Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

Nødvendig å dokumentere pleieråd for ME-pasienter

Jeg etterlyser dokumentasjon på at pleierådene for CFS/ME ikke er farlige for pasientgruppen.

Annons:

Live Landmark, Jar i Bærum

I ETTERKANT av min kronikk «ME-råd kan skade pasientene», som ble publisert i Ytring på NRK den 26. juni 2014, har Helsedirektoratet ønsket mitt innspill vedrørende en eventuell revisjon av Nasjonal veileder CFS/ME.

Nedenfor følger mitt tilsvar til Helsedirektoratet, men først et sitat fra veilederen: «Det er viktig med individuelle tilpassinger til pasienter med CFS/ME. Boligene må i enkelte tilfeller tilrettelegges for å ta hensyn til behovet for skjerming av lyd og lys. Valget kan stå mellom å utbedre den boligen pasienten bor i, eller å flytte til en mer egnet bolig».

VEILEDEREN. Mitt svar til Helsedirektoratet er datert 20. august 2014, og formulert slik under tittelen «Innspill - Veileder CFS/ME»:

CFS/ME er en omstridt diagnose med stor lidelse både for den som er rammet og deres nærmeste pårørende. Det er derfor viktig at offentlige råd har dokumentert effekt og er vurdert for negative effekter. Nytten skal overgå ulempene/riskene. Siden diagnosen settes på bakgrunn av subjektivt rapporterte symptomer og sykehistorie, blir det vesentlig å bidra til å skape et skille mellom subjektive oppfatninger og det som er vitenskapelig dokumentert.

RÅD TIL BESVÆR. Helsedirektoratet har omtalt pleieråd for «de aller sykeste» på side 45 og 46 som eksempler fra praksisfeltet, men når slike eksempler tas inn i en nasjonal veileder som er utgitt av Helsedirektoratet, vil de oppfattes som råd.

- Kunnskapssenteret finner ikke dokumentasjonsgrunnlag for rådene.

- Rådene er forkastet av fagfolk i feltet, og behandlende leger frykter at rådene vil forverre pasientenes muligheter til å bedre sitt funksjonsnivå på sikt.

- Samtlige leger i Helsedirektoratets eget fagråd benekter at rådene kommer fra dem, og seks av de åtte legene tar avstand fra rådene.

- Det er svært uvanlig å ordinere sengeleie, immobilisering eller inaktivitet uten tidsavgrensning. Selv etter hjernesykdommer, hodeskader og hjerneslag, anbefales gradvis tilbakeføring til normale aktiviteter.

«DE ALLER SYKESTE». Hvis Helsedirektoratet likevel velger å opprettholde de publiserte rådene, lurer jeg på hvilken dokumentasjon og avveiing som ligger til grunn?

Siden Helsedirektoratet løfter frem en gruppe som «de aller sykeste», lurer jeg på hvordan de definerer dem. Er det mengden av selvopplevde symptomer, er det uttalt funksjonsnivå - eller er det en antatt andel etter prosentregning? Hvilke diagnostiske undersøkelser og kriterier er brukt? Kan det være at det har utviklet seg andre sykdommer, som angst og depresjon? Hvor stor er egentlig forekomsten?

RISIKABELT. Det er ikke uvanlig at svært syke mennesker får udokumentert, utprøvende og dramatisk behandling, men da er behandlingen bygget på et teoretisk rasjonale eller enkeltobservasjoner som tilsier tilfrisking.

- De publiserte rådene strider imot tilgjengelig teoretiske rasjonale.

- De publiserte rådene er åpenbart risikable.

- Enkelterfaringer fra ME-foreningen tilsier vel nettopp at slike pasienter som blir lagt til sengs og skjermet for sanseinntrykk, forblir værende i en kronisk tilstand av intoleranse for stimuli.

- Det finnes flertallige kasuistikker som viser at folk kan bli friske ved å gjøre det motsatte av rådene - nemlig raskt eller gradvis øke eksponering for sanseinntrykk og øke sitt aktivitetsnivå.

De publiserte rådene oppfordrer til uttalt skjerming for sanseinntrykk og demping som nærmest utgjør en total sansedeprivasjon. Forskning viser at sansedeprivasjon kan være skadelig for friske mennesker. Feilaktige råd kan gi alvorlige bivirkninger. Helsedirektoratet må være sikre på at disse rådene forhindrer ytterligere skade.

DOKUMENTASJON. Jeg etterlyser derfor dokumentasjon på at disse pleierådene:

- ikke er farlig for pasientgruppen.

- ikke gjør tilstanden mer alvorlig og langvarig.

- ikke øker risikoen for å utvikle alvorlige psykiske tilstander.

Hvis disse erfaringene skal inn i veilederen, bør prosessen være transparent. Og man bør være tydelig på om erfaringene kommer fra pasienter, pårørende eller behandlende leger, samtidig som man viser at de mangler fundament i forskning.

Skal brukererfaringer være en del av en offentlig veileder, bør de være basert på undersøkelser med mulighet til kritisk tolkning og beskrivelse av populasjonen. Eventuelt kan de være med som uttalelser slik som «gutt (16) med CFS/ME». Det bør uansett følge en medisinskfaglig vurdering sammen med eventuelle erfaringer.

PASIENTER STILLER OPP. Hvis Helsedirektoratet virkelig ønsker å vektlegge pasienterfaringer i veilederen, vil det være relevant å ta med erfaringer fra personer som ble behandlet med sengeleie og deprivasjon, men som ble dårligere av det, og andre som gjorde det motsatte av rådene - og som en konsekvens av dette ikke lenger oppfyller kravene til en ME-diagnose. Jeg kan formidle kontakt med 14 personer, alle tidligere pleiepasienter, som er villige til å stille sin erfaring til disposisjon.

Helsedirektoratet kan selvfølgelig velge å beskrive det som faktisk skjer i behandling av disse pasientene - at de legges inn på mørke rom - men bør sette det i perspektiv og vise at det ikke er bygget på evidens eller allmennfaglige råd og samtidig diskutere mulige uheldige effekter.

På denne måten kan Helsedirektoratet belyse det som skjer i enkeltsituasjoner, samtidig som de gir støtte til helsepersonell som ikke vil, og ikke bør, bidra til den type sykdomsforståelse og behandling.

HÅPET KAN AVGJØRE. I etterkant av de omtalte pleierådene kommer et punkt om botilbud (s 46). Det finnes flere tilstander der pasienter ønsker hjelp til å dempe symptomtrykk, men der det er svært usikkert om symptomlette vil løse hovedproblemet. Symptomavlastning kan til og med gi en negativ ubevisst selvforsterkende effekt, sånn som ved for eksempel sosial angst, OCD, sengeleie ved ryggsmerter eller lignende.

Jeg lurer derfor på hva slags dokumentasjon som ligger til grunn for at pasienter med CFS/ME anbefales skjerming fra lyd eller lys i den grad at de må utbedre boligen eller flytte til en mer egnet bolig?

Veilederen skal tilrettelegge for å hjelpe pasientene ut av tilstanden. Da bør den vel opprettholde et fokus på rehabilitering også for «de aller sykeste»? Jeg mener dette blir ekstra viktig for dem fordi håpet kan avgjøre helsen.

Interessekonflikter:
Live Landmark er mental trener, Lightning Process-instruktør og tidligere ME-pasient.

Relaterte saker

Kommentarer

Nyheter fra startsiden

REGJERINGENS PLANER OM SAMMENSLÅING AV SYKEHUS I NORD

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!