Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Abonnere
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

Utdaterte behandlingsråd?

Så lenge behandlingsrådene bygger på forskning som er gjort på andre og mye bredere pasientgrupper, har vi kommet like kort.

Publisert: 2018-01-03 — 07.59 (Oppdatert: 2018-01-03 — 08.10)
Denne artikkelen er over tre år gammel.

Innlegg: Benedikte Monrad-Krohn, sivilingeniør og medlem av Norges ME-forening

PASIENTER MED ME blir ofte behandlet som psykisk syke i helsevesenet, med kognitiv terapi og gjenopptrening. Ikke at psykisk sykdom ikke er alvorlig, men det er feilbehandling av mange ME syke. Det er på tide at man ser ME-pasienter på en ny og mer oppdatert måte. Mange blir ikke friske slik behandlingen er i dag.

Dog ble det nylig etablert en «pasientorganisasjon» hvor de fleste medlemmene er blitt friske av det omstridte kurset Lightning Prosess, (LP). Men suksessraten virker veldig liten om man ser medlemstallet i forhold til antall som har tatt LP i Norge. Ellers har Venke Midtlien skrevet om LP for ME her.

«ME» er ikke nødvendigvis det samme som «ME». Man kan med fordel skille mellom dem som mener at ME er en biopsykososial lidelse og dem som mener at ME er en biomedisinsk sykdom på linje med leddgikt, lupus og diabetes.

PSYKOSOSIAL ME. Det er en del fagmiljøer innenlands og utenlands som mener at ME er en tilstand preget av dekondisjonering og frykt for aktivitet. Denne retningen oppsto i et psykiatermiljø i England for snaue 30 år siden, med Simon Wessley som en av grunnleggerne.

I Norge er overlege Vegard Brun Bratholm Wyller en frontfigur; han har utført omfattende forskning på stressresponsteorien i mange år. I England og Nederland har aktive forskningsmiljøer gjennomført mange studier. Disse studiene er nå under lupen fordi det kun er brukt subjektive utfallsmål, studiene er ublindede og kombinasjonen gir upålitelige resultater. I tillegg har man favnet vidt, gjerne personer med kun utmattelse i kortere tid uten noen tilleggssymptomer, og heller ikke utelukket psykiske lidelser som depresjon eller angst. Forekomsten er så mye som 20–40 av 1000.

Denne retningen har fått mesteparten av de små forskningsmidlene som er blitt tildelt ME. ME har igjen blitt tildelt få forskningsmidler sammenlignet med tilsvarende sykdommer.

BIOMEDISINSK ME. Da ME ble introdusert i WHOs register i 1969, sorterte ME under nevrologiske sykdommer. Dette ble glemt eller oversett når den psykososiale retningen skjøt fart og denne beholdt definisjonen av sykdommen gjennom mange år. De ME-syke som ikke ble friske av kognitiv terapi eller trening, ble forklart som vrangvillige og/eller selvmotarbeidende.

Etter hvert tok flere leger og forskere pasientene på alvor. Fluge og Mella i Norge snublet over immunbehandling som kanskje kunne hjelpe. Pasientorganisasjoner samlet inn penger til forskning, og veldedige organisasjoner, som Kavli-fondet, bidro. Internasjonalt anbefalte man å utelukke studier med vide kriterier fordi det gjør skade på forskningen.

FORSKNING. Over hele verdenen begynner forskere å interessere seg for disse bortgjemte pasientene. Amerikanske Institute of Medicine fastslo i 2015 at ME er en multisystemisk, kronisk sykdom. Man vet ennå ikke om det er nevrologi, immunologi, blodsykdommer eller annet ME bør sortere under. Mer og mer peker i retning av at det er noe som går galt i cellenes energiproduksjon. Det er godt forenlig med symptombildet pasientene har fortalt om i alle år.

Man skulle tro det var enighet om å forske godt på veldefinerte grupper. Den psykososiale ME favner mer enn ti ganger flere pasienter enn den biomedisinske. For noen er gjenopptrening skadelig, for andre er det nyttig. De som kan bli frisk av kognitiv terapi, bør absolutt få muligheten til det, og vi andre bør slippe å utsettes for slike behandlinger.

Skillelinjene kan i hovedsak trekkes opp etter diagnosekriterier. Det er ikke et fullgodt verktøy, men det beste vi har per i dag, inntil biomedisinsk forskning finner biomarkør(er).

HVA NÅ? Helsedirektoratet anbefaler i dag Canada-kriteriene for diagnostisering. Men så lenge behandlingsrådene bygger på forskning som er gjort på andre og mye bredere pasientgrupper, har vi kommet like kort. Eksempelvis favner type 2-diabetes mer enn ti ganger så mange som type 1-diabetes. Om det forskes på kun generell diabetes, vil de med type 1-diabetes drukne i dem med type 2. Jeg håper at Nasjonalt kompetansesenter kan ta ledelse for å sørge for en vei fremover som leder til mer tydelighet, når vi snakker om ME – og dermed en større sjanse for rett behandling til rett pasient, som jo må være målet.

Personlig kan jeg gjerne gi ME-navnet til dem som trenger kognitiv terapi og opptrening, men da må det finnes løsninger for meg og alle de andre som ikke blir bedre av opptrening/terapi og slikt. Jeg, og mange med meg, har prøvd iherdig og lenge, men uten å oppnå bedring/gevinst.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Nyhetsbrev
Følg med på siste nytt fra Dagens Medisin ved å abonnere på vårt gratis nyhetsbrev og følge oss i sosiale medier.
Del:

Kommentarer

  • Aage Hegge Hansen 08.01.2018 18.42.22

    Videre forskning på årsakene til ME kommer ikke utenom den økende tilsetningen av duft til all slags produkter, særlig hygieneprodukter. Hva om ME helt eller delvis skyldes lavgradig VOC-forgiftning?

  • Benedikte Monrad-Krohn 07.01.2018 14.21.21

    En lengre, og god artikkel om samme tema. http://www.independent.co.uk/news/long_reads/why-patients-me-demanding-justice-millions-missing-chronic-fatigue-illness-disease-a8133616.html

  • Pårørende og forh.v helsearb 04.01.2018 16.19.11

    Har man meninger om ME, bør man lese denne: A reboot for chronic fatigue syndrome research Research into this debilitating disease has a rocky past. Now scientists may finally be finding their footing. https://www.nature.com/articles/d41586-017-08965-0

  • Metode 04.01.2018 10.26.32

    Mye kunnskap foreligger, viktig å presisere, men ubesvarte medisinske spørsmål er komplisert materie. Da må fagfolk altså arbeid hardere og smartere, ikke henfalle til kvasivitenskap, slik et fåtall late gjør. Medisinen er i kraftig bevegelse langt bort fra Wessley, Crawley og BWs forutinntatte dårlige holdninger. Det arbeides nysgjerrig og dedikert på mange fronter. Morgendagens ME-pasienter vil oppleve et relevant medisinsk tilbud,behandlingsmuligheter, og å bli møtt på en ordentlig måte. Det er utrolig at i 2017 - i en tid hvor kunnskap skal råde grunnen - er det gjeldende grunnlag preget av «forskning» som ikke handler om ME og ikke en gang har objektive parametre. Hvordan skal man komme videre? Det å ikke interessere seg for mange åpenbare svakheter, bryter med alt av medisinsk etikk og metode. Dessverre handler det for en liten høylydt gruppe kun om utenforliggende personlige agendaer og interesser.

  • Hypometabolsk tilstand 03.01.2018 16.37.32

    En forskergruppe la frem interessante data for ca. 40 pasienter med ME etter Fukada og Canada-kriterier, som peker på at ME kan være en hypometabolsk tilstand der mange faktorer spiller inn og med forskjellige utløsende årsaker: http://bit.ly/Naviaux_CFS_hypometabolsk_tilstand Mvh Joe Siri Ekgren, almenlege

Nyheter fra startsiden

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!