Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

Ta hensyn til de ME-syke barna!

Her er min oppfordring til helsepersonell som har med barn og unge å gjøre: Tenk på hvordan dere ordlegger dere i mediene, også om kolleger. Husk at du som er lege, også er rollemodell i kraft av din posisjon.

Annons:

Innlegg: Tone Sem-Jacobsen, mor til tenåring med alvorlig ME

SOM PÅRØRENDE og mor er jeg bekymret: Det fremkommer et bilde som tydeliggjør at ikke alle leger som utreder våre svært syke barn, forholder seg til anbefalte kriterier for diagnostikk. Dette er alvorlig.

Vi vet at mange også ikke forholder seg til nyere forskning. Når hele sykehus er indoktrinert i gammel lære om kognitiv terapi som har vist liten eller ingen effekt, forfekter flere fortsatt dette uten å fortelle barna, eller oss, at det avsluttes en fase tre-studie på kreftmedisinen Rituximab, som i foregående studier har vist gode resultater. Det forskes også på kreftmedisinen Cyclofosfamid.

DIAGNOSTIKK. I løpet av studiene er det opprettet en formidabel biobank med blod fra ME pasienter diagnostisert etter de strengeste Canadakriteriene. Kan vi håpe på at man vil finne svar her? Mye kan tyde på det. Biobanken er tilgjengelig for alle forskerne i verden som ønsker å forske på biomedisin for å finne løsninger. Mye tyder på at svarene ligger her. De fleste land i verden ser nå i denne retningen. Helsemyndighetene i USA har fjernet rådene om kognitiv terapi og gradert trening til ME pasienter. England vurderer det samme. Noe er i ferd med å skje.

Hva er det som gjør at våre barn skal tåle at de de ikke blir trodd på at de har en fysisk defekt i kroppen? I det minste, sørg for å forhold dere til korrekt diagnostikk! For tenk om de feiler noe annet? Tenk om det er noe dere overser ved ikke å forholde dere til de strengeste kriterier? Tenk om barna feiler noe som kan behandles?

Les også: – Fjern pasientmytene!

OPPDATERTE LEGER. Hvis dere ønsker å gi barna håp, så oppdater dere på ny forskning! Fortell om håp. Om reelt håp. Fortell barna og ungdommene om studiefunn som kan tyde på at de har svikt i PDH- enzymet som har med energiomsetningen i kroppene deres å gjøre. Fortell dem dette!

Vær så snill; slutt å avfei barna! Begynn å lytt til hva de har å si! Lytt til forskerne. Og til foreldrene; dem som er nær sykdommen natt og dag. Vær oppmerksom på at barna lytter mer til dere som hjelpere og helsepersonell enn dere tror. Nettopp derfor er det viktig at dere hører nå.

ROLLEMODELLER. Til dere som har med barn og unge å gjøre: Tenk på hvordan dere ordlegger dere om kolleger i mediene. Du som er lege, er også rollemodell i kraft av din posisjon. Jeg ber dere. Det gjør noe med respekten dere ønsker å få. Det gjør noe med pasientene dere påstår dere ønsker å hjelpe. De leser også aviser. Men dere mister de unges tillit til dere når de trenger dere som mest.

Ved å nekte å oppdatere dere, ved å nedsnakke kolleger og ved å så tvil om forskning alle andre i hele verden venter på, oppnår man ikke annet enn stor fortvilelse i tillegg til en sykdom med alvorlig multisystemsvikt. Hvor er håpet i dette?

RESPEKTEN – OG HÅPET. Det våre barn og ungdom ønsker mer enn noe annet, er å bli friske. Få livet tilbake. De trenger gode, oppdaterte leger som er oppriktig interessert i hva som kan få de tilbake dit. Det er nok ikke uten grunn at veldig mange av disse barna nå har ett ønske om å bli leger og sykepleiere. Selv om de kanskje hadde helt andre planer som friske.

De trenger leger som samarbeider om nye funn og som sier beklager når de tok feil. Som har respekt for sine pasienter så vel som sine kolleger, selv om det betyr å måtte innrømme at man selv tok feil. De trenger leger som er helt oppdatert på det aller siste slik de selv er.

Det er dette som er håp.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Kommentarer

Kontrollspørsmål for kommentarer   3 + 6 =   (legg sammen tallene for å kommentere)
NB! Vi har problemer med kommentarfeltet vårt. Opplever du at kommentaren din har forsvunnet, er det ikke fordi vi har slettet den, men en feil med indeksen på nettsiden. Vi jobber med å reparere løsningen så fort som mulig. OM KOMMENTARFELTET: Dårlig ytringsklima beskrives som et problem i deler av helsetjenesten, derfor har vi en åpning for anonyme kommentarer. Dagens Medisin oppfordrer imidlertid alle til å bruke fullt navn i kommentarfeltet, og kritisk vurdere om man har behov for å være anonym. Fullt navn og identifisering gjør debatten bedre – for alle! Ved å huke av boksen, godkjenner du publisering av kommentaren i artikkelen og Dagens Medisins regler for kommentarinnlegg.


  • Pårørende og forh,v helsearb. 06.11.2017 23.33.24

    Maria Gjerpe er legen som startet innsamlingen You&ME. Denne er verdt å lese: http://mariasmetode.no/2017/11/blodtake/#comment-39263

  • Pårørende og forhv. helsearb. 07.11.2017 00.16.08

    Rettelse: Maria Gjerpes innsamlingsaksjon heter MEandYou

  • pedagog 06.11.2017 19.06.46

    Svar til Pårørende og forh.v helsearb. Jeg kjenner mange ME-syke og vet hva de har prøvd av behandlinger. Jeg vet hvordan mange har oppført seg i møte med hjelpeinstanser. Jeg ser mange av dere gjentar og gjentar at psyke påvirker soma og omvendt. Og at dette gjelder alle andre sykdommer også. OK, da er vi ihvertfall enige i det. Hvordan tror du de med andre sykdommer møter kognitive terapier?-eller andre mentale hjelpetiltak? Jeg personlig, synes det er leit å se at pårørende har bastante meninger om hva som vil hjelpe deres barn før de har forsøkt det!! Hvordan du oppfatter mine ord er opp til deg! Hilsen pårørende, pedagog, forh.v terapeut og pasient.

  • Pasient og pedagog 07.11.2017 14.11.22

    De andre sykdomsgruppene får ikke kognitiv terapi med en forventing om at det skal løse årsaken til problemet og man skal bli frisk. I andre sykdomsgrupper erkjennes det at kognitiv terapi kun er mestring, ikke en kur. Det gjør all verdens forskjell for pasientene. Den gruppen jeg synes mest synd på er de som har funnet sin vei ut av ME sykdommen, som f eks rituximab, men som ikke kan ta den som følge av andre helsemessige forhold. Tenk for en forferdelig situasjon å være i! Her er det nemlig mange undergrupper, og så lenge det ikke vises vilje til å prøve å skille i forskning vil det bli et salig rote. Det virker jamen som om noen synes det er ønskelig med mest mulig diagnoseforvirring, for å kunne si at deres teknikker gjør noen friske.

  • Pårørende og forh.v helsearb 06.11.2017 23.44.49

    Ingen av oss vet alt om alle ME-syke/ pårørende. Å generalisere utfra egne oppfatninger blir kun synsing. Å synse om en hel pasientgruppe og deres pårørende gjøres stadig, av både leg og lærd. Det er likevel ikke det som vil løse ME-gåten. -Forskning er forskning og synsing er synsing.

  • pedagog 01.11.2017 12.37.47

    Jeg har valgt å møte fastlege/leger/spesialister/forskere o.s.v. med respekt, positivitet, åpenhet, nysgjerrighet og tillit. Jeg opplever å ha blitt møtt på samme måte tilbake. Jeg har valgt å ikke tillate stigmatisering og trakassering. Jeg mener det er mye opp til en selv hvordan man velger å møte omgivelsene eller la omgivelsene påvirke. Vi vet ikke årsak til ME (enda). Vi vet at forskning tar tid. Vi vet mer om sykdomsmekanismene i dag, og vi vet ikke nok til at man med sikkerhet kan anbefale _en_ bestemt behandling til akkurat deg eller meg. Jeg kan ikke vite hvilken behandling som hjelper akkurat meg før jeg har prøvd det ut. Selv om noen tror at det bare er biomedisin, som vil gjøre barnet deres friskt, så har jeg sett ved flere anledninger at det man i starten var negativ til, nedsnakket, latterliggjorde, forkastet og avfeide kan vise seg å være nettopp det som var med på å gjøre hverdagen bedre. Det er riktig som det sies i noen av kommentarene her at forskningen har k

  • pedagog 01.11.2017 12.40.25

    Det er riktig som det sies i noen av kommentarene her at forskningen har kommet et godt stykke på veg i hvordan følelser, tanker og hjerne virker. Selv banale tilstander som forkjølelse påvirkes av tanker og følelser via stressmekanismer. Vi vet at kronisk stress disponerer for infeksjonssykdommer. Påvirker hormoner og metabolisme. Tror det kan være lurt å ikke være fastlåst i bastante holdninger om årsak, hva ME er, og de forskjellige tilnærmingene eller behandlingenes virkning. Uavhengig av hva som evt er årsak, rett eller gal diagnose så må det viktigste være å tenke at mange pasienter kan bli bedre, og særlig de unge. Hvis man kunne ha flyttet fokus fra rett eller feil diagnose, rett eller gal behandling, rett eller feil side i den polariserte debatten, rett eller feil lege, rett eller feil uttalelse, og heller vært positiv, lyttende og interessert i å se muligheter.

  • May Iren Kapelrud 11.11.2017 16.26.19

    Pedagog skriver til meg (om behandlingstiltak): «Om de er feil i USA eller for deg May Iren Kapelrud så er det ikke sikkert de er feil for alle.» Jeg er Ikke uenig i det! Det er jo nettopp derfor jeg skrev: «...For det betyr at den samler så mange årsaker.» Er vi ikke ganske enige om at legene er nødt til å tilpasse behandlingen til den pasienten h•n har foran seg? Pedagog spør: «Hva er forskjellen på PEM og fatigue?» Man kan vel si at mens utmattelse kun er er en del fatigue er fatigue kun en del av PEM. PEM er objektivt målbart. Er det èn sykdomsgruppe som har fått påvist PEM er det i hvert fall ME-pasienter... Her er et eksempel at man finner forskjeller mellom MS-pasienter og ME-pasienter. Forskjellen sees spesielt etter dag(er) etter aktivitet/trening. https://www.healthrising.org/blog/2014/11/06/fatigue-disorder-multiple-sclerosis-taught-us-chronic-fatigue-syndrome/

  • May Iren Kapelrud 11.11.2017 00.07.28

    Sosial isolasjon er selvfølgelig noe man bør være oppmerksom på ved enhver sykdom, og er det et problem er det selvfølgelig greit med tiltak hvis det lar seg gjøre. Pedagog skriver: «Pasienter har fortalt at noe eller litt aktivitet og kontakt med omverden gjør godt» Helt enig! Min erfaring er at de fleste ME-pasienter gjør så mye (sosialt/aktivitet) de kan! Jeg skrev: «Det er sant som du sier at isolasjon ikke er bra, men når det gjelder diagnosen ME er det ikke isolasjon som er problemet som må taes tak i. Gjør man tiltak mot isolasjon kan ME-pasienten bli mye sykere fordi behandlingstiltaket er feil!» (kan) Dette var et svar til lege som skrev: «Vi vet generelt en del generelt om hva for eksempel sengeleie og sosial isolasjon kan føre til for mennesker» Meningen med det jeg skrev var å si at ME ikke er en generell utmattelsessykdom, derfor må man være sikker på at tiltakene er riktige i forhold til pasientens sykdomsbilde. Som sagt blir ME-pas ofte missforstått/feiltolket

  • Pårørende og forh.v helsearb 02.11.2017 00.47.03

    @pedagog Utmattelse er noe annet enn Post-exertion malaise, PEM. PEM er kardinalsymptomet på ME. Neural consequences of post-exertion malaise in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28216087

  • Pårørende og forh.v helsearb 01.11.2017 23.23.33

    @pedagog Hvordan vet du hva andre ME-syke har prøvd av behandlinger? Hvordan vet du hvordan andre har oppført seg i møte med hjelpeinstanser? Jeg synes du insinuerer at de som er uenige i ditt syn ikke helt vet å oppføre seg eller ikke helt vet sitt eget eller den sykes beste. Du poengterer at forskningen viser at psyke påvirker soma som om andre ikke vet dette. Ja, vi vet og erkjenner at dette henger sammen. Begge veier. Og dette gjelder alle andre sykdommer også. Det som ikke er dokumentert, er at dette er spesielt for ME. Å uttale at « det er leit å se at pårørende har bastante meninger om hva som vil hjelpe deres barn før de har forsøkt det» synes jeg er langt over akseptabelt i denne debatten. I mine øyne er dette usolidarisk og også en herskerteknikk. Hva vet vel du, og jeg for den saks skyld, om hva andre syke har forsøkt av behandlinger? I denne debatten som handler om barna bør man trå med spesiell varsomhet. Hilsen pårørende, pedagog og forh.v helsearbeider.

  • pedagog 01.11.2017 12.45.35

    Noen ganger kan det virke som at pasientgruppen mener de besitter mer kunnskap enn hva forskningen hittil har konkludert med. Det er leit å se at pårørende har bastante meninger om hva som vil hjelpe deres barn før de har forsøkt det.

  • pedagog 01.11.2017 12.41.21

    Det er ikke kjekt når barn med diagnosen finner et eller annet som bedrer på situasjonen, men ikke kan fortelle det for da får de høre at de ikke kan ha hatt «ekte» ME eller de bare blir avfeid og får beskjed om at de ødelegger for dem som er syke. Det er klart at sengeleie, sosial isolasjon og inaktivitet ikke er bra. Mange ME pasienter har fortalt at skjerming og ro nødvendigvis ikke fører til bedring. Tvert imot har det medføre at de tåler mindre og mindre. Pasienter har fortalt at noe eller litt aktivitet og kontakt med omverden gjør godt. Det blir helt feil å si at tiltak mot isolasjon kan gjøre ME-pasienten mye sykere. Eller å si at behandlingstiltak er feil! Om de er feil i USA eller for deg May Iren Kapelrud så er det ikke sikkert de er feil for alle. Til May Iren Kapelrud. Hva er forskjellen på PEM og fatigue? Har du noen link til vitenskapelig dokumentasjon på dette? Noen ganger kan det virke som at pasientgruppen mener de besitter mer kunnskap enn hva forskn

  • IVO terapeut 30.10.2017 09.35.55

    Navn + profesjon Synes debatten har altfor lite fokus på andres erfaringer og kunnskap i forhold til resultat. Er ikke engang nysgjerrig. Denne polariseringen gavner ingen. Stort sett har alle god folkeskikk med respekt for de dem prater med. Å lytte er utrolig viktig. Den største utfordringen for leger er å finne årsak - hva er det egentlig som skjer med en som har ME diagnose. Symptomer har ofte likhetstrekk med andre diagnoser. Hvis manglende endring/bedring over tid så gjør det noe med pasientens psyke. Utad synes ingen ting. Plutselig kan enkelte besvime. I ett tilfelle ble en pasient hentet av sykebil hver andre dag i løpet av en uke. Det skjedde på vei til jobb, på jobb og i egen bolig. Totalt mangel på energi. Å søke bredt og tverrfaglig gjør debatten mer interessant.

  • Monsen 29.10.2017 00.22.33

    Vis vas. Ikke mye mere enn det å si til ditt innlegg

  • Doktor Proktor 27.10.2017 00.57.59

    Jeg lytter gjerne på pasienten og hører om utfordringer og plager. Jeg hjelper til der jeg kan. Derimot jatter jeg ikke med bastante påstander om årsaksforhold ("alt er somatisk") når det ikke er dokumentert.

  • Pårørende og forh.v helsearb. 27.10.2017 23.11.01

    Kjære Doktor Proktor😊 Kan du se at din måte å beskrive hvordan du møter pasientene på kan virke som en understreking av kronikkens budskap? Altså at du ikke »jatter» med pasienten, som du sier..

  • Pårørende og forh v helsearb. 29.10.2017 17.53.10

    @lege. Jeg mener at denne måten å omtale et så viktig budskap på, vitner muligens om arroganse. Hvilket vel ofte ligger bak når leger nekter å tro på pasientenes erfaringer..

  • Lege 29.10.2017 08.08.14

    Hva mener du? Hva er det doktor proktor sier som understreker forfatterens budskap? Må leger være overbevist om en bestemt forklaringsmodell dersom de skal være leger for denne pasientgruppen?

  • Pårørende og forh.v helsearb. 26.10.2017 12.38.03

    Uansett manglende årsaksforklaring, uansett om man kan tilby lindrende behandling eller ei, så er det en ting ALLE kan gjøre dersom de vil: Det er å slutte å stigmatisere pasientene, det er å være ydmyke i møte med det man ikke vet, det er å ta til seg lærdom om alt man allerede vet, og det er ganske mye, og det er å behandle syke menesker med empati og respekt. Det er å slutte å overkjøre pasienters erfaringer, det er å lytte til og TRO på det pasienten forteller. Her kan alle gjøre så uendelig mye mer. Det er forståelig at helsepersonell føler seg maktesløse og frustrerte i møte med en så kompleks sykdom, men hvis man setter seg inn i sykdommens natur, hvis man virkelig forstår hva dette handler om, vil man som helsepersonell kunne motarbeide egen frustrasjon og kunne komme pasienten i møte på en mye bedre måte. Med respekt og et genuint ønske om å hjelpe, vil situasjonen bedre seg betraktelig. -Dette i seg selv, vil gjøre pasientene friskere. Og er det ikke det vi alle ønsker?

  • Vigdis Lysne 26.10.2017 11.30.01

    Takk for kloke ord! Kommentar til tråden, og til artikkel: sengeleie og sosial isolasjon er skadelig, selvfølgelig er det det. Men kanskje noen burde forske på hva det gjør med et menneske å bli møtt med mistro fra leger og helsepersonell - dem man henvender seg til fordi man er så syk at det ikke er til å leve med? Hva skjer det når det blir lagt stein til byrden, i stedet for at man får hjelp? For egen del har jeg hatt ME i 35 år, og forsøker, klok av skade, å holde meg så langt vekk fra leger som jeg kan, og bruker de restfunksjoner jeg har til å leve i/med. Det er simpelthen for risikofylt å snakke med helsepersonell om min sykdom - sjelden kommer det noe godt ut av det, og lat for ofte noe direkte negativt.

  • IVO terapeut 26.10.2017 08.52.00

    ME- Hva er det egentlig som skjer! ME tilstanden kan oppstå på flere måter. Kosten har mye å si. Feil mat fører til manglende næringsopptak. Det gjør immunsystem svakere og personen er mer utsatt for virussmitte. Andre muligheter: Kyssesyken eller en kombinasjon av stress, dårlig mat samt virussmitte. Virus i slimhinner vises ikke på blodprøver. Det sitter i øre, nese, hals, lunge/bronkier, tarmer, etc. Følgene av det er at blodet får mindre oksygen fordi slimet sperrer for oksygenopptak i lunger. I tarmsystemet resulterer det i at næringen ikke blir sugd opp fra maten. I tillegg blir respirasjonspunkter også belastet. All belastning uten næringsopptak samt manglende oksygen i blodet tilsier at den enkelt ikke orker så mye. Kroppens alarm, altså stresshormonet kortisol produserer adrenalin med budskap om at noe er galt. Kroppen går en vei og hjernen en annen vei. Over tid så påvirker dette psyken. Tidligere samboer har hatt ME. Har mye kunnskap/erfaring fra praksisen.

  • Pårørende og forh.v helsearb. 26.10.2017 12.41.21

    Hva er en IVOterapeut? Hva slags utdanning og hvor utdannes man?

  • IVO terapeut 30.10.2017 10.22.19

    Navn + profesjon Synes debatten har altfor lite fokus på andres erfaringer og kunnskap i forhold til resultat. Er ikke engang nysgjerrig. Denne polariseringen gavner ingen. Stort sett har alle god folkeskikk med respekt for de dem prater med. Å lytte er utrolig viktig. Den største utfordringen for leger er å finne årsak - hva er det egentlig som skjer med en som har ME diagnose. Symptomer har ofte likhetstrekk med andre diagnoser. Hvis manglende endring/bedring over tid så gjør det noe med pasientens psyke. Utad synes ingen ting. Plutselig kan enkelte besvime. I ett tilfelle ble en pasient hentet av sykebil hver andre dag i løpet av en uke. Det skjedde på vei til jobb, på jobb og i egen bolig. Totalt mangel på energi. Å søke bredt og tverrfaglig gavner alle.

  • Cathrine Eide Westerby 25.10.2017 22.20.17

    Tusen takk til en engasjert og sterk mor for et godt innlegg. Det er så lett å si at "vi vet ikke årsaken til ME". Det er foreløpig sant, men det betyr ikke at vi ikke kan gi god symptomlindring, pleie og omsorg av den grunn. Å bli møtt med mistro, avvisning eller beskjed om at man bare må "ta seg sammen", er i alle fall ingen vei å gå for å skape et godt samarbeid mellom pasient/hjem og lege, men dessverre er erfaringene til veldig mange ME-pasienter såpass nedslående.

  • Doktern 25.10.2017 18.15.17

    Kristin Lyslo Pedersen: Hvis en behandler/utreder basert på forskning som ikke er i de anbefalte retningslinjene, så er det nettopp det en gjør: bryter retningslinjene. Og det er tydeligvis alvorlig iht debattstarter. Forøvrig så legger ikke nasjonal veileder føringer for om en skal bruke Fukuda- eller Canadakriteriene.

  • Kristin Lyslo Pedersen 25.10.2017 21.18.11

    Nå følger jo anbefalte retningslinjer det vi ellers ser bekreftet via forskningen så i praksis er det ingen konflikt der. Skulle anerkjent forskning en gang i fremtiden gå helt imot anbefalte retningslinjer får man eventuelt håndtere det problemet om det skulle oppstå. Pr. dags dato er det ingen problemer ved å bruke anbefalte retningslinjer og samtidig følge internasjonal forskning så du skisserer en problematikk som ikke er til stede. Det er nok problemer med å være ME-syk uten at vi skal måtte håndtere tenkte problemstillinger nå,

  • Kristin Lyslo Pedersen 25.10.2017 18.01.36

    Godt og viktig innlegg. Jeg kan ikke forestille meg smerten ved å se barnet sitt kjempe for livet og mot denne sykdommen. "Interessant" at to "leger" (det vet vi jo ikke om de virkelig er siden de kommenterer anonymt) er mer interessert i å kverulere her enn å ta til seg kritikken. Det er ingen motsetning mellom å bruke anbefalte retningslinjer og holde seg oppdatert på forskning. Men mange bruker fortsatt utdaterte kriterier for utredning som favner mange flere enn Canadakriteriene gjør. DA snakker man sekkediagnose siden mange som antagelig feiler noe helt annet ender opp med en diagnose på en sykdom de ikke har. Man går også glipp av å finne den sykdommen de egentlig har og behandle den.

  • SEP 25.10.2017 17.08.51

    Eg har sett legene på sitt værste der dei gallant offrer en kollega om det er det som må til og etterpå tar jobben, det var da eg tenkte om dei er så jævlig mot sine egne hvordan er dei da mot pasientene

  • Hanna 25.10.2017 16.55.36

    Det er hjerteskjærende når barn er alvorlig syke. Enten det er forbigående eller langvarig. Desto større grunn til å trå varsomt og lytte til pasienten, på alle nivåer.. Det er ille dersom helsepersonell avviser pasientens egne erfaringer, kanskje ekstra ille for barn og unge som er åpne og mer avhengige av de voksne autoritetene. De kan risikere å få etablert en mistillit og tvil om seg selv og sine egne vurderinger. I slike tilfeller vil møtet med helsevesenet kunne føre til skade, som kan bli hemmende i livet. Jeg håper inderlig alle skarpe hoder og varme hjerter går sammen om å finne løsninger og behandling som får barna friske.

  • Lege 25.10.2017 15.45.05

    Årsaker og sykdomsmekanismer ved kronisk utmattelsessyndrom er ikke kjent. Det medfører at vi ikke sikkert vet hva vi skal anbefale av behandling. Vi vet generelt en del generelt om hva for eksempel sengeleie og sosial isolasjon kan føre til for mennesker. Vi vet også at korrelasjoner mellom diverse biomedisinske målevariabler og kronisk utmattelsesyndrom ikke ikke nødvendigvis innebærer en kausal sammenheng. Det er også usikkerhet rundt diagnostiske kriterier og dermed er trolig diagnosen en sekkebetegnelse. Det er trolig forskjellige årsaker og sykdomsmekanismer hos ulike pasienter. Dette skaper lett en vanskelig situasjon i relesjonen mellom pasient/pårørende og legen. Vi bør i midlertid vise empati uansett. Der er mulig jeg feiltolker Sem-Jacobsen. Det fremstår som underliggende er at leger bør annerkjenne en ren biomedisinsk forklaringsmodell for å kunne møte pasientene på en god måte. Dette håper jeg ikke hun mener. Faglig debatt er en del av den vitenskapelige metode.

  • Pasient 07.11.2017 18.25.39

    Til lege. Jeg tror ikke uenigheten er så stor. Til denne setningen: «Det fremstår som underliggende er at leger bør annerkjenne en ren biomedisinsk forklaringsmodell for å kunne møte pasientene på en god måte.» Jeg ser det kan tolkes slik. Men det er et lite bakteppe her, for mange pasienter, og særlig i Sem Jacobsen og mitt nærområde. Saken er at her tror ingen på at det kan være en fysisk forklaringsmodell, for noen. Alle blir behandlet som om det er en stresslidelse, sendt til psykolog og med beskjed om fysisk opptrening. Dette fører fullstendig galt avgårde for noen, og man blir mye sykere enn nødvendig. Og når man prøver å si imot så blir man stemplet som vanskelig pasient. Det er helt fryktelig ikke å bli trodd. Det skaper traumer, Så det er ikke snakk om «leger bør annerkjenne en ren biomedisinsk forklaringsmodell» Det er mere «leger bør være åpne for også at det kan være en biomedisinsk forklaringsmodell for noen pasienter» istedenfor å ta alle som psykosomatiske.

  • May Iren Kapelrud 25.10.2017 18.24.59

    Til Lege. Selv om diagnosen ME ikke er en sekkedisgnose, men har kode G93.3, er likevel CFS/ME blitt en samlesekk hvor hovedsympomet desverre er kun utmattelse. Det er veldig synd! For det betyr at den samler så mange årsaker. Dette gjør som du er inne på vanskelig for leger å vite hva slags behandling man skal råde pasienten til. For enhver pasient er det avgjørende at legene både klarer å innhente det siste som har skjedd på forskningsfronten og lærer seg bl.a forskjellen på PEM og fatigue, Når man har den kunnskapen som skal til for å skille symptomer vet man i hvilke råd man bør gi. Det er sant som du sier at isolasjon ikke er bra, men når det gjelder diagnosen ME er det ikke isolasjon som er problemet som må taes tak i. Gjør man tiltak mot isolasjon kan ME-pasienten bli mye sykere fordi behandlingstiltaket er feil! USA’s helsemyndigheter har allerede tatt nyere forskning til etterretning og nå sluttet å anbefale kognitiv terapi og gradert trening til ME-pasienter.

  • Lege 27.10.2017 15.15.21

    Jeg tror forsking vil gi oss bedre verktøy for diagnostisering og behandling. Det vil nok ta tid før det som i dag er forskingsfront evt blir etablert kunnskap. Det er i pasientenes interesse at forskere forfølger både biomedisinske og psykologiske forklaringer. Hjernen er en helt integrert del av kroppen. Å skille psyken fra resten av kroppen gir egentlig liten mening. At vi i praksis har en slik reduksjonistisk tilnærming, skyldes i stor grad vår manglende innsikt og forståelse av hvordan hjernen virker. Selv banale tilstander som forkjølelse påvirkes av tanker og følelser via stressmekanismer. Vi vet at kronisk stress disponerer for infeksjonssykdommer. Ikke bry dere om fagfolk som har bastante holdninger om årsak virkning, og ikke lås dere i et tilsvarende tankemønster. Hør på fagfolk med en sunn skepsis. Prøv det som er gratis som ikke virker farlig og ikke er komplett usannsynlig at vil virke. Uavhengig av evt årsaker er, så blir mange pasienter bedre, særlig de unge.

  • Inger Tuft 25.10.2017 15.36.31

    Takk for et flott innlegg, som bør være til ettertanke for mange... Vi trenger virkelig at noen taler barnas sak!

  • Kathrin Storheil 25.10.2017 15.32.56

    Hør på et menneske som ser ME hver-eneste-dag. Etter mobilisering. Etter 15 min på legekontoret. Hun som ser barnet sitt dag og natt. Hver time, hvert minutt. Hør!

  • Irene adolfsen Wenæs 25.10.2017 15.16.04

    Bravo!

  • Atle Jansson 25.10.2017 14.46.10

    Jeg ville ikke bli overrasket om du kaller denne sykdommen for diabetes 3 innen 10 år. Dr. Ron Davis forskning har klart å måle at noe mangler eller blokkerer metabolisme i blodserum från ME-syke.

  • Doktern 25.10.2017 14.31.52

    Dette kommentarfeltet kommer til å bli stengt, slik det blir på alle ME-saker... Er enig med deg i endel det du skriver Sem-Jacobsen, men vil gjøre deg oppmerksom på en åpenbar brist i tankerekken din: Du skriver at det er alvorlig at en ikke følger anbefalte retningslinjer (merk: anbefalte, ikke pålagte). I neste avsnitt gjør du det klart et en skal forholde seg til nyere forskning, som naturlig nok ikke er inkludert i retningslinjene du mener en skal følge. Sist men ikke minst: ingen oppgitte interessekonflikter? som mor til en tenåring med alvorlig ME? Give me a break...

  • Tore N Fjelldal 26.10.2017 09.04.42

    Som debattant er det naturlig å oppgi sin rolle (interessekonflikt) i debatten, og jeg er enig i at det også her bør oppgis. Selv om det står «ingen interessekonflikter» nederst så starter jo teksten med nettopp å klargjøre forfatters rolle. Denne ryddigheten jukses det med alt for mye, og jeg mener de aller fleste innlegg om ME i avisene mangler denne infoen.

  • Hanna Refsum 25.10.2017 16.58.07

    Jeg synes det er pussig at helsepersonell kommenterer anonymt

  • Pårørende og forh.v helsearb. 27.10.2017 23.35.06

    Her er jeg enig med lege som argumenterer for å kunne kommentere anonymt. Dette er like viktig, om ikke enda viktigere, sett fra pasient/pårørendes side som fra leges side. Skulle man som pårørende, som jeg selv er, kommentere med fullt navn, så kan man risikere å gjøre dette mot pasientens vilje. Det kan også føre til at man får store problemer i relasjonen til helsepersonell dersom man er kritisk til disse. Her er som lege sier en anstendig diskusjon, og det er det viktigste: At vi snakker sammen om viktige ting. Å forlange fullt navn, ville for mange si det samme som at man ikke kommenterte. Slik ville vi gått glipp av mange viktige historier og nødvendige diskusjoner om vanskelige saker.

  • Lege 27.10.2017 15.30.18

    1. Orker ikke hets på sosiale medier 2. Spekter monitorere debattforum og straffer oss i etterkant 3. Ved å skrive under under fullt navn legger du din faglige tyngde bak det du skriver. Det ønsker ikke jeg og gjøre da sykdommen er langt utenfor min spesialitet 4. Tonen i debattforumet er stort sett anstendig. Å diskutere anonymt med pasienter gir mulighet til å dele tanker og meninger på en mere ærlig måte. Vi er helsepersonell uavhengig av om vi er på jobb. Ved å delta anonymt trenger vi ikke i så stor grad kommunisere på "legemåten". Trenger du flere grunner?

  • Pårørende og forh.v helsearb. 25.10.2017 16.36.28

    Hvordan det skal være en interessekonflikt som pårørende å prøve å beskytte sitt syke barn blir i mine øyne en merkelig kortslutning.. Men kunne vært interessant å få vite hva Doktern er enig i her?

  • Inger Cecilie Hågbo 25.10.2017 15.24.16

    Kjære Doktern, Jeg ser at du synes det er artig å kverulere for kveruleringens skyld, særskilt når du gjør det anonymt. Men her er det snakk om liv eller død, eller i mange tilfeller: et liv som levende død. Ikke fullt så artig for dem det gjelder. Anbefalte retningslinjer blir anbefalt nettopp fordi man har erfart nytten i dem. Samtidig vil det innen medisin tilfalle ny kunnskap kontinuerlig så lenge forskning pågår. Det er ingen motsetning mellom å kombinere nåværende kunnskap med ny kunnskap for pasientens beste. I denne saken, konkret, blir alvorlig syke pasienter bedt om å a) ta seg sammen, b) tenke positivt og c) "bestemme seg for at de ikke er syke". Om pasienter med sykdommer som hepatitt, MS eller ulcerøs kolitt (andre autoimmune sykdommer) ble bedt om det samme, ville disse legene miste sin lisens og blitt alment dømt som uprofesjonelle. Så hvorfor skal ME-pasienter finne seg i slik skadelig trakassering? For å bruke dine egne ord: give me a break!

  • Lege 27.10.2017 15.34.30

    Jeg syntes dine påstander om at doktoren kverulerer er helt urimelig. Han tar forfatteren på alvor og påpeker en svakhet i hennes argumentasjon. Ditt innlegg viser jo også tydelig at det var lurt av doktoren og debattere anonymt. Slik fiendtlighet som du uttrykker, skjønner jeg godt at doktoren vil skjerme seg mot.

  • Trude Johansen 25.10.2017 13.51.05

    Et fantastisk godt og viktig innlegg i det som er/har blitt en forferdelig polarisert debatt der både barn og voksne dessverre blir ofret på prestisjens alter. I Norge er vi opptatt av gode og trygge oppvekstsvilkår for barn og unge...for alle, bortsett fra de ME syke.

  • Marianne Grøtte 25.10.2017 13.34.48

    Veldig viktig innlegg i en opphetet debatt. Leger som jobber med barn har et særlig ansvar. Både ansvar for debattkultur og ikke minst for å holde seg faglig oppdatert!

Nyheter fra startsiden

HELSEKLAGE STREVER FORTSATT MED LANG SAKSBEHANDLINGSTID

Klagesaker må vente i opptil 2,5 år på behandling

HALVPARTEN AV LIS-LEGENE VED OUS RISIKERER Å STÅ UTEN JOBB

Høie om LIS-krisen: – OUS har ansvaret7

RIKSREVISJONENS KONTROLL MED STATLIGE SELSKAPER

– For dårlig samhandling bidrar til unødige reinnleggelser10

RIKSREVISJONENS KONTROLL MED STATLIGE SELSKAPER

Bare 1 av 6 helsepersonell oppgir bierverv2

HALVPARTEN AV LIS-LEGENE VED OUS RISIKERER Å STÅ UTEN JOBB

Ap-politiker: – Bent Høie må på banen9

550 LIS-LEGER VED OUS KAN STÅ UTEN JOBB

– OUS må selv rydde opp3

LEGER I SPESIALISERING VED OSLO UNIVERSITETSSYKEHUS:

– Halvparten av LIS-legene risikerer å miste jobben8

550 LIS-LEGER KAN STÅ UTEN JOBB

OUS: – Vi skviser ikke ut leger1

SYKEHUSPARTNER SKJULTE 333 MILLIONER

Har fortsatt tillit til Sykehuspartners direktør13

3200 kvinnelige leger og medisinstudenter bak opprop

Slår alarm om seksuell trakassering i norsk helsevesen8

IKT-SKANDALEN I HELSE SØR-ØST

Sykehuspartner skjulte 333 millioner3

SYKEHUSPARTNER SKJULTE 333 MILL.

– Helt utilgivelig9

Klar for finalen i sangkonkurransen

Medisinstudent kan vinne The Voice

Kommende DM Arena-møter

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!