Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

VIL VENTE: – Saken vil bli vurdert på nytt når bedre dokumentasjon foreligger, sier Baard-Christian Schem, leder av Bestillerforum. Arkivfoto: Dagens Medisin

VIL VENTE: – Saken vil bli vurdert på nytt når bedre dokumentasjon foreligger, sier Baard-Christian Schem, leder av Bestillerforum. Arkivfoto: Dagens Medisin

Derfor stoppet de ny Spinraza-vurdering

Bestillerforum avviste brev fra Stanford-forsker som grunnlag for ny vurdering. Nå varsler pasientforeningen SMA Norge søksmål mot staten.

Annons:

Pasientforeningen SMA Norge har bedt Beslutningsforum om å vurdere å innføre legemiddelet nusinersen (Spinraza) for voksne på nytt, og mandag drøftet Bestillerforum om det er grunnlag for dette.

Etter harde prisforhandlinger sa Beslutningsforum i desember i fjor ja til å ta legemiddelet i bruk til barn, men voksne fikk nei på grunn av manglende dokumentasjon i tillegg til høy pris.

Pasientforeningen har lagt frem et brev fra professor John W. Day ved Stanford University i USA som redegjør for foreløpige funn fra behandling av voksne med SMA. De upubliserte resultatene fra 21 voksne behandlet med Spinraza tyder på at legemiddelet har god effekt.

– Kun et brev
På bakgrunn av dette mener pasientforeningen at saken må vurderes på nytt. Men Bestillerforum, som består av de fire fagdirektørene i de regionale helseforetakene og to representanter fra Helsedirektoratet, er uenig.

– Brevet fra Stanford er interessant, men det er et brev, ikke en vitenskapelig artikkel og ikke engang et abstract. I tillegg er det få pasienter, kort observasjonstid og det mangler mye informasjon. Når det er snakk om en behandling som skal påvirke funksjonsnivå, så krever det veldig detaljerte undersøkelser. Denne dokumentasjonen er derfor ikke egnet til å foreta noen ny metodevurdering, sier Baard-Christian Schem, fagdirektør i Helse Vest og leder av Bestillerforum, til Dagens Medisin.

På forhånd hadde pasientforeningen varslet at de ville ta saken til domstolene dersom Bestillerforum ikke sendte saken videre til Beslutningsforum.

SAKSØKER HELSEDEPARTEMENTET: Leder Gunn Aas Shaw i SMA Norge overleverte i mai ny Spinraza-forskning til ministeren. Nå varsler foreningen søksmål mot staten. Arkivfoto: Per Corneliussen

– Ettersom beslutningsprosessen har strandet hos Bestillerforum, ser foreningen SMA Norge ingen annen utvei enn å ta saken til domstolene, skriver styreleder Gunn Aas Shaw i SMA Norge i en pressemelding.

Avventer studie-publisering
Foreningen har engasjert advokatfirmaet Lippestad for å vurdere vedtaket som ekskluderer pasientene over 18 år, og har allerede konkludert med at dette er rettsstridig.

Det er tidligere varslet at funnene fra Stanford skal publiseres til høsten.

– Saken vil bli vurdert på nytt når bedre dokumentasjon foreligger, sier Schem.

Etter møtet i Bestillerforum mandag møtte Schem representanter fra pasientforeningen.

– Jeg har forståelse for at mennesker med denne svært alvorlige sykdommen synes dette er vanskelig, det ville jeg også ha gjort som pasient eller som familimedlem, sier Schem.

Det er hemmelig hva sykehusene betaler for Spinraza til barn, men legemiddelselskapet Biogen har tidligere krevd én million kroner per dose. I første kvartal av 2018 omsatte Spinraza for tre milliarder norske kroner.

– Astromisk pris
Schem minner om at det er prisen som er hovedproblemet med denne medisinen.

– Det er den astronomisk høye prisen som er den blokkerende faktoren, sier Schem.

Han har ingen kommentar til søksmålet som pasientforeningen nå varsler mot Helsedepartementet, men viser til at Bestillerforum gjør sin jobb uavhengig av dette.

Relaterte saker

Kommentarer

Kontrollspørsmål for kommentarer   4 + 4 =   (legg sammen tallene for å kommentere)
OM KOMMENTARFELTET: Dårlig ytringsklima beskrives som et problem i deler av helsetjenesten, derfor har vi en åpning for anonyme kommentarer. Dagens Medisin oppfordrer imidlertid alle til å bruke fullt navn i kommentarfeltet, og kritisk vurdere om man har behov for å være anonym. Fullt navn og identifisering gjør debatten bedre – for alle! Ved å huke av boksen, godkjenner du publisering av kommentaren i artikkelen og Dagens Medisins regler for kommentarinnlegg.


  • Stud. Med 13.06.2018 10.18.21

    At prisen er «hovedproblemet» bør ikke skygge helt for et annet problem, den lille effekten medisinen ser ut til å ha. Dersom vi betaler dyrt for medisin med liten effekt tar vi bort insentivet om å produsere virkelig effektiv medisin. Mange vil si at vi er og har vært på denne veien lenge.

  • Lise Lehrmann 18.06.2018 20.50.55

    Det er ikke riktig at medisinen har liten effekt. Min sønn på 11 år har vært så heldig og fått Spinraza, og vi ser merkbare forandringer i muskelstyrke på bare 2 mnd. Det samme hører jeg fra andre foreldre. Husk at ved en progressiv, dødelig sykdom er bare det å stoppe utviklingen av sykdommen en stor forbedring. Det ville vært nok, men nå ser vi altså at virkningen langt overgår våre forventninger.

  • Prioritere bruk av off kostnader 13.06.2018 09.55.32

    Hvor mye koster alle søksmålene HOD får mot seg. Dette må de vel bruke store ressurser på. Ses i retten og Thrump politikk.

Nyheter fra startsiden

Bilde av Joachim Henriksen

Utbetalinger fra legemiddelindustrien

Samarbeider kun med åpne leger

Utbetalinger fra legemiddelindustrien

Søk i utbetalingene fra legemiddelindustrien

Oslo universitetssykehus

Går av som HR-direktør ved OUS

HELSEDIREKTØREN BER SYKEHUSENE TA GREP

Når ikke målet for færre pasientskader2

STATSBUDSJETTET 2019

Dette er helselekkasjene

Pasient- og brukerombudet i Oslo og Akershus:

Frykter et eldreombud vil gå utover andre pasientgrupper2

Kommende DM Arena-møter

Tidligere DM Arena-møter

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!