SAKSØKER STATEN: I mai overleverte Gunn Aas Shaw i SMA Norge ny Spinraza-forskning til helseminister Bent Høie. Nå har organisasjonen saksøkt departementet han leder. Arkivfoto: Per Corneliussen Foto:
Staten saksøkt i Spinraza-saken
SMA-pasienter har stevnet Helse- og omsorgsdepartementet for retten etter vedtaket om å ikke gi nusinersen (Spinraza) til voksne.
Denne artikkelen er mer enn fem år gammel.
– Vi skulle ønske at vi ikke var nødt til å gå rettens vei. Men vi har ikke tid til å vente. Nå har vi ikke noe annet valg enn å få prøvd i retten det vi mener er en ulovlig aldersgrense, sier leder av pasientorganisasjonen SMA Norge, Gunn Aas Shaw i en pressemelding.
Onsdag leverte pasientorganisasjonen stevningen mot staten ved Helse- omsorgsdepartementet til Oslo tingrett. Bakgrunnen er at Beslutningsforum, som består av de administrerende direktørene i de regionale helseforetakene, ikke åpnet for å gi nusinersen (Spinraza) til voksne da legemiddelet ble vedtatt innført for de under 18 år tidligere i år.
Les også: Pasientorganisasjon krever Spinraza til voksne
Stoppet ny vurdering
Begrunnelsen var manglende dokumentasjon på effekt, samt høy pris. Samtidig ble det lovet at Beslutningsforum skulle se på saken på nytt dersom det kom ny dokumentasjon. SMA Norge har overlevert et skriftlig brev med upubliserte resultater fra en liten studie ved Stanford University i Norge som tider på at legemiddelet har god effekt for voksne.
Bestillerforum mener imidlertid at denne dokumentasjon ikke er god nok for å ta saken opp på nytt, og sendte derfor ikke saken videre til Beslutningsforum.
– Ugyldig
Pasientorganisasjonen har hyret inn Advokatfirmaet Lippestad, som mener vedtaket om å ikke gi Spinraza til voksne er rettsstridig og må kjennes ugyldig.
– For det første har ikke Beslutningsforum fullmakt til stenge tilgangen til Spinraza for en gruppe, når de faktisk har innført medisinen i Norge. For det andre er det å sette en aldersgrense i strid med gjeldende rett. Og for det tredje blir pasienter over 18 år fratatt sitt krav på en individuell, konkret, medisinskfaglig vurdering av nytten av medisinen, sier advokat Geir Lippestad i en pressemelding.
Helse- og omsorgsdepartementet bekrefter at de har mottatt stevningen .
– Jeg er kjent med at SMA Norge har sendt stevning. Vi må sette oss inn i stevningen når vi mottar den, og så vurdere videre oppfølgning. Jeg er opptatt av at nye legemidler skal bli raskt tilgjengelig for norske pasienter, at dette skjer i tråd med prinsippene for prioritering, og at det er innenfor regelverket, sier helseminister Bent Høie til Dagens Medisin.
