Vi raser ikke, vi er bekymret

«Pasientorganisasjonene raser», skriver dagens medisin i en artikkel om at tre pasientforeninger har tatt dissens til utkastet til ny retningslinje for «langvarig utmattelse, inklusive ME/CFS». Da jeg påpekte at jeg opplevde overskriften som feil, siden alle tre hadde skrevet saklige, godt begrunnede dissenser, ble overskriften endret til «pasientene raser».

«Raser» er et ord som impliserer noe overdrevet og irrasjonelt. Det er riktig at mange pasienter er sinte, men det er ikke noe irrasjonelt i det. ME-syke og pasienter med Long Covid er omtrent like sinte som pasienter med KOLS, lungekreft, astma og tuberkulose ville vært, om man slo dem sammen med «rusk i halsen» i en felles retningslinje for «hoste», og så sa at behandlere skulle ha «kompetanse på brukergruppen» uten å spesifisere hva den kompetansen skulle bestå i.

Utmattelse er et symptom, akkurat som hoste, og akkurat som hoste kan utmattelse forekomme ved en rekke ulike sykdommer og tilstander. Å behandle alle med ett gitt symptom på samme måte, uten å ta stilling til de underliggende mekanismene, er middelaldersk, for å si det mildt, og en slik tilnærming vil være et hinder for at pasientene med det symptomet får riktig diagnose og riktig behandling.

Lite har endret seg

Og hva ligger i å ha «kompetanse på brukergruppen»? I dag finnes ingen spesiell utdannelse, og det er ingen medisinsk disiplin som har ansvaret for gruppen. Selv om ME/CFS har vært klassifisert av WHO under nevrologiske sykdommer siden 1969, og det blir videreført i ICD 11, er det i dag ingen nevrologiske avdelinger i Norge som utreder eller følger opp ME/CFS. Sintef fant i 2011 at det var «manglende kompetanse om CFS/ME i alle ledd i helsevesenet» og velferdssystemet, og at det ikke var noe tilbud verken til de sykeste eller til barn og unge. ME-foreningen har gjennom mange år kartlagt ME-sykes forhold i Norge, og finner at svært lite har endret seg på 15 år, bortsett at forholdet til Nav er vanskeligere for ME-syke enn før. Funnene stemmer overens med forskning fra FAFO.

ME-syke har det forjævlig. Man må ha mistet halvparten av funksjonsevnen for å få diagnose, og en dansk studie fant at ME/CFS gir lavere livskvalitet enn blødende magesår, schizofreni, KOLS eller depresjon. Det tar i gjennomsnitt åtte år for barn, og fem år for voksne å få diagnose, og det er store problemer med å få hjelp og ytelser. Forskere fra FAFO, som har sett på ME-sykes vilkår, bruker ord som «sosial sadisme» og «symbolsk vold» i sitt høringsinnspill.

Lav kompetanse, stigmatisering, dårlige eller ikke-eksisterende helsetilbud, mangelfullt kommunalt tilbud, store problemer med NAV… og nå et utkast til retningslinje som ser ut til å «forsvinne» diagnosen, gir felles råd for all utmattelse uten å differensiere, og er så vag at det er umulig å forstå hva den sier. ME-syke har all grunn til å være redde for at vondt skal bli verre.

 Pasienter fremstilles som vanskelige og aggressive

Mens land som USA og Tyskland satser stort på biomedisinsk forskning på ME/CFS og Long Covid, er det fremdeles toneangivende fagmiljøer i Norge som ser på ME/CFS som mer eller mindre psykosomatisk. Vi pasienter har gjentatte ganger opplevd at personer i disse fagmiljøene forsøker å undergrave pasientenes kredibilitet ved å fremstille dem som vanskelige og aggressive - som da en forsker hevdet at et seminar måtte ha politibeskyttelse, og avisen senere måtte gå ut med et dementi – politiet hadde ingen beredskap. Dette er selvsagt skadelig, og med sin overskrift viderefører dagens Medisin dette narrativet.

ME-foreningen raser ikke, verken i dissensen eller i et høringsinnspill som er nesten dobbelt så langt som selve utkastet. Vi kommer med saklig, godt begrunnet kritikk. Vi baserer vårt syn både på forskning og på 15 år med brukerundersøkelser (flere har resultert i forskningsartikler) med opp til 11.000 respondenter, i tillegg til retningslinjer fra USA og Storbritannia, og konsensusdokumenter.

Alt vi ber om er at vi blir lyttet til når tusener på tusener av pasienter sier at dette utkastet duger ikke.  Det ville også vært fint om publikasjoner som Dagens Medisin lager overskrifter som bidrar til at pasientene tas på alvor, og ikke viderefører stigmatisering. Det ville gitt et helt annet inntrykk å skrive: «Pasientforeningene er sterkt bekymret for pasientsikkerheten» i stedet, som ville være langt riktigere.

Ingen oppgitte interessekonflikter