Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Abonnere
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

Myter om pasientene er skadelige

Mytene og karakteristikkene om ME-pasienter som fundamentalister, sinte og irrasjonelle personer, ødelegger i møtet med familie, venner, helsevesenet, skole, Nav og kommunalt hjelpeapparat.

Publisert: 2017-10-25 — 05.58
Denne artikkelen er over tre år gammel.

Innlegg: Trude Schei, assisterende generalsekretær i Norges Myalgisk Encefalopati Forening (ME-foreningen)

DE SISTE UKENE har debatten om ME rast i både avisene og i sosiale medier. I en opphetet debatt kan det være en god grunn å se på hvordan ting sies, og ikke bare hva som blir sagt.

Spinn er «et begrep for en kommunikasjonsstrategi som skal dreie eller styre et budskap, en oppfatning eller medieoppmerksomhet i en bestemt retning», ifølge Wikipedia. Spinn kan være å sette motparten i et dårlig lys, bruke negativt ladede ord og uttrykk, eller å angripe person og ikke sak.

SKALKESKJUL. I ME-debatten har det blitt «spunnet» flere myter om pasientene og om pasientenes støttespillere. Et sted der dette ble eksponert, er i striden rundt PACE-studien. Dette er den største studien på kognitiv terapi (CBT) for ME noensinne, og helt siden den ble publisert, har den fått sterk kritikk for metode. Både andre forskere og pasienter søkte om å få frigitt rådata, men avslagene ble begrunnet med at rådataene ville bli misbrukt. Pasientene var nemlig «sinte», «på grensen av psykopater».

Tribunalet som avgjorde saken, avviste blankt påstandene ettersom PACE-forskerne ikke kunne sannsynliggjøre dem. I etterkant har rådata fra studien blitt publisert, og de viser at resultatene var langt dårligere enn påstått.

Svertingen av pasientene var et skalkeskjul, en avledningsmanøver for å slippe å frigjøre rådata.

ME-TALIBANERE? Også her i Norge omtales pasientene ofte med negativt ladde ord: Fundamentalister, sinte, irrasjonelle. De skremmer forskere, vet ikke sitt eget beste, «vil ikke bli friske», ja, de er nærmest religiøse fundamentalister i sin tro på en fysisk sykdom – en slags «ME-talibanere». En slik omtale av pasientene er egnet til å svekke troverdighet, og i verste fall skape mistro og aversjon. En rekke myter sirkulerer nå i Norge, i tillegg til den om de «sinte» og «sekteriske» pasientene.

Her følger noen eksempler:

• Det er en liten, men høyrøstet, gruppe pasienter som argumenterer for biomedisinsk forskning. De er ikke representative.

• Det finnes et lukket, skadelig, «ME-samfunn» på nett. Det har en utilbørlig innflytelse på myndighetene.

• ME er «vondt i viljen». De fleste blir friske ved mentale teknikker, hvis de bare vil.

Les også: Ta hensyn til de ME-syke barna!

SKADELIG. Disse mytene er ødeleggende for enkeltpasienter i møtet med familie, venner, helsevesenet, skole, Nav og kommunalt hjelpeapparat. De skader også foreningens arbeid for å bedre pasientenes vilkår. Mange pasienter opplever mange år i kamp med Nav for å få aksept for at de virkelig er syke, noe mange opplever fører til forverring av sykdommen. I verste fall ansvarliggjøres foreldre for barnas sykdom, og barnevernet begjærer omsorgsovertakelse. Mange pasienter møter ikke tilstrekkelig forståelse hos familie, venner og nærmiljø «fordi de ikke prøver nok» – mens sannheten er at de har forsøkt det meste i ønsket om å bli frisk. 

Det er på tide å ta et oppgjør med disse mytene. Det burde også være relevant å stille spørsmål om hvem som tjener på å holde mytene i live.

VINDU MOT VERDEN. ME-foreningen representerer 4300 av antatt 15.000 ME-pasienter i Norge, og det er naturlig at den, på linje med andre interesseorganisasjoner, får anledning til å si sin mening når det gjelder saker som angår medlemmene. Nye personer melder seg inn hver dag, og svertekampanjer mot pasientene eller legene som støtter dem, bringer alltid nye medlemmer.

Foreningens største gruppe på Facebook har over 6000 medlemmer, og det er mer enn 9000 personer som følger foreningen på Facebook. At ME-pasienter tilbringer mye tid på nett, har en så banal forklaring som at mange er invalidisert, og dette er deres vindu mot verden.

AGENDA. Når ME-foreningen møter politikere, Nav eller helsevesenet, opplever den at mytene jeg skriver om her, allerede er på plass. Agendaen for debatten rundt ME i Norge har i mange år vært satt av andre enn pasientene, og til en viss grad av personer som har økonomisk interesse i at et biopsykososialt syn vinner frem.

ME-foreningen baserer seg på forskning i sitt syn på diagnosekriterier og sykdomsmekanismer. I USA – og i Norge – ser man nå en endring i synet på ME. Viktige rapporter og kunnskapsoppsummeringer staker ut veien videre for forskningen på ME, bl.a slo en gjennomgang av hele forskningslitteraturen på ME fast at det dreier seg om en fysisk sykdom. Amerikanske myndigheter har fjernet behandlingsråd for kognitiv terapi og gradert trening, og gitt store summer til opprettelse av sentre for biomedisinsk forskning på ME. Det er forståelig at forskere i inn- og utland som har bygget karrieren på en biopsykosoial forståelsesmodell nå føler seg usikre.

VEIEN VIDERE. Debatten om ME bør være en debatt om sak. Man bør snakke om god forskning på gode pasientutvalg. Man bør snakke om pasientene med sympati og forståelse for de svært vanskelige forholdene man lever under. Man bør snakke om viktigheten av å gi Nav, skole og hjelpeapparat god og oppdatert informasjon om ME, slik at pasientene får den hjelpen de trenger.

Det bør være under alle parters verdighet å omtale hverandre i negative vendinger og «spinne» historier, sette ut rykter eller å skape myter som undergraver den andre partens kredibilitet. Slik oppførsel smaker av den desperasjonen som ligger i det å «ta mannen, ikke ballen».

Oppgitte interessekonflikter: Artikkelforfatteren har erfaring som ME-pasient på det 19. året.

Nyhetsbrev
Følg med på siste nytt fra Dagens Medisin ved å abonnere på vårt gratis nyhetsbrev og følge oss i sosiale medier.
Del:

Kommentarer

  • Vigdis Lysne 26.10.2017 11.32.50

    Takk for et godt innlegg Kanskje noen burde forske på hva det gjør med et menneske å bli møtt med mistro fra leger og helsepersonell - dem man henvender seg til fordi man er så syk at det ikke er til å leve med? Hva skjer det når det blir lagt stein til byrden, i stedet for at man får hjelp? For egen del har jeg hatt ME i 35 år, og forsøker, klok av skade, å holde meg så langt vekk fra leger som jeg kan, og bruker de restfunksjoner jeg har til å leve i/med. Det er simpelthen for risikofylt å snakke med helsepersonell om min sykdom - sjelden kommer det noe godt ut av det, og alt for ofte noe direkte negativt.

  • AnjaLilleåsen Bjerkeland 27.10.2017 09.55.49

    Godt innspill, Vigdis! Kanskje og forske på hva som gjør at leger og helsepersonell har behov for å møte pasienter med denne mistro i utgangspunktet? Hva er det i maktsystemet vårt, i den hiarkiske modellen lege/pasient som gjør at det fremdeles må utspilles slik? Kan vi klare en balansert modell? Er pasienter en trussel mot enkeltes indre landskap av utdaterte forestillinger og klokketro? Innovasjon skjer der egenskaper av nysgjerrighet og lærevilje springer ut. Å lytte, å åpne opp. Det er på tide å ta et oppgjør med seg selv før en behandler andre, samt lurer jeg; trenger vi legen med 6 i matematikk? Jeg vil si trenger egenskaper av etikk, empati, nysgjerrighet og en lege som løpende tar tak i personlige utfordringer. Først da kan man hjelpe andre. «Kunsten å hjelpe» av Søren Kierkegaard er svært aktuell å se til i disse dager.

  • Cathrine Eide Westerby 25.10.2017 22.37.54

    Det er helt uvirkelig hvor overkjørt det går an å bli som ME-pasient i Norge i dag. Flere jeg kjenner har måttet ta helt pause fra nettdebatt og sosiale medier i det siste, fordi det er en så stor belastning å lese det mange skriver om ME-pasienter at de rett og slett blir sykere av det. Av det LEGER skriver. Sånn burde det bare ikke være. Selv om man er uenige i sak, trenger man ikke stemple en hel pasientgruppe som hverken det ene eller det andre, og man trenger ikke rakke ned på enkeltpasienter eller fjerndiagnostisere noen med psykiske problemer. Leger og annet helsepersonell må tenke på at de i denne debatten har mye mer makt, mye mer definisjonsmakt og mer legitimitet enn pasienter, som virkelig må kjempe for å bli hørt. Hvordan tror dere det egentlig er å få negative personkarakteristikker publisert om seg selv av en lege på Twitter? Det oppleves som mye tøffere enn om en medpasient hadde gjort det. ME-pasienter blir overkjørt, tråkket på og hetset.

  • Hanna R 25.10.2017 21.59.06

    Takk for betimelig og saklig tekst. Tiltredes.

  • lege 25.10.2017 21.18.16

    Bra og betimelig. Pinlig å være lege når jeg leser kollegaers karakteristikker av en pasientgruppe som behandles stygt i helsevesenet. Jeg forstår jo hvorfor det blir legitimt å behandle pasientene stygt, når jeg ser hva slags eksempel profilerte leger setter i media. Og også hva slags karakteristikker som gis av leger som fortsatt ønsker videre forskning vedr. biomedisinske forhold. Hva med legeed og etikk? Gjelder ikke den i media?

  • Cathrine Eide Westerby 25.10.2017 22.33.51

    Tusen takk for at du som lege ser, og ikke minst sier at du ser, dette. Det er helt uvirkelig hvor overkjørt det går an å bli som ME-pasient i Norge i dag.

  • Pårørende og forh.v helsearb. 26.10.2017 23.07.41

    Må bare takk jeg også! At leger ser hva som egentlig skjer i dette landskapet, gjør bare så godt😊

  • Anja Lilleåsen Bjerkeland 27.10.2017 09.58.34

    Takk!

  • Kristin Lyslo Pedersen 25.10.2017 17.50.45

    Tusen takk for et svært viktig innlegg Trude Schei! Og takk for at du bruker kreftene dine på å dempe gemyttene i en ordkrig som ikke var ønsket av pasientene i utgangspunktet.

  • Randi K 25.10.2017 16.03.05

    Bra innlegg. Hersketeknikkene som brukes mot ME pasienter og deres støttespillere er så lite raffinerte at de kun rammer skribenten selv. De bør jo miste all troverdighet etterhvert.

  • R. Breivik 25.10.2017 15.51.53

    Viktig, saklig og informativ artikkel! Tusen takk, Trude Schei.

  • Inger Tuft 25.10.2017 15.34.12

    Tusen takk til Trude Schei! Nok et velskrevet innlegg ! ❤️

  • Irene Adolfsen Wenæs 25.10.2017 15.19.21

    Takk for fin artikkel!

  • Trude Johansen 25.10.2017 13.54.25

    Tusen takk Trude for din klare og fornuftige stemme i debatten <3

  • Vidar Gustad 25.10.2017 13.52.32

    Endringer av synet om ME diagnosen kommer ikke fordi det kommer beviser for at ME " FINNES" - ME er en symptomdiagnose og ME finnes i ulike former utfra hvilke symptomer man får utfra en ervervet immundeffekt ( for mange av de rammede i sekke diagnosen) Det kommer nå masse beviser for sykdomsmekanismene og det ligger masse kriminelle forhold inn mot forskningen som avsløres nå. Det gjør at man kan peke på en diagnose som beskrives av NIH som Post Sepsis Syndrom. ME foreningen snakker lite eller ingenting om opplagte triggere. Dem som prøver å dele disse bevisene for sykdoms- mekanismer som faktisk kunne hjulpet av denne gruppen blir feid under teppet av Trude Schei. Når det gjelder å undergrave andre parters kredibilitet bør Trude Schei se seg i speilet. Hun har ikke gjort noe å belyse vitenskaplige beviser for POST SEPSIS SYNDROM. Er hun redd for å miste jobben når ME diagnosen skylles ned i dass - der den hører hjemme? Ellers enig i mye av kritikken fra Schei.

  • Vidar Gustad 25.10.2017 21.11.36

    SOPP, MUGG OG MYCOPLASMA er midten av det hele. Eksponering de ser på venstre side er gode eksempler. Fra disse og andre TLR2 / 1 agonist toleranse, får du kryssoleranse mot andre smittsomme sykdoms antigener som TLR4 (vanlig bakterier) eller TLR7 / 9 (viral) agonist toleranse. Det betyr at post-sepsis er som AIDS hvor du ikke lenger kan bekjempe infeksjoner av noe slag. Du får det som beskrives som ; ENDOTOKSIN TOLLERANCE ( VIDEO LINK) Denne toleransen slår ned immunforsvaret ditt. Ditt immunsystem vil være; IMMUNOPARALYSIS Det er oppImot 50 % av Sepsis overlevende som ender opp med POST SEPSIS SYNDROM. De sitter også igjen med fysiske og / eller psykologiske langsiktige effekter fra en AIDS ligende sykdom. HIV er et T-cellevirus som ødelegger T-celler, post sepsis syndrom er en form for AIDS hvor B-cellene blir gjort ubrukelige. Utfallet er i begge tilfeller som AIDS https://www.truthcures.org/charge-sheets SE anklage 5 og 6..

  • Pårørende og froh.v helsearb. 26.10.2017 12.51.32

    Det kan være interessant å se på alle aspekter av denne sykdommen, og vi vet jo ikke hva den er noen av oss selv om vi vet veldig mye. Men denne kronikken handler om helt andre ting: Om hvordan denne pasientgruppen blir herset med, hvilket språk og hvilken retorikk som brukes for å sverte og gjøre pasientene til syndebukker, ikke troverdige, bråkmakere etc. -Hvilket er en stor sak i seg selv. Får man bukt med dette, ville det i seg selv bidra til at pasientene fikk det mye bedre uavhengig av årsak og behandlingstilbud. Ikke koster det penger heller 😉

  • Vidar Gustad 26.10.2017 23.56.19

    Denne idiotiske debatten som har pågått i åresvis er ekstremt latterlig når man sitter med beviser for sykdomsmekanismer som forener ekstremt mange i denne sekke diangosen. Når disse bevisene er delt såpass mange ganger uten at ME foreningen er villig til å løfte frem en debatt eller gjøre noe for å belyse at dette handler om post - sepsis syndrom. Nei da synes jeg det er riktig å plassere det et sted hvor helsepersonell leser. De kan selv gå inn å lese. Dette kommer til å smelle så det holder. Jeg samarbeider med en varsler og dette er en varsler som har avslørt en rekke kriminelle forhold inn mot denne gruppen. Borrelia testene er FORFALSKET og MYCOPLASMA testene er trikset med for å nevne bare noe. TruthCures har omhyggelig utarbeidet hundrevis av vitenskapelige journalrapporter som forklarer sykdomsmekanismen i post-sepsis syndrom, en ervervet immundefekt. Dette er av betydning for veien videre.. Se gjerne ark 5 og 6: https://www.truthcures.org/charge-sheets

  • Vigdis Sveen 25.10.2017 13.08.14

    Det ER virkelig skadelig at vi blir framsatt på denne feilaktige måten som Schei peker på. Jeg har aldri vært sint i min framferd angående ME, men dypt fortvilet har jeg vært mange ganger. Det har vært veldig stigmatiserende å føle at vi ikke vil bli frisk, eller har vondt i viljen, når det tvert imot er en svært oppegående pasientgruppe som søker løsninger overalt, vi prøver ufattelig mange metoder som lover oss å bli friske,- og i det hele tatt prøver vi å overvinne ME med alle midler. Da blir det veldig feil å ha stempel i panna som sier du har gitt opp. For det har vi ikke! Takk til Trude Schei for å løfte fram akkurat denne problematikken.

  • Cathrine Eide Westerby 25.10.2017 12.20.23

    Tusen takk til Trude Schei, som nok en gang er fornuftens stemme.

  • Monica pedersen 25.10.2017 10.52.17

    Ville bare si til deg Trude , takk for at du tar deg tid og kommer med fornuftige ord i denne debatten . Nå håper mange at det blir ro og at enkelte personer slutter med sin vranglære . Øke kunnskap og forståelse for denne sykdommen er et viktig arbeid som må fremmes på en saklig og god måte . Er ME syk selv og har blitt godt ivaretatt av helsevesen her jeg bor , selv om man opplever at det er dårlig kunnskap om ME sykdommmen enkelte steder. Det er svært belastende når man pga sykdom møter leger som aldri har hørt om ME , møtte på en i går , riktignok en dansk lege , men viser jo bare at sykdommen må synliggjøres og man må få den inn i lærebøkerne tiø helsepersonell . Tusen takk Trude .

Nyheter fra startsiden

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!