Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

ME er som kreft, den rammer i alle samfunnslag

Har ME-saken blitt alle mot én og én mot alle – i en felles kamp mot samme ukjente fiende der ingenting stemmer med virkeligheten?

Annons:

Knut Werner Lindeberg Alsén, pårørende

Striden om ME må endres til en kamp mot ME. Lenge nok har dette vært en kamp mot dem som har ME, og deres pårørende.

MIN TILKNYTNING til «ME-saken» er som pårørende. Jeg har fulgt min datter på nært hold. Hun ble rammet av noe gåtefullt og farlig som koster henne mye krefter, og foreldrene mye bekymringer og sorg. Min fremste kompetanse på området har blitt å være lyttepost og subjektiv observatør i kampen mot ME.

Myalgic Encephalomyelitis (ME) synes for meg å være en hard kamp om gåten som har rammet så mange, der de kjemper med seg selv og verdenen omkring mens storsamfunnet tappes for store verdier. Mine iaktakelser er en slagmark med verbale granater, retoriske bilder og vendinger, og ukvemsord som hagler på kryss og tvers fra skjerm til skjerm og på cellulose. Jeg ser uransakelige minefelt av sivile, sårete og falne, soldater og gerilja tungt bevæpnet, nedgravd i skyttergraver. Alle nervøst lette på tastatur.

FAKTA MOT MENINGER. Er det slik at ME-saken har blitt alle mot én og én mot alle, i en felles kamp mot samme ukjente fiende der ingenting stemmer med virkeligheten? I så fall er det kanskje ikke så rart vi hører ramaskrik hos dem som er rammet. De som ikke kjenner seg igjen i sitt indre kompass, i alle beskrivelsene. Står ME/CFS nært? Kan de virkelig samles i én sekkepost, eller er hver sin stor nok? Jeg ser fakta bryte mot faktum, mot meninger. Det kjempes.

Den 12. mai klippet statsminister Erna Solberg over den blå ME-snoren på kunst- og håndverksutstillingen «Med frihet å skape». Samtidig benyttet hun anledningen til å gi en verbal oppreisning til alle ME-pasienter over hele landet. Etter min mening er dette det nærmeste man kommer en offentlig beklagelse, en innrømmelse av et svart kapittel i norsk omsorgssektor. Til NRK sa hun at «det er egentlig en skandale. Pasientene har møtt en mangel på respekt rett og slett fordi vi har manglet kunnskap. Det verste er at vi heller ikke har jobbet så hardt for å få den kunnskapen», sier Solberg.

RAMMET AV ME. Da jeg gjestet denne utstillingen, der 70 personer fra hele landet hadde donert over 700 bidrag til forskningen, møtte jeg ikke en eneste ME-pasient, kun mennesker fra hele landet: Ungdommer, studenter, arkitekter, medisinske forskere, journalister, fotografer, blomsterdekoratører, sosionomer, sykepleiere, lærere, siviløkonomer, avdelingsdirektører, butikkansatte, verftseiere, apotekteknikere, trikkeførere, daglige ledere, kommunikasjonsrådgivere, jurister, politikere og kunstnere – alle med det til felles at de er rammet av ME. Alle med det til felles at de har kunstneriske evner. Og alle med det til felles de vil tilbake til studier og meningsfullt arbeid, der de var før innbruddstyvene tok seg inn.

Alle ønsket å fortelle sin sykdomshistorie. Noen subjektivt usminket. Med kunst, som de hadde laget og som ble solgt til inntekt for ME forskningen på Haukeland universitetssykehus.

HVOR ER FORSKERNE? ME er som kreft; den rammer i alle samfunnslag. Mens vi venter på at gåten skal løses, skylder vi alle i dette lille landet vårt å møte de om lag 20.000 ressurssterke menneskene som er rammet av ME, med verdighet og respekt, og slik bidra til å lindre deres smerte. Et antall fortvilte rammede som tilsvarer en hel norsk by. Vi, som er pårørende, fyller opp to nye byer. Tenk seg til, om alle småbyene rundt Mjøsa ble rammet av en usynlig fiende som slo ut samfunnet, som en slags pest.

Høykvalitetsforskning er den eneste vektige ammunisjonen verden kan tilby for å øke kunnskapen om fienden, og bekjempe den. Etter hva jeg observerer, har ikke forskningen på dette feltet fått prestisje i fagmiljøene. Hvis medfører riktighet, er det da rimelig å anta at dette kommer av at forskningen ikke er tilført tilstrekkelig med midler, tunge satsinger. Forskningsprogrammer og private donasjoner har alltid tiltrukket forskere over hele verden, slik også med prestisjen. De, som andre, er værhaner etter driftsmidler. Regjeringen og Stortinget har nå alle muligheter til å skape en endring ved å øke bevilgningene til forskningen på dette feltet allerede i budsjett 2016.

HULLET MÅ TETTES. Hva med å opprette et eget program i Forskningsrådet og legge kraftig artilleri og tungt skyts inn i kampen mot det som har rammet oss: Til grunnleggende medisinsk forskning, uten å tenke for snevert. Til forskning på hvorfor vi har fått et slikt mørkt kapittel i historien til norsk helsevesen, til behandlingsmetoder for ME-rammede, for å nevne noe.

ME er, ifølge professor Ola Didrik Saugstad ved Rikshospitalet, et hull i den medisinske historien. Dette har Stortinget mulighet til å bidra til å få tettet. Norge har sterke medisinske internasjonale fagklynger, ME-forskningen bør ikke holdes utenfor. Mjøsbyene har fått sin verbale oppreisning fra øverste kommandosentral.

DEFINISJONSMAKTEN. Jeg registrerer også at mange etterspør tyngre ammunisjon (les: dokumentasjon) i den norske ME-debatten, spesielt rettet mot den delen av fronten som beskjemmer debatten med kommersielle hensikter gjennom såkalt «Content Marketing» og kronikker, uten fnugg av faglig forankring eller interesse.

Her kommer også kampen om definisjonsmakten over begrep og innhold inn. Nøkkelordene som alle gjentatte ganger vender tilbake til, er akronymene ME og CFS. Det er likhetstrekk mellom disse to, Myalgic Encephalomyelitis (ME) og Chronic Fatigue Syndrome (CFS), men også store forskjeller. Svært mange i Norge vet ikke dette, langt færre vet om forskjellene mellom dem. Noe vet og er åpne, andre vet men lar det bevisst ligge. Noen vil ha dem samlet, mens andre tar til ordet for at sykdommen må defineres inn i nye termer, sykdomsbildet passer ikke inn og gir derfor ikke rett forståelse til rett behandling.

KAMP MOT ME. For noen er det viktig å råde retten over definisjonen av ME ved å blande sammen CFS og ME så lenge som mulig, og ha makten. Mye står på spill, prosjekter er investert, enkeltpersoner innser at karrieren har hengt seg fast her, noen er i feltet som svært økonomisk melkesprengte. Når gåten om ME endelig avsløres, vil støvet legge seg og slagmarken vil trekke til seg en hel verden, for å konkurrere om å helbrede de rammede. Derfor er slaget om definisjonen veldig viktig å få på plass, blant myndigheter og de som bevilger forskningsprosjektene.

Det jeg derimot ser krystallklart fra min subjektive lyttepost er at striden om ME må endres til en kamp mot ME. Lenge nok har dette vært en kamp mot de som har ME, og deres pårørende. Nå kreves det endring.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Relaterte saker
ME-mødrene trenger hjelp

Kommentarer

  • ME-syk 25.05.2015 15.06.00

    Dette var SÅ bra skrevet.Tusen takk !! Å takle sykdommen er ille nok,men andres uvitenhet og fordommer kommer på toppen av det hele som en stor verkebyll og får oss til å føle oss enda mindre som mennesker.Det er sørgelig å høre hvor mye ME syke har måttet tåle gjennom årenes løp.Dette må det bli en slutt på.

  • Tore N Fjelldal 23.05.2015 03.11.00

    Det finnes og har fantes utredning og behandling av ME-pasienter i Norge, men disse legene trues, til de slutter utredning/behandling eller fratas lisensen. Der står vi i dag, med offentlige leger og helsetilsyn som får lov å gripe inn og avbryte de eneste tilbudene som finnes. Det er vanskelig å begripe, og har enorme negative konsekvenser for dem som rammes. Over 9 av 10 som utredes privat, med anerkjente tester, får funn som kan forklare symptomene, og som til dels kan behandles. Det ser ut som pasientene har en immunsvakhet i bunn, en mellomting av hva vi finner hos eldre og hos HIV-smittede. Det er ingen grunn til å tillate at denne svakheten gir følgeinfeksjoner som ikke behandles, og vi trenger en diskusjon om hvorfor de infeksjonene som private klinikker finner ikke skal testes for offentlig. De mest kjente er Borrelia afzelii, Borrelia garinii og noe Borrelia burgdorferi sensu stricto. Pasientgruppen har en variasjon av infesjoner, og får dermed noe ulike symptomer, og det er nødvendig å kartlegge den enkelte pasient mye grundigere enn helsevesenet har tradisjon for. Godkjente tester (som i dag ikke brukes) bør tas i bruk, og vi må være åpen for at gamle epidemier fortsatt blusser opp, og at ferieopphold og migrasjon gir tilfeller av infeksjoner fra hele verden. Her har vi en pasientgruppe hvor symptomene skriker "infeksjon", men hvor offentlig utredning slurver, og privat utredning tvangsnedlegges, mens det hyles fra flere at sykdommen må forstås som psykosomatisk.

  • Sidsel Haga 22.05.2015 14.50.00

    Dette var kloke ord! Håper noen tar fatt i det og får ting til å skje. Jeg fikk tårer i øynene da jeg leste dette. Takk til forfatteren!

  • Mette Kjøsnes 22.05.2015 12.36.00

    Jeg gråter når jeg leser...har kjempet for min datter siden 09-har ikke blitt hørt eller blitt trodd. Hun er i dag 21 år og grunnet manglende oppfølgning og riktig (ikke eksisterende) behandling gått fra og være en livsglad aktiv ung pike til å bli en meget syk ung dame med ME, nylig påvist osteoporose og reumatisme...hvem hadde drømt om at det var dette livet hadde å by den flotte jenta mi.

  • Erna-Marie Hellsten 22.05.2015 11.06.00

    Tusen takk for et flott innlegg.

  • Ella 22.05.2015 08.42.00

    Takk for flott innlegg. Håper nøkkelpersoner leser dette.

  • Monica 21.05.2015 21.34.00

    Veldig viktig og godt skrevet og ment, ingen kan være i tvil om at vi må gå sammen videre i å finne disse svarene på hva ME er . Trenger ikke skive mer , du har forklart alt som er nødvendig . Kunnskap og det å samle seg som voksne folk for å nå gjøre et ME -tak er det beste vi kan gjøre nå .

  • VM 21.05.2015 20.59.00

    Det er bare å si takk og amen! Her satte du skapet på plass. Det er inderlig å håpe at ansvarlige innen både politikk og helsevesen nå innrømmer det mange av oss har visst lenge: ME-pasientene er bortgjemte, forsømte, stigmatiserte, feilbehandlede og utsatt for direkte trakassering fra enkelte deler av norsk helsevesen, hjelpeapparatet og samfunnet for øvrig. Dette kommer til å gå inn i historien som en av de største medisinske skandaler noensinne. Det er på tide å snu. Det er på tide å gi ME-pasienter oppreisning, respekt og hjelp. Forskningsmidler til denne pasientgruppen må prioriteres nå! Tusen takk igjen for en fremragende ytring :)

  • Berit R.S 21.05.2015 20.40.00

    Tusen takk!

  • Inger 21.05.2015 19.10.00

    Takk for en klar artikkel om at det er sykdommen, ikke de syke, som er problemet.Midler til forskning på ME, ligger på ca 1/30 av det som går til f.eks MS pr år.Det er et skrikende behov for opptrapping.I følge enkelte aktører på banen, er det sinte pasienter og deres pasientforening som skremmer vekk forskerne fra feltet. Skal en le eller gråte over uttalelsen?Samme aktørene bruker bl.a. pressen til å snakke ned den eneste seriøse forskningen som foregår her i landet, Retuximabstudien. Vi leser t.o.m. at de prøver å så tvil om forskernes og andre ME-spesialisters kompetanse.Forbausende er det at enkelte aktører, med sitt ikke-evidensbaserte budskap, blir invitert til å holde foredrag på en norsk medisinsk konferanse. (Tromsø)Like forbausende at enkelte med landets høyeste medisinske utdannelse, ukritisk lar seg forføre og bruke.Senest i dag, ber en fortvilet mor om hjelp og tips, på et ME-forum.Barnevernet har fattet vedtak om at hennes 17 år gamle alvorlig ME-syke datter skal tvangsmedisineres. Pasient og foreldre blir ikke trodd.JA, det er PÅ TIDE å stoppe kampen mot de ME-syke, og intensivere kampen mot ME-sykdommen!

  • Vigdis Sveen 21.05.2015 17.38.00

    Tusen takk for et fantastisk innspill! Igjen kommer det noen og peker på det aller viktigste....at vi må kjempe sammen mot ME! Jeg håper inderlig dine ord blir sanne veldig fort: "Når gåten om ME endelig avsløres, vil støvet legge seg og slagmarken vil trekke til seg en hel verden, for å konkurrere om å helbrede de rammede. Derfor er slaget om definisjonen veldig viktig å få på plass, blant myndigheter og de som bevilger forskningsprosjektene."Tenk om det blir virkelighet, at noen vil konkurrere om å få helbrede oss! Tusen takk! Det er bra dere kloke hoder protesterer mot det som skjer og har skjedd i denne tragiske saken. Vi lider. Vi trenger hjelp. Punktum!

  • Mor og far til ME-syk 21.05.2015 17.36.00

    Tusen takk for flott innlegg og god vinkling! Kamp mot sykdommen ME og ja til forskning! Det er nok strid og kamp mot de ME-syke og de pårørende!

  • Hilde Engen 21.05.2015 17.22.00

    Tusen takk for et flott innspill.

  • Inger Cecilie Hågbo 21.05.2015 17.22.00

    Jeg noterer meg at de kommersielle aktørene, de som påstår å være positive og snille og å ville ME-pasienter alt godt, samtidig som de på det groveste angriper både de syke og deres pårørende og anklager dem for å være negative og sinte; det er disse gledesstrålene av noen forståsegpåere som er negative og sinte nå. Pasientene og de pårørende svever på en fantastisk og positiv synergieffekt som vi har skapt selv, på tross av alvorlig sykdom og på tross av å bli motarbeidet fra nesten alle hold. Vi har kreert en bevegelse av glede og kreativitet som løfter alle involverte opp. Vi har bevist at vi både vil og kan, når vi får lov til å bidra på våre egne premisser. For en fabelaktig sterk ressurs denne pasientgruppen faktisk er! VI har motbevist hyklernes giftige påstander om at vi ønsker å være syke, at vi ikke vil bli friske, og at vi ikke eier tiltakslyst for å bedre egen situasjon. Vi har motbevist løgnene med et brak av en suksess. Kanskje ikke så rart, da, at de blir negative og sinte? Disse positive aktørene som har gjort det til et levebrød å forfekte en myte om at ME-pasienter er en gjeng med negative og giddalause noksagter som foretrekker å være syke?

  • Hanne R 21.05.2015 16.06.00

    Takk for din klare og tydelige stemme!

  • Lene 21.05.2015 15.55.00

    Flott og veldig viktig innspill! Tusen, tusen takk❤️

  • Jenny 21.05.2015 15.14.00

    Kjempebra skrevet! Det er på tide at energien og engasjementet blir snudd riktig vei! Forskning forskning forskning. Også kommer definisjonen da vi vet hvor årsaken til sykdommen ligger. Jeg synes ting går fortere om dagen, så jeg tror ikke det er lenge til vi med garanti vet hva ME skyldes. Deretter kan mirakelkuren komme - Men ikke før.

  • Lisa aldridge 21.05.2015 15.14.00

    Som mamma til ME syk 16-åring er jeg så sliten, redd, positiv, handlekraftig, lammet og fortvila at jeg noen ganger tenker hvor får jeg krefter fra i denne kampen. For det er det det er. Jo, kreftene, håpet og pågangsmotet får påfyll av artikler skrevet av en som vet. En som kjenner det jeg kjenner. Som i tillegg løfter saken ut i det offentlige rom. For det er ut ditt det må. Takk ❤️

  • Inger Anita Reigstad 21.05.2015 14.52.00

    Flott! Dette var en viktig vinkling i debatten.Skulle ønske noen som er gode med tall kunne sette opp hvor mye samfunnet taper i rene penger på å ikke hjelpe oss og barna våre.

  • Hanne 21.05.2015 14.48.00

    Takk. Og i påvente av at gåten løses så ber vi om tilpassede omsorgstjenester- som hjelper oss - ikke gjør oss sykere. Ledelsen i kommunene må sammen med kommunelegen og pasientorg. og de som er rammet /fastlegen/familien se hva som kan endres, slik at vi kan få bedre dager. Dagens tilbud i kommunene har ikke tatt opp i seg de spesielle behovene til denne pasientgruppen- enten man lider av grad 1 eller 4 av sykdommen.

  • Tina Grimsmo 21.05.2015 14.37.00

    Nydelig! Takk skal du ha!

  • Merethe 21.05.2015 14.31.00

    Dette var nydelig lesning - jeg håper mange ser og lytter til dette viktige budskapet! Tusen, tusen takk!

  • Ellen Kallevik 21.05.2015 14.28.00

    "Lenge nok har dette vært en kamp mot de som har ME, og deres pårørende. Nå kreves det endring." Nettopp!Takk!

  • Maren Grundt Hansen 21.05.2015 14.03.00

    Takk!Viktig og riktig innspill til riktig tid. La oss få fokuset der det bør være!

Nyheter fra startsiden

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!