Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Abonnere
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

Staten kan ikke nekte behandling

Ifølge Barnekonvensjonen har Staten plikt til å gi medisinsk behandling til barn og sørge for høyest oppnåelige helsestandard.

Publisert: 2017-11-22 — 07.20

Innlegg: Lise Lehrmann, mor til et barn med SMA

SOM PÅRØRENDE til en gutt som har spinal muskelatrofi (SMA) og svekkes ubønnhørlig, opplever vi at vi oftest møter kalde hoder fremfor varme hjerter hos helsemyndighetene.

Et hederlig unntak er Lars Vorland, som i sitt notat til Beslutningsforum før forrige møte 23. oktober endelig fikk SMA-pasientene til å føle seg sett. Det ga et håp for en mulig løsning for denne sårbare, lille gruppen pasienter.

STATENS PLIKT. I sin lederartikkel i Dagens Medisin overser redaktør Markus Moe at staten ikke står fritt i å nekte pasienter behandling. Staten har en grunnlovsmessig plikt til å sikre barn helsemessig trygghet etter den den nye bestemmelsen i Grunnloven § 104. Dette er en rettighetsbestemmelse, som kan og vil prøves av domstolen.

Staten har også plikt til å gi medisinsk behandling til barn og sørge for høyest oppnåelige helsestandard etter Barnekonvensjonens artikkel 24, som etter menneskerettsloven § 3 har rang foran både norsk lov og forskrifter. Spesialisthelsetjenesten står heller ikke fritt i sin kost-/nytteprioritering etter Pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1b, jfr. forarbeidene. Her fremgår det at dersom en behandling er eneste medisin, kan pasienten ikke nektes forsvarlig helsebehandling, men har rettskrav på medisinen.

Staten opptrer lovstridig når den nekter barna medisin.

INHUMANT. Medisiner for sjeldne sykdommer er alltid dyre ettersom det er et lite marked å dele kostnadene på, og DM-redaktøren har rett i at inntektene skal dekke hele virksomheten, også produktene som aldri fører frem. Vi bevitner helsemyndigheter som i det lengste har nektet å gå i prisforhandlinger med legemiddelfirmaet Biogen, og som krever urealistiske rabatter. Det kan spørres om de noensinne har hatt til hensikt å innføre denne medisinen de er pliktig til å gi barna. De frykter kanskje presedens, da de vet at genterapibehandling er like rundt hjørnet, slik at det blir mulig å kurere flere sjeldne sykdommer med dyre medisiner. De valgte kanskje denne saken til å sette et eksempel på at de setter foten ned.

Men norske myndigheter har liten påvirkning på de globale prisstrukturene, der innovasjon er overlatt de private selskapene som maksimerer sin profitt. Det eneste resultatet er en inhuman behandling av pasienter og at Norge på sikt vil prise seg ut og bli et medisinsk ødeland. Man skal være forsiktig med å berømme myndighetene på lederplass og legitimere inhumanitet.

EN REFLEKSJON. Nedenfor følger et utvalg av Arnulf Øverlands fantastiske dikt «Du må ikke sove», til refleksjon. Jeg har kjent en klangbunn i dette diktet når jeg som fortvilet forelder til et sykt barn har møtt myndighetenes kulde på nært hold, og når jeg har sett hvordan Norden har vært alene i sin inhumane håndtering av SMA-pasienter.

Husk at dette er en sykdom der barna fanges i sin egen forvitrende kropp og der funksjonene svikter en etter en, til barnet ikke lenger kan spise og puste. Det medfører overveldende lidelser for både barn og voksne, samt deres pårørende.

«Du mener, det kan ikke være sant,
så onde kan ikke mennesker være.
Der fins da vel skikkelig folk iblandt?
Bror, du har ennu meget å lære!  

Du må ikke sitte trygt i ditt hjem
og si: Det er sørgelig, stakkars dem!
Du må ikke tåle så inderlig vel
den urett som ikke rammer dig selv!

Jeg roper i mørket - å, kunde du høre!
Der er en eneste ting å gjøre:
Verg dig, mens du har frie hender!
Frels dine barn! Europa brenner».

Ingen oppgitte interessekonflikter

Kronikk og debatt, Dagens Medisin 20/2017

Nyhetsbrev
Følg med på siste nytt fra Dagens Medisin ved å abonnere på vårt gratis nyhetsbrev og følge oss i sosiale medier.
Del:

Kommentarer

  • Lise 14.02.2018 20.14.54

    Lehrmann snakker kun for sin syke mor, dvs kun de med behov for Spinraza. Hva med alle andre sjeldne lidlelsr som også er svært alvorlige og som ikke får dette mediefokuset som Lehrmann liker. Meeg selv og ingen andre ??

  • Lise Lehrmann 18.03.2018 14.24.12

    Nei, jeg tenker ikke bare på pasienter som trenger Spinraza. Jeg er generelt urolig for alle med sjeldne sykdommer. Her er pasientpopulasjonen liten, og da blir markedet for medisinen tilsvarende lite og medisinen dyr. Men skal man av den grunn velge bort alle med sjeldne sykdommer og si at de får klare seg selv? Skal forsvarlig helsehjelp bare gis til de med vanlige sykdommer? Eller skal staten øke sin forhandlingskompetanse, slik at vi klarer å beholde et nøkternt prisvnivå her til lands til tross for at prisene i USA er drevet skyhøyt opp som følge av lobbyvirksomhet fra legemiddelindustrien der borte. Det må gå an å la alle pasienter beholde verdigheten og få tilgang på tilgjengelige medisiner her til lands. Menneskerettighetene stanser myndighetene fra å velge bort svake grupper, som de med sjeldne sykdommer og funksjonshemninger. Menneskerettighetene er der for å sette en grense for hva som er anstendig, Budsjettkonsekvenser skal ikke være avgjørende i slike viktige spørsmål.

  • Lise Lehrmann 26.11.2017 14.49.30

    Myndighetene har plikt til å gi befolkningen forsvarlig helsebehandling. Dermed skulle en tro at de ville være ivrige i å komme i gang med prisforhandlinger. Problemet er at dette ikke har vært gjort, til tross for at prisen på Spinraza var kjent allerede i januar, og vårt første av mange brev til helseministeren ble sendt 5. februar. Myndighetenes forhandlingskompetanse bør økes, dersom de skal være rustet til å møte morgendagens krav. Utropsprisen settes av globale selskaper. Det hjelper ikke at Norge alene «holder hodet kaldt,» for det faktum at vi er et lite marked og et rikt land gir oss ingen forhandlingsfordeler. Vår standhaftighet og vårt pristak vil gjøre at Norge priser seg ut og blir et medisinsk ødeland, uten tilgang på medisiner som brukes i den vestlige verden ellers. Derfor må staten forhandle seriøst med lokale representanter, som igjen forhandler med morselskapet om rabatt til Norge. Det er ufruktbart å kalle dem uetiske, og det skaper et dårlig forhandlingsklima.

  • Stud.med 25.11.2017 06.57.12

    Har forståelse for din frustrasjon Lise, klart du vil det beste for barnet ditt. Imidlertid jeg finner det ufattelig trist å se pårørende løpe legemiddelindustrien sitt ærend med å opprettholde høye priser for legemidler. Godt at vi har kalde og kloke hoder som forhandler om pris med legemiddelindustrien. Se på den kommende eldrebølgen Lise, vi har ikke råd til la legemiddelindustrien få frie tøyler på prissetting av medisiner, når disse skal ivaretas .Det er også som du sier, at ny genterapi kommer, og våre pasienter vil ha krav på å benytte seg av disse. Da gjør du alle en bjørnetjeneste ved å krve at helsemyndighetene skal betale for medisinen, uansett hvilken pris legemiddelindustrien setter.

  • Tarjei Berg 22.11.2017 21.23.52

    Hjerteskjærende og vemmelig! Dette er en sak staten kommer til å tape, juridisk er saken avklart. Kostnaden for pleie av den enkelte pasient overskrider langt på vei utgiften til medisin. Økonomisk er dette derfor en «no brainer» riktignok med store tall. Katastrofen er at dette nå har blitt en byråkratisk suppe der papirflyttere og skrivebordsgeneraler kan «kose seg» samtidig som tiden går! -grusomt! Fordi Mens dette byrokratiske virvaret pågår! minsker livskvalitet for pasientene mer og mer for hver dag som går før de får medisin! -det der hva denne saken handler om!

  • Lise 14.02.2018 21.17.05

    Nei saken er ikke juridisk avklart og der finnes ikke noen rent ansvarsfordeling at Staten til enhver tid plikter gi all med.behandling. Fordi det må dokumenteres langstidseffekt og god effekt generelt at staten kan gi god advekat behandling. Feks innen transplantasjoner blir ikke alle transplantert fordi effekten etter inngrepet er dårlig langtidseffekt får mange avslag feks.

  • Kristin Vik 22.11.2017 21.03.41

    Det er ikke ok at denne saken gjøres til en prinsippsak for å senke prisen på legemidler. Dette er ekte mennesker med ekte lidelser. Spinraza er et godkjent legemiddel, og nå må det gis til de som trenger det. Hvor smålig kan man være?

  • Einar Robert Naas 22.11.2017 17.28.14

    Jeg tror vi muskelfriske også må prøve å sette oss inn i hvordan de med SMA har det ved sykdom. Får en med SMA en vanlig forkjølelse, innebærer det mins 14 dager med problemer med slim, ekstra pusteproblemer og problemer med å hoste. Enkelte opplever kvelningsfornemmelser i slike tilfeller. Uten en pusteassistent maskin (bi-pap) og hoste maskin er det store problemer. I tillegg er det stor fare for å utvikle en livstruende lungebetennelse. Ved en vanlig omgangssyke er det helt vanlig at de med SMA, må legges inn på sykehus for å få næring i blodet og hjelp til å snu omgangs syken. Mange er redd for å drukne i sitt eget oppkast, da brekningsmusklene fungerer dårligere. Dette er bare litt av de problemer de med SMA har. Men spesielt nå på denne tiden av året er en vanlig forkjølelse og omgangsyka det de frykter mest. Det Norske samfunn må snarest gi de Spinraza. Noe annet er uverdig , nedverdigende og sterkt uetisk.

  • Lise Lehrmann 22.11.2017 12.47.29

    Det hører med til historien at døgnkontinuerlig brukerstyrt personlig assistent koster 3,5 mill kr per pasient per år, noe mange SMA-pasienter etter hvert trenger. Bare å kutte nattevakt vil spare staten 1,5 mill kr per pasient per år. Og alle pasientene har utstyr til millioner, som heiser, biler, tilrettelagte boliger, rullestoler, pustemaskiner, hostemaskiner, respirator etc. Staten vil altså spare mye på å innføre medisinen og få en friskere befolkning. Man må ikke se isolert på eget sykehusbudsjett. Det er et problem at det er lett å legge for mye vekt på budsjettmessige konsekvenser, uten å se det hele bildet, både samfunnsøkonomisk og rettslig.

  • Lise Lehrmann 22.11.2017 12.35.32

    Jakob Jensen, Høyesterett har innfortolket begrensninger i mennekserettighetene der det er fastsatt i lov, unntaket er godt begrunnet og dessuten forholdsmessig. Men man ville ikke ha funnet det forholdsmessig å avslå helsebehandling med en pris på ca 2 mill etter første året av flere grunner. For det første benyttes dyrere medisiner enn dette i Norge i dag, som Translarna for Duchenne (2,5 eller 5 mill, avhengig av pasientens vekt) og medisiner mot cystisk fibrose. Dessuten er Spinraza godkjent og finanisert i andre land, som Tyskland, Frankrike, Østerrike, Sveits, Italia og Tyrkia, noen med lavere BNP per innbygger enn Norge. Det forplikter å være et rikt land, da kravet til "beste helsemessige standard" er relativt. For det tredje er som nevnt prisen på medisin for sjeldne sykdommer alltid høy, da det er et lite marked, slik at prisen ikke er uvanlig i den målestokk. Samlet sett er det svært vanskelig for staten å argumentere med at behandling kan unnlates i Norge. Det er urimelig.

  • Siri Fransson 22.11.2017 12.02.31

    Kjennest som om me som har SMA vert ofra for å gi Legemiddelindustrien ei lærepenge og det er IKKJE greit! Endeleg er det funne ein medisin for vår diagnose! Og så skal me ikkje få den einaste medisinen som kan redda oss? Finn ein annan måte å ta kampen mot høge prisar utan å ofra vår vetle gruppe!

  • Vibeke Aalmo 22.11.2017 11.33.47

    Kan vi i Norge virkelig se oss selv i speilet i disse dager?!? Å se barna og foreldrenes fortvilte kamp for å redde dem gjør så inderlig vondt i hjertet. Nå som vi alle er blitt kjent med hva dette gjelder, kan vi ikke lenger tillate at våre naboer skal utsettes for dette. Det finnes i dag en redning, medisinen er der, og det må skje NÅ, ikke i morgen. Det er jo barna våre!!! Kan vi ikke gi dem denne julegaven i år? Hva venter vi på?!?! Jeg forstår det bare ikke...

  • Jakob Jensen 22.11.2017 10.56.42

    Gjelder dette helt uavhengig av pris? Satt på spissen, hvis kostnaden var 500 millioner per dose, skulle denne retten gå foran alt annet i statsbudsjettet? I så fall bør man passe på å ikke tipse Biogen om saken.

Nyheter fra startsiden

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!