Utdaterte behandlingsråd?

Innlegg: Benedikte Monrad-Krohn, sivilingeniør og medlem av Norges ME-forening

PASIENTER MED ME blir ofte behandlet som psykisk syke i helsevesenet, med kognitiv terapi og gjenopptrening. Ikke at psykisk sykdom ikke er alvorlig, men det er feilbehandling av mange ME syke. Det er på tide at man ser ME-pasienter på en ny og mer oppdatert måte. Mange blir ikke friske slik behandlingen er i dag.

Dog ble det nylig etablert en «pasientorganisasjon» hvor de fleste medlemmene er blitt friske av det omstridte kurset Lightning Prosess, (LP). Men suksessraten virker veldig liten om man ser medlemstallet i forhold til antall som har tatt LP i Norge. Ellers har Venke Midtlien skrevet om LP for ME her.

«ME» er ikke nødvendigvis det samme som «ME». Man kan med fordel skille mellom dem som mener at ME er en biopsykososial lidelse og dem som mener at ME er en biomedisinsk sykdom på linje med leddgikt, lupus og diabetes.

PSYKOSOSIAL ME. Det er en del fagmiljøer innenlands og utenlands som mener at ME er en tilstand preget av dekondisjonering og frykt for aktivitet. Denne retningen oppsto i et psykiatermiljø i England for snaue 30 år siden, med Simon Wessley som en av grunnleggerne.

I Norge er overlege Vegard Brun Bratholm Wyller en frontfigur; han har utført omfattende forskning på stressresponsteorien i mange år. I England og Nederland har aktive forskningsmiljøer gjennomført mange studier. Disse studiene er nå under lupen fordi det kun er brukt subjektive utfallsmål, studiene er ublindede og kombinasjonen gir upålitelige resultater. I tillegg har man favnet vidt, gjerne personer med kun utmattelse i kortere tid uten noen tilleggssymptomer, og heller ikke utelukket psykiske lidelser som depresjon eller angst. Forekomsten er så mye som 20–40 av 1000.

Denne retningen har fått mesteparten av de små forskningsmidlene som er blitt tildelt ME. ME har igjen blitt tildelt få forskningsmidler sammenlignet med tilsvarende sykdommer.

BIOMEDISINSK ME. Da ME ble introdusert i WHOs register i 1969, sorterte ME under nevrologiske sykdommer. Dette ble glemt eller oversett når den psykososiale retningen skjøt fart og denne beholdt definisjonen av sykdommen gjennom mange år. De ME-syke som ikke ble friske av kognitiv terapi eller trening, ble forklart som vrangvillige og/eller selvmotarbeidende.

Etter hvert tok flere leger og forskere pasientene på alvor. Fluge og Mella i Norge snublet over immunbehandling som kanskje kunne hjelpe. Pasientorganisasjoner samlet inn penger til forskning, og veldedige organisasjoner, som Kavli-fondet, bidro. Internasjonalt anbefalte man å utelukke studier med vide kriterier fordi det gjør skade på forskningen.

FORSKNING. Over hele verdenen begynner forskere å interessere seg for disse bortgjemte pasientene. Amerikanske Institute of Medicine fastslo i 2015 at ME er en multisystemisk, kronisk sykdom. Man vet ennå ikke om det er nevrologi, immunologi, blodsykdommer eller annet ME bør sortere under. Mer og mer peker i retning av at det er noe som går galt i cellenes energiproduksjon. Det er godt forenlig med symptombildet pasientene har fortalt om i alle år.

Man skulle tro det var enighet om å forske godt på veldefinerte grupper. Den psykososiale ME favner mer enn ti ganger flere pasienter enn den biomedisinske. For noen er gjenopptrening skadelig, for andre er det nyttig. De som kan bli frisk av kognitiv terapi, bør absolutt få muligheten til det, og vi andre bør slippe å utsettes for slike behandlinger.

Skillelinjene kan i hovedsak trekkes opp etter diagnosekriterier. Det er ikke et fullgodt verktøy, men det beste vi har per i dag, inntil biomedisinsk forskning finner biomarkør(er).

HVA NÅ? Helsedirektoratet anbefaler i dag Canada-kriteriene for diagnostisering. Men så lenge behandlingsrådene bygger på forskning som er gjort på andre og mye bredere pasientgrupper, har vi kommet like kort. Eksempelvis favner type 2-diabetes mer enn ti ganger så mange som type 1-diabetes. Om det forskes på kun generell diabetes, vil de med type 1-diabetes drukne i dem med type 2. Jeg håper at Nasjonalt kompetansesenter kan ta ledelse for å sørge for en vei fremover som leder til mer tydelighet, når vi snakker om ME – og dermed en større sjanse for rett behandling til rett pasient, som jo må være målet.

Personlig kan jeg gjerne gi ME-navnet til dem som trenger kognitiv terapi og opptrening, men da må det finnes løsninger for meg og alle de andre som ikke blir bedre av opptrening/terapi og slikt. Jeg, og mange med meg, har prøvd iherdig og lenge, men uten å oppnå bedring/gevinst.

Ingen oppgitte interessekonflikter