Hvordan finne god behandling?

Kristin Ørmen Johnsen (H), stortingsrepresentant, medlem i Helse- og omsorgskomiteen
DAGENS MEDISIN omtaler på nett 25. februar rapporten fra Institute of Medicine (IOM) som lanserer et nytt navn på ME. Ekspertgruppen som har arbeidet med feltet, mener betegnelsene kronisk utmattelsessyndrom eller myalgisk encefalopati (ME) som brukes i dag, er for upresise. De mener navnet «Systemic exertion intolerance disease» (SEID) i større grad får frem alvoret og kompleksiteten i sykdommen.
Det er godt nytt at det forskes på ME-gåten. Rapporten fremhever også at kunnskapen om sykdommen bør styrkes både hos helsepersonell og i befolkningen for øvrig. Det siste vil regjeringen gjøre noe med.
PENGER TIL DIAGNOSESENTRE. En rekke pasienter med uklare lidelser opplever i dag ikke å bli godt nok ivaretatt i spesialisthelsetjenesten. De blir ofte kasteballer i systemet. Pasientene med langvarige smerte- og utmattelsestilstander kan ha funksjonssvikt og betydelige plager. En del av dem har ME. Fagmiljøene trenger å samles og bruke tid til riktig diagnostisering og tilpasset behandling til den enkelte.
Regjeringen foreslår å styrke tilbudet til pasienter med langvarige smerte og utmattelsestilstander med 20 millioner kroner. Midlene skal brukes til tverrfaglige poliklinikker og diagnosesentre i spesialisthelsetjenesten. Slike sentre vil gi større mulighet til å se sammenhenger og gjøre noe med pasientenes utfordringer. Kvinner er overrepresentert i disse kategoriene. Derfor er dette tilbudet også en viktig del av regjeringens satsing på kvinnehelse. Målet er at pasientgruppen skal få et enklere møte med helsetjenestene enn i dag.
Prosjektet skal evalueres i etterkant av pilotperioden. Evalueringen vil danne grunnlag for et eventuelt forslag om videre satsing på landsbasis.
UENIGHET. Lidelsen ME er omdiskutert. Den rådende holdning er at ME er en fysisk lidelse utløst av blant annet infeksjoner som svekker immunapparatet. Det gir nevrologiske, hormonelle og immunologiske forstyrrelser. Selv om Verdens helseorganisasjon (WHO) har klassifisert tilstanden under sykdommer i nervesystemet, er årsaken til ME ukjent, og det finnes ingen diagnostisk laboratorietest eller biomarkør som påviser tilstanden.
I Norge er det uenighet i fagmiljøene om behandling. I Aftenposten i desember 2014 var det en lengre debatt om behandling. Flere professorer ved universitetsmiljøet i Oslo og på Ås var kritiske til terapiformer til ME som Lightning Prosess (LP) og kognitiv adferdsterapi. De mener noen kan ha godt av dette, men noen pasienter blir faktisk sykere av LP-behandling.
Forskning kan gi svaret på ME gåten, men dette tar tid. Noen fremskritt blir gjort. I 2011 ble det offentliggjort en studie fra Haukeland Universitetssykehus. Studien viste at en stor andel av ME-pasienter hadde oppsiktsvekkende stor fremgang av kreft- og leddgiktmedisinen Rituximab.
SKEPSIS. Pasienter prøver etter beste evne å bli friske, men ofte har ikke den forskrevne behandlingen effekt. Fotballspilleren Arild Berg har fortalt sin historie i VG. Han hadde levd med ME i 12 år og hadde brukt over to millioner kroner på ulike behandlinger. I dag er han frisk. En turnuslege i Bodø som selv hadde hatt lidelsen, hjalp han. Behandlingen var samtaler.
En antar at cirka 10.000–20.000 lider av ME i Norge. Pasientene blir ofte møtt med skepsis og mange pasienter tyr til all mulig alternativ behandling som ofte er dyr og ikke virker. Dette kunne Berg fortelle om. Han var hos over 100 behandlere og prøvde alt fra kopping til synske personer.
Regjeringens bevilgning på 20 millioner til diagnosesentre er derfor en start til å gi pasientene et bedre tilbud.
Ingen oppgitte interessekonflikter
Kronikk og debatt, Dagens Medisin 06/2015