsresultater de ikke ønsker. Dette er ikke i pasientenes interesse.

USANNHETER. Først til usannhetene:

  • Steinkopf påstår at deltakerne i intervensjonsgruppen ble «mer deprimert, mer utmattet og fikk mer smerter». Her er det tre feil. Det var en (ikke-signifikant) tendens til lavere angst- og depresjonsskåre, lavere utmattelses-skåre og lavere smerteskåre hos pasientene som fikk kombinasjonen av kognitiv atferdsterapi og musikkterapi.
  • Steinkopf påstår at deltakerne i intervensjonsgruppen fikk «betydelig redusert funksjonsnivå». Dette er galt. Det var en ikke-signifikant tendens til bedring av behandlingsgruppen.

UNNLATELSER. Så til unnlatelsene:

Kombinasjonen av kognitiv terapi og musikkterapi er trygg for ungdommer med utmattelse etter infeksjon
  • Den sterkeste tendensen til en positiv effekt av intervensjonen gjaldt symptomet «post-exertional malaise» – sykdomsfølelse etter anstrengelse – som mange ME-pasienter opplever svært invalidiserende.
  • Ved oppfølging etter ett år var andelen av helt friske ungdommer, altså uten utmattelse, omtrent dobbelt så stor i intervensjonsgruppen som i kontrollgruppen. Dette kan tyde på at behandlingen hadde positive langtidseffekter.
  • Det var ingen forskjell i rapporterte bivirkninger/uønskede hendelser mellom intervensjonsgruppen og kontrollgruppen. Dette tyder på at kombinasjonen av kognitiv terapi og musikkterapi er trygg for ungdommer med utmattelse etter infeksjon.

UNØYAKTIGHETER. Til slutt unøyaktighetene:

  • Det er korrekt at seks pasienter forlot intervensjonsgruppen. Men Steinkopf nevner ikke at dette frafallet skjedde helt i starten av behandlingsperioden og sannsynligvis skyldtes innføring av nye fraværsregler i skoleverket. Hun omtaler heller ikke den svært høye etterlevelsen av behandlingsprotokollen – 99 prosent – blant dem som ble værende.
  • Forskningsprosjektet var en «feasibility-studie med et lite antall pasienter. I motsetning til hva Steinkopf synes å legge til grunn, har det aldri vært målet å si noe definitivt om effekten av behandlingen. Men fordi tendensene er interessante og risikoen lav, kan det være grunn til å gjennomføre en tilsvarende undersøkelse på et større antall pasienter.

VIKTIG BIDRAG. Alt i alt er denne studien et lite, men viktig bidrag i forsøket på å bedre behandlingstilbudet for pasienter med langvarig utmattelse. Dette tror jeg det store flertallet av ME-pasienter ønsker velkommen.

At Nina Steinkopf i stedet forsøker å sverte vår forskning, er både trist og ubegripelig.

Ingen oppgitte interessekonflikter

 

Nyhetsbrev
Følg med på siste nytt fra Dagens Medisin ved å abonnere på vårt gratis nyhetsbrev og følge oss i sosiale medier.
Del:

Kommentarer

OBS! Du må logge inn for å kommentere

Bli medlem
  • Lene Gustavsen 13.05.2020 14.43.17

    Sykepleier

    For at forskning skal være troverdig og pålitelig må både forsker og tallmateriale framstå som dette. Etter å ha lest den aktuelle forskningsrapporten forstår jeg absolutt Steinkopfs bekymring. Her lander forskerne på en konklusjon de ikke har grunnlag for. Dette kan ikke kalles en svertekampanje fra pasienthold, men heller en tilbakeholdelse fra forskernes side. At Wyller går ut slik han gjør i Dagens Medisin framstår som uproft og lite tillitvekkende. Som den profesjonelle part er hans nedlatende hersketeknikk meget tydelig i teksten. Å bruke begrepet "aktivist" om en meningsmotstander er et brudd på de etiske regler som krever at leger må vise respekt, unngå språk som kan oppfattes støtende/diskriminerende og være saklig i diskusjoner. Wyllers opptredener i media gjør meg bekymret for hvordan han ivaretar pasientsikkerheten med et slikt uetisk syn på andre. Jeg oppfordrer Wyller til å granske sin egen oppførsel grundig og neste gang oppføre seg mer saklig i debatter.

  • Knut Westad 01.06.2020 16.38.09

    Spesialpsykolog

    "...må både forsker og tallmateriale framstå som dette" [troverdig]. Og så må det i tillegg passe med ens egne "[u]etiske syn på andre". Blir vanskelig med saklig debatt på et grunnlag som dette. Men så er vel ikke alle sykepleier like godt akademisk skolert... søren der gikk jeg i hersketeknikkmodus, gitt. Beklager det!

  • Ingrid Sanne 13.05.2020 11.06.04

    Sykepleier

    Det er trist at Wyller bruker spalteplassen sin til å snakke om ME aktivister og sjikanering fordi pasienter melder i fra om at de ikke kjenner seg igjen i hans budskap eller ikke forstår hans forskning. Hvordan tenker du at du bidrar i ME feltet med denne retorikken? Det kan se ut som du ønsker å sette Nina Steinkopf "på plass", men om hun har totalt misforstått din forskning så er det fare for at det gjelder fler. Kunne du brukt spalteplassen i Dagens medisin til å forklare forskningen din med tall og grafer slik at evt misforståelser hadde blitt ryddet bort? For grafene går jo nedover. Og det er det ikke bare Nina Steinkopf som ser. Og hva er en egentlig ME aktivist Wyller?

  • Ingrid Sanne 13.05.2020 11.19.40

    Sykepleier

    Er du åpen for at det finnes en liten sjanse for at du har feil? At heller ikke du sitter på fasit? At alle de mangfoldige rapportene som er publisert i Norge og utland, der det sees at majoriteten ME pasienter føler deg dårligere eller ingen endring med din type tilnærming, har en betydning for hvordan vi skal forstå denne sykdommen? Har pasientene, selve emperien, noe å komme med i søken etter svar? Eller er alle pasienter som ikke deler ditt syn rebeller aktivister? Du nevner ofte i media at CBT OG LP ikke har noen uønskede effekter. Det er mange pasienter som har meldt i fra om uønskede effekter, også i alvorlig grad. Langt flere får forverring enn bedring av LP. Hvorfor tilintetgjør du disse negative effektene og menneskene som opplever dem? Og hvorfor kaller du dem i tillegg ME aktivister når de krever sin plass i statestikken? Minner forresten om underskriftskampanjen fra 2019 til Steinkopf som fikk godt over 7000 signeringer, så vi er mange bak hennes ord.

  • May Iren Kapelrud 13.05.2020 08.49.00

    Selvfølgelig er den eneste grunn til kritikk av studien at man driver svertekampanje, det kan jo ikke være fordi studien har svakheter som bør rettes på. —> igjen hersketeknikk Det er ganske interresant at Wyller sier at frafallet på 6 pasienter «sannsynligvis skyldtes innføring av nye fraværsregler i skoleverket.» Altså han bare antar..! Her vil jeg samtidig stille spørsmålet om hvor utmattet disse inkluderte pasientene var hvis de faktisk hadde mulighet til å kunne holde seg innenfor de nye fraværsreglene? Mye av kritikken går også ut på sammenblandingen av utmattelse og ME. Konklusjonen er:«Kombinasjonen av kognitiv terapi og musikkterapi er trygg for ungdommer med utmattelse etter infeksjon» Man kan ikke konkludere hva som er best for ME-pasienter ut i fra denne studien! Da må man anse ME som utmattelse, men er det riktig? Også har man spriket mellom de faktiske resultatene og forfatternes egenvridde konklusjoner, som altså ser ut til å være mer positive enn de burde være

  • May Iren Kapelrud 13.05.2020 09.33.14

    La oss ta utgangspunkt i at disse 6 pasientene valgte å trekke seg fra studien pga de nye fraværsreglene i skolen (slik Wyller antar). Man har altså inkludert 6 ungdommer, i studien, som i utgangspunktet tenker de klarer å være (nesten?) fulltid på skolen. -ihvertfall innenfor de nye fraværsreglene. Hva hadde skjedd med konklusjonen i studien om disse 6 hadde vært med i studien likevel? Ved studieslutt kan altså forfatterne, uten å juge, si at (i hvert fall) disse 6 var såpass bra etter endt studie at de kunne delta fulltid på skolen... De kan videre dra positive konklusjoner. I spørreskjema sier ungdommene kanskje selv de føler seg friske og man kan anta at terapien var årsaken. Men kan man si noe om reelle effekt av terapien i denne studien om disse 6 hadde deltatt? Og det er nettopp på slike grunnlag at ME-pasienter reagerer keaftig og ønsker at sluttresultatet skal stemme overens med de faktiske omstendigheter og resultatene underveis i forhold til studieresultatet

Nyheter fra startsiden

DM ARENA DIGITAL: Post ESMO

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!