Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

Solidaritet på samfunnsnivå

Saken om immunterapi er vanskelig for pasienten, men som samfunn er vi nødt til å snakke om den. Da trenger vi å gå flere runder for å finne gode løsninger.

Annons:
Morten Horn

Innlegg: Morten Horn, spesialist i nevrologi og medlem av Rådet for legeetikk

PÅ NETT i Dagens Medisin 8. august 2019 responderer Per Baumann på mine innlegg om solidaritet i forbindelse med Helsetilsynets avgjørelse i immunterapi-saken. Artikkelforfatteren opplyser at han er talsmann for pasienten.

Jeg skjønner godt at den offentlige debatten rundt denne saken kan være vanskelig for pasienten. Men det er ikke pasienten eller hans valg som har blitt kritisert i denne saken. Tvert imot tror jeg at vi alle  har den største sympati med et medmenneske som har vært i en vanskelig situasjon, og har gjort det han kunne for å løse den. Det er vel ingen som forventer at han, i en form for «solidaritet», bare skulle ha akseptert at sykdommen måtte gå sin gang.

HÅNDTERINGEN. Det som derimot er og bør være gjenstand for offentlig debatt, er hvordan vi som samfunn håndterer disse sakene. Da er det uunngåelig at enkeltpersoner føler seg berørt av det vi snakker om. Men det kan ikke være slik at vi av den grunn lar store endringer skje, med konsekvenser for mange mennesker, uten å ha snakket sammen om det.

Baumann påpeker det jeg selv har vært veldig tydelig på: Jeg har ikke lest sakens papirer, bare omtalen i mediene. Det gjelder også andre aktører som har uttalt seg. Det ville være et urimelig krav om man skulle måtte lese detaljerte (til dels personsensitive) opplysninger i en enkeltsak for å kunne ytre seg om et viktig samfunnsspørsmål.

SYSTEMET. Baumann formidler hittil ukjente detaljer om hvordan den aktuelle pasienten har finansiert behandlingen i det private, og gir oss et innblikk i hvor krevende dette har vært, for individet. Men dette endrer ikke på hva som er viktig for oss andre, på samfunnsnivået.

Dette er for meg avgjørende i denne saken: Bør vi ha et system der pasientens mulighet til å framskaffe evidens, gjennom egenbetalt behandling i det private helsevesenet, avgjør om man vil få dekket livreddende behandling i det offentlige?

IDEALET. Vi har i Norge hatt et ideal om at alle pasienter skal behandles likt, uavhengig av sosial status og personlig økonomi. En utvikling der evnen til å reise nok penger til å få behandling i det private helsevesenet blir avgjørende for hvilke ytelser du kan få fra staten, bryter med dette idealet.

“Denne saken kan ikke ende med at de som skal få rett til behandling, først må betale for seg i det private helsevesenet”

Det kan godt være at utfallet av denne saken, og den generelle utviklingen med persontilpasset medisin, blir at alle pasienter bør få en rett til å prøve. Eller rett til gentesting, med tanke på om man kan være en responder, finansiert av det offentlige. Dette ville antakelig ha vært en god løsning, forutsatt at det er medisinsk-faglig gjennomførbart – og en riktig fordeling av ressurser mellom onkologien og andre fagområder.

OMDREINING. Da trengs det en ny omdreining i denne saken: Den kan ikke ende med at de som skal få rett til behandling, først må betale for seg i det private helsevesenet. For dette er det ikke alle som kan, selv ikke med crowd-funding eller lån.

Utviklingen av persontilpasset medisin, og spredningen til andre fagfelt – slik som nevrologien – vil antakelig øke behovet for individuell utprøving, i en spiral selv vanlige folk vil slite med å henge med på.

MIN BEKYMRING. I et annet innlegg i Dagens Medisin svarer Anne Kjersti Befring meg, og mener at jeg har oversett viktige momenter. Igjen må jeg svare Befring: Rettslig sett er det sikkert riktig som hun fremstiller saken, som hun kjenner bedre enn jeg. Men dette endrer ikke det som bekymrer meg: At det med denne avgjørelsen lønner seg å ha økonomiske evner til å fremskaffe bevis for behandlingseffekt i det private.

Leder Svein Sundstrøm i Onkologisk Forening har uttalt i Dagens Medisin at han «ser an» pasientene, med tanke på om han tror de vil ha økonomisk evne til å nyttiggjøre seg behandlingstilbud som bare gis i det private – der pasienten ikke selv har spurt om dette. Jeg har etterlyst bedre kartlegging av hvor mange pasienter det dreier seg om, og hva som kjennetegner de som bruker og ikke bruker behandling i det private. Men så lenge kostnadene det er snakk om, ifølge VGs reportasjer, beløper seg til flere hundre tusen kroner, kan man ikke påregne at dette er noe alle pasienter har råd til.

MORGENDAGEN. Diskusjonsrundene med Befring har ikke vist meg at pasientens økonomiske yteevne er irrelevant for om man har muligheten til å få behandling dekket av det offentlige. Det burde den være – ellers er et viktig likhetsprinsipp i det norske samfunnet i fare.

Kanskje kan vi enes om at dette er viktige og vanskelige spørsmål som den medisinske utviklingen har påtvunget oss, og som vi må finne løsninger på. Da trengs det ytterligere bred, offentlig og faglig debatt. Utredninger av gårsdagens rettstilstand er kanskje ikke egnet til å avgjøre hvordan vi skal takle morgendagens medisinske utfordringer.

Ingen oppgitte interessekonflikter

 

Kommentarer

  • Ola Myklebost 12.08.2019 14.47.51

    Professor

    Vi ønsker alle at syke mennesker skal få den best mulige diagnostikk og behandling. Men inntil vi alle er villige til å øke helsebudsjettet dramatisk er det umulig. Du tar alltid pengene fra noen andre syke mennesker. Det gjør solidaritetsbegrepet vanskelig. Det er vel mer snakk om å komme frem til prinispper for en businessklasse i det offentlige helsevesen. Når sykehuset sier at vi kan ikke 1. teste alle aktuelle pasienter med en kostbar metode nåpr bare 2% er positive, eller 2. vi kan ikke tilby en behandling som bare virker i 10% til alle, og pasienten selv kjøper lodd i det private lotteriet og er så heldig å vinne, er det hardt å avvise bahandling i det offentlige. Men det er ihvertfall avgjørende viktig at en eventuell positiv test eller behandling dokumenteres utvetydig.

  • Morten Horn 12.08.2019 15.57.00

    Lege

    Ola Myklebost, jeg forstår godt at dette er vanskelig. Problemet vi står i her og nå, og problemet analogien din, er at "loddet" vi snakker om koster flere hundre tusen kroner. Jeg vet ikke helt om jeg forsto deg rett, men når det gjelder spørsmålet om en "businessklasse" i det offentlige helsevesenet mener jeg svaret må være klart og tydelig: Det har vi ikke.

  • Ola Myklebost 12.08.2019 20.06.12

    Professor

    Problemstillingen er veldig kompleks og vanskelig, både etisk og «helseprinsippiell»! Ved å skrive «businessklasse» fikk jeg frem et usolidarisk aspekt, men hvis jeg ser meg i pasientens plass, ville jeg også kunne bruke noen hundre tusen på å få en diagnose og medisin som det offentlige ikke fant å kunne tilby. Når vi har godkjent immunterapi for lungekreft, der den bare virker i ca 10 %, ville jeg blitt fortørnet hvis ikke jeg fikk den hvis den faktisk virket på meg. Vi snakker om egenandeler som en stor del av middelklassen ville vært villig til å satse, selv om de ellers ikke reiser på businessklasse.

  • Morten Horn 13.08.2019 14.16.22

    Lege

    Ola Myklebost, i mine øyne treffer du her spikeren midt på hodet. Middelklassen kan ha råd til dette (selv om de vil kunne slite dersom stadig flere behandlingsmuligheter, innenfor stadig flere fagfelt, forutsetter egenbetaling). Men Norge har 105.000 fattige barn (https://www.aftenposten.no/norge/i/RREWpr/Flere-barn-lever-i-familier-med-vedvarende-lav-inntekt--En-nasjonal-skam_-mener-ordforer-Marianne-Borgen), og disse barna har foreldre - som kan rammes av kreft. Jeg tviler på om de vil kunne reise slike summer, i det minste er dét noe vi burde finne mer ut av. Vi kan ikke ha offentlige ytelser som de fattigste borgerne ikke har råd til å benytte seg av.

  • Ola Myklebost 15.08.2019 09.55.20

    Professor

    Hvis jeg har en ankel som sykehuset har undersøkt med röntgen og sier er i orden, men jeg får gjort privat MR som viser er feil, skal sykehuset nekte å se på bildene fordi fattige ikke kan betale 5000 kr? Av og til kan prinsipper hindre fornuften.

  • Morten Horn 15.08.2019 10.31.18

    Lege

    Ola Myklebost, jeg er enig i at sunn fornuft bør råde så langt som mulig. Men jeg er usikker på hvorfor du her trekker inn behandling der egenandelen er 5000 kr, mens det vi snakket om mtp immunterapi har vært i størrelsesorden 300.000-1.000.000 kr. Jeg har understreket at det er størrelsen på egenandelen som har gjort dette til noe helt spesielt, selv om det er klart at 5000 også er en sum de fattigste kan streve med. Det er vel heller ingen optimal analogi mellom en ankel som skrangler (jeg er ikke ortoped og vet ikke hvor invalidisert man blir av slikt), og potensielt livreddende immunterapi.

  • Arne Stenrud Berg 10.08.2019 08.24.18

    Lege

    Sidesporet i denne diskusjonen har vært den noe forvirrende bruken av ordet solidaritet. Det er jo nettop kollektivets manglende solidaritet med en alvorlig syk medborger som var utgangspunktet for hele saken. Helsetilsynets vurdering er et korrektiv til politikere og helseledere som tilsynelatende har trodd at det har vært mulig å lage et system for prioriteringer på gruppenivå uten å ta individuelle hensyn. Retten til individuell vurdering må bli en integrert del av prioriteringsdiskusjonen framover. "Egenandelsproblematikken", som Morten Horn meget godt har gjort rede for, er en uheldig konsekvens som det ikke uten videre er lett å finne en løsning på. I et fritt samfunn med stor variasjon i kjøpekraft vil det uansett være sosiale ulikheter i helse. Vi må finne andre måter å kompensere for dette på enn streng begrensning i det offentliges mulighet til å gi behandling med sikker effekt til alvorlig syke.

  • Morten Horn 10.08.2019 12.18.40

    Lege

    Arne Stenrud Berg, takk igjen for svar. Denne saken reiser flere perspektiver, av ulik betydning for ulike aktører. For meg (og flere andre, har jeg fått tilbakemelding om) er ikke solidaritetsdiskusjonen en avsporing, men selve hovedsporet. Satt på spissen mener jeg det er bedre at "ingen får" enn at "noen får", dersom "noen får" innebærer at de mest kjøpesterke får og de minst kjøpesterke ikke har råd. Dette er særlig viktig nå som vi snakker om ytelser fra Staten, som ikke skal forskjellsbehandle utfra status og økonomi. Det er åpenbart masse interessante spørsmål - ikke minst for onkologer - å diskutere rundt denne saken, til dels spørsmål jeg som nevrolog ikke skjønner meg på. De kan være minst like viktige, og kan gjerne belyses bedre. Men solidaritetsdiskusjonen er også viktig, i hvert fall for meg. Problemet idag er at det offentlige er avskåret fra å gi behandling med sikker effekt til alvorlig syke - dersom de ikke selv har råd til å dokumentere effekten i det private.

  • Arne Stenrud Berg 10.08.2019 14.15.49

    Lege

    Ved å insistere på å ha definisjonsmakten over solidaritetsbegrepet bidrar du (kanskje utilsiktet?) til å devaluere andres synspunkter. De som fremhever retten til individuell vurdering blir liksom usolidariske med andre pasientgrupper. Dette lukker debatten. Det er bra at konsekvensene av helsetilsynets vurdering diskuteres åpent og innspillene dine er relevante. Egenandelsproblematikken som du reiser må veies opp mot det dypt etisk problematiske som ligger i å avvise offentlig behandling av en alvorlig syk person med sikker nytte av en behandling som er i daglig bruk for andre pasienter ved alle norske kreftavdelinger. Videre vil manglende offentlig behandlingstilbud til alvorlig syke være det samme som å overlate dette til private aktører, en utvikling som jeg er sikker på at heller ikke du ønsker.

  • Morten Horn 10.08.2019 17.52.50

    Lege

    Hei igjen Arne Stenrud Berg, jeg kan ikke være enig i at jeg insisterer på å ha definisjonsmakten over solidaritetsbegrepet. Jeg har vel vært tydelig på at dette er min tolkning av det, og jeg har vel også sagt at det er forbindelser fra denne tolkningen til både et klassisk legeideal (likebehandling uavhengig av sosial status og økonomi, også nedfelt i våre etiske regler og i Geneveerklæring) og et likhetsideal utbredt i det norske samfunnet. Jeg har vært tydelig på at debatten har flere andre aspekter, bl.a. ting som jeg antar at onkologer kan ha mye mer innsikt i og være opptatt av. Jeg synes ikke debatten lukkes av at jeg er opptatt av ett perspektiv, andre av andre perspektiver. Reaksjonene jeg har fått (privat) tyder på at jeg har åpnet et perspektiv som mange har følt at manglet i denne debatten, og som er ganske vanskelig å ta opp i offentlig debatt. Jeg har forøvrig også tidligere problematisert dette, i konteksten av persontilpasset medisin (bl.a. kronikk i Klassekampen).

  • John T. Vaage 09.08.2019 18.09.19

    Lege

    Dette er en viktig debatt om konsekvensene av innføring av nyvinninger og teknologier som gjør Helsevesenet i stand til å persontilpasse behandlingen mye mer presist enn tidligere (presisjonsmedisin). Spesielt gjelder dette innen genteknologien som har gjort et kvantesprang i og med innføring av dypsekvensering, men det skjer også mye innen andre fagfelt. Jeg er enig i det betenkelige at lommeboken skal avgjøre hva slags tilbud man får av det offentlige. Det er samtidig viktig at vi sikrer at det offentlige behandlingstilbudet ikke henger etter og skaper gap som kan være vanskelig å akseptere for den enkelte pasient, samt at vi klarer å prioritere på basis av kunnskap om små pasientgrupper. Denne utviklingen vil ikke bare gi økte kostnader, men kan også virke besparende ved at kostbar medisin forbeholdes pasienter som faktisk vil ha nytte av denne. Dette kan være med på å sikre et solidarisk helsevesen for alle.

  • Morten Horn 09.08.2019 16.18.51

    Lege

    Tilleggskommentar til Baumann: Jeg har lest gjennom alle innleggene i denne saken på ny, og vil påpeke at det er en fare for at vi snakker litt forbi hverandre her. Det jeg har vært opptatt av gjennom 3 innlegg har ikke vært detaljene i denne saken, hvorvidt det har vært medisinsk sett riktig eller ikke at den konkrete pasienten fikk omgjort et vedtak. Jeg har heller ikke uttalt meg om hvordan vi skal håndtere behandling til små pasientgrupper der det er vanskelig å framskaffe evidens på den tradisjonelle måten. Mitt poeng har vært å problematisere det at egenbetaling (med store summer) i et privat helsevesen kan være nødvendig og nyttig for pasienter for å få rett behandling, og at dette kan bidra til at de aller svakest-stilte pasientene går glipp av behandling de med større økonomisk armslag får. Saken reiser sikkert en rekke andre viktige problemstillinger, men det er ikke det jeg har vært opptatt av.

  • Per Baumann 09.08.2019 14.23.51

    Engasjert privatperson med yrke utenfor helsesektoren

    Han mener derimot at dette er viktig og håper at hans sak kan bidra til å hjelpe andre i samme situasjon hvor det offentlige ikke yter nødvendig livsnødvendig helsehjelp. Etter ditt svar på mitt innlegg så dukker følgende spørsmål opp: Er det innenfor rammene av forsvarlig helsehjelp, likebehandlingsprinsippet og det man kan definere som «solidaritet på et samfunnsnivå» at pasienter tilhørende pasientgrupper hvor det ikke eksisterer alternativer til førstelinjebehandling ikke lenger skal behandles av det offentlige ved negativ respons på førstelinjebehandlingen? Er det innenfor rammene av likebehandlingsprinsippet og «solidaritet på et samfunnsnivå» at pasienter som tilhører en større pasientgruppe skal få tilgang til en medisin mens pasienter tilhørende en annen mindre pasientgruppe skal bli avskåret fra denne samme medisinen når det ikke finnes alternative behandlingsformer og behandler mener at en slik behandling er innenfor prioriteringskriteriene (kost/nytt/forsvarlighet)?

  • Morten Horn 09.08.2019 16.03.25

    Lege

    Per Baumann, takk for svar, og viktige opplysninger fra deg. Jeg er enig i at solidaritets- og likebehandlingsprinsippet bør tilsi at både små og store pasientgrupper behandles mest mulig likt, ut fra de faglige forutsetningene. Som jeg har sagt - det er mulig at denne saken bør føre til at det offentlige utvider tilbudet til f.eks. kreftpasienter, enten det måtte tilsi adgang til behandlingsforsøk eller tilgang til genetiske undersøkelser, eller andre tiltak. Det jeg har reagert på er at inngangsbilletten til ny vurdering her har vært egenbetaling, i en størrelsesorden som man ikke kan anta alle pasienter har råd til. Du har selv beskrevet hvor langt en pasient måtte strekke seg, for å finansiere dette forløpet. Når det gjelder hvor langt vi som samfunn skal strekke oss for å gi behandling til kreftpasienter, så er dét et prioriteringsspørsmål. Jeg har ingen klare svar å gi deg der. Mitt anliggende har vært at det ikke bør være privatøkonomi som avgjør om man får behandling.

  • Per Baumann 09.08.2019 14.22.34

    Engasjert privatperson med yrke utenfor helsesektoren

    Utfordringene jeg pekte på i mitt innlegg gjelder i hovedsak mindre pasientgrupper hvor tilgangen til og mulighetene for relevant forskning og dokumentasjon er begrenset gitt et mindre pasientantall. Vedtaket fra Helsetilsynet beskriver dette og finnes enkelt tilgjengelig ved anmodning om innsyn i vedtaket. Skal man debattere et vedtak så er jeg av den oppfatning av at bakgrunnen for vedtaket også må tas med i debatten. Hvis ikke så blir det litt som å diskutere skismøring uten å sjekke temperatur og snøforhold. I denne saken er nettopp det med en liten pasientgruppe med ingen godkjente andrelinjebehandlinger tilgjengelig avgjørende. En diskusjon om at «rike kan kjøpe seg til behandling i regi av det offentlige» er en avsporing og irrelevant. De kan seg kjøpe seg til behandling i det private uansett. Videre, så vil jeg påpeke at pasienten ikke synes det verken er vanskelig eller problematisk at vedtaket debatteres (fortsettes i neste felt).

  • Arne Stenrud Berg 09.08.2019 08.41.54

    Lege

    Bekymringene er godt begrunnet. Vi vil imidlertid få enda skjevere sosial ulikhet i helse hvis vi ikke finner fellesskapsløsninger for åpenbart effektiv behandling til mennesker med så alvorlig sykdom som det her er snakk om. Systemet for nye metoder og legemiddelinnkjøpssamarbeidet har gitt staten nødvending forhandlingsmakt. Det negative har vært en urimelig innskrenkning i å gi virksom behandling etter individuell vurdering selv om «alle» medisinske og menneskelig forhold tilsier at det er fornuftig. Dette har inkludert medikamenter som allerede har vært gjennom anbudsrunder og funnet kostnadseffektive for en rekke diagnoser. Norsk Onkologisk Forening har i flere år påpekt denne urimeligheten. Når systemet nå skal videreutvikles i møte med stadig mer persontilpasset medisin tror jeg ikke vi kommer unna at sykehusavdelingene må få tillitt slik at de innen rimelighetens grenser kan gjøre individuelle vurderinger. Arne Stenrud Berg, nestleder i Norsk Onkologisk Forening.

  • Morten Horn 09.08.2019 10.52.24

    Lege

    Takk for svar, Arne Stenrud Berg. Jeg skjønner at dere har en vanskelig situasjon i onkologien - jeg tror vi i nevrologien vil stå med samme utfordringer i løpet av de neste 10-20 årene, men muligens med enda mindre grupper, enda mer dramatiske effekter, og enda høyere kostnader. Tenk bare på det siste mulige gjennombruddet i behandling av SMA: Genterapi gitt innen 2 år, til $ 2 millioner. "Problemet" med persontilpasset medisin er ikke nødvendigvis at det ikke er smart eller virker, men at det blir spørsmål om i hvilken grad du kan påberope deg andre menneskers solidaritet, når behandlingen du trenger i økende grad er rettet mot bare akkurat deg. Det er flott dersom vi ikke trenger plage pasienter med behandling vi vet ikke virker - men hvilken motivasjon har de da for å betale skatt til et felles helsevesen? Det er også et spørsmål om hvilke områder av medisinen vi skal prioritere høyest. Jeg mener vi aller først bør sikre basistilbudet, det alle pasienter vil ha behov for.

Nyheter fra startsiden

Har kontrollert helsevesenets ressursbruk i 25 år

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!