Når diagnoseforvirring blir ønskelig

RAGNHILD LUND, psykiatrisk sykepleier og pårørende

ETTER FLERE års utredning av situasjonen for ME-pasienter har Helsedirektoratet, på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet, nå kommet med sitt høringsforslag på sitt rundskriv/veileder for ME.

Stridens kjerne er at mange leger i det medisinske miljøet mener ME er psykisk betinget. De nekter å forholde seg til ME som egen selvstendig sykdom – og har fått med seg Allmennlegeforeningen for å slå sammen ME med CFS (kronisk utmattelsessyndrom).

BORTKASTEDE PENGER. De siste årene har millioner av kroner blitt kastet bort på forsking som Helsedirektoratet selv innrømmer er totalt ubrukelig når man ikke skiller ME-pasienter fra andre utmattelsestilstander. Resultatet kan vi lese i flere offentlige utredninger, blant annet Sintef-rapporten fra 2011. Den avdekker skandaløse forhold hvor svært alvorlige syke pasienter ikke får hjelp og forsømmes på det groveste i vårt helse- og hjelpeapparat.

Utredningene som ligger til grunn for rundskrivet, avslører at verken helsevesen eller helsemyndighetene har kartlagt hvor mange alvorlige syke pasienter som ligger isolert i sine hjem rundt om i Norge: Ingen har altså oversikt over noen av de sykeste pasientene i dette landet.

MAKT OG POSISJON. Likevel påstår Helsedirektoratet i sitt rundskriv at det har vært en nasjonal satsing gjennom flere år med målrettede tiltak og at utredning, behandling, pleie og omsorg, og at satsingen for de sykeste pasientene har vært prioritert. Det må sies å være intet mer enn en bragd å få til en slik suksess – overfor en pasientgruppe som det, ifølge Nasjonalt kunnskapssenter, ikke foreligger en eneste studie i forhold til – og som verken helsevesen eller myndigheter kjenner antallet på.

Hvordan enkelte leger er villige til å ta i bruk sin makt og posisjon for å forsvare sine gamle forklaringsmodeller på ME, vel vitende om at dette gjør livssituasjonen uutholdelig for alvorlige syke og deres familier, slutter aldri å overraske.

ANSVARET. Selv om flere av de såkalte ME-ekspertene aldri har sett de aller sykeste, fratar dette ikke ansvar. Pårørendes erfaringer med ansvar og pleie gjennom flere år er ikke interessant og relevant viten for disse lærde. Leger har tatt doktorgrader, gitt ut publikasjoner og skapt seg karrierer og næringsvirksomhet på å spesialisere seg på «ME-pasienter» som ikke fyller kriteriene for ME.

For disse legene kan det synes som det viktigste er bevaring av egen anseelse og betydningsfulle posisjoner og har ingen ønske om endring.

MMMM. Rundskrivet tydeliggjør hvordan Helsedirektoratet har prøvd å tekkes Legeforeningen og en liten medisinsk maktelite ved å opprettholde sammenslåing av ME og CFS i én og samme diagnose.

Helsedirektoratet rømmer fra ansvar og har ikke tilstrekkelig mot til å pålegge bruk av de internasjonale diagnosekriteriene for ME. Atter en gang legger myndighetene alvorlige syke menneskers skjebne i hendene på en legestand som selv vil forbeholde seg retten til å avgjøre om pasientene er alvorlig syke ­– eller drives av motivasjonssvikt og negative tanker.

De hardest rammede og deres familier har klart seg selv alene frem til nå. Myndighetenes manglende vilje til å skille ut ME som en selvstendig sykdom med egen benevnelse – og pålegge bruk av de internasjonale diagnosekriteriene ­– tilsier at vi må fortsette med dette i uoverskuelig fremtid.