Fra taus takknemlighet til høyrøstede krav: Sykerollen i endring

I Pablo Picassos maleri Vitenskapen og omsorgen fra 1897 ligger pasienten tålmodig, stille og medgjørlig i sengen mellom legen og pleieren. Slik hadde neppe Picasso malt pasienten av i dag. Mens de tidligere skulle være tålmodige og takknemlige – passive og føyelige, er mange pasienter i dag pågående, forlangende, utålmodige og kravstore. Hva har skjedd?

Fra familie til velferdsstat

En av de viktigste endringene er at behandlingen og omsorgen for de syke har gått fra nærmiljøet og familien til velferdsstaten og helse- og omsorgstjenestene. Med institusjonaliseringen gikk sykerollen fra å være relasjonell og nær til å bli en individuell rettighet i et upersonlig system.

Rettigheter uten ansvar og plikter

Den amerikanske sosiologen Talcott Parsons var en av de første som systematisk studerte sykerollen. Han beskrev den som et sosialt akseptert sett med atferd og forventninger for personer som opplever sykdom eller funksjonsnedsettelse. Parsons pekte på fire sentrale trekk ved sykerollen. For det første er sykerollen uforskyldt, da det å være syk vanligvis er utenfor den enkeltes kontroll. For det andre fritar sykdom den syke fra plikter som arbeid, skole, og omsorg for andre. For det tredje følger det ansvar med sykerollen: Den syke har et ansvar for å prøve å gjenvinne helsen eller bidra til at den ikke blir verre. For det fjerde mente Parsons at sykerollen også medførte en plikt til å samarbeide med helsepersonell og følge deres anbefalinger.

En viktig endring fra da Parsons beskrev sykerollen på 1950-tallet, er at relevansen av rettigheter har styrket seg, mens betydningen av ansvar og plikter har avtatt. Det henger selvsagt sammen med institusjonaliseringen av velferdstjenestene.

Sykdom i språket

En annen viktig endring, som har påvirket sykerollen, er at sykdom har blitt mye vanligere i offentlige samtaler og i dagligspråket. Folk er åpnere om sykdom, det snakkes mer om sykdom. Dessuten er ordet sykdom er mye mer og videre brukt enn tidligere. I dag brukes ofte uttrykk som «sykt flink», «sykt bra», «sykt lykkelig» og til og med «sykt frisk». Nå omtaler folk sine kaker som «sykt sinnsykt sykt gode».

Alminneliggjøringen av sykdom i offentlig samtale og i dagligtale har utvilsomt påvirket sykerollen: Den er mer kjent og akseptert og mindre stigmatisert. Dette henger sammenmed at det er mange flere enn tidligere som har diagnoser.

Flere sykdommer – flere roller

Da noen «gamlinger» ble intervjuet i Indlandsposten (13.09.1916) svarer de: «Nei.Sygdom visste vi ikke noe av før i verden; vi hadde jo hverken doktor eller mediciner eller slikt, og da vet du, folk var friske.» I dag har vi mange doktorer og mange medisiner – og veldig mange diagnoser. I WHOs klassifikasjonssystem (ICD-11) er det 55.000 diagnosekoder. Det betyr at veldig mange tilstander kan tilskrives en diagnose – og statistikken viser at veldig mange er sykmeldte. Det betyr at sykerollen er langt mer vanlig.

I tillegg er det stor forskjell på å ha en demensdiagnose, en kreftdiagnose og å ha en diagnose på autismespekteret. Det gjør at sykerollene også blir ulike. Ikke rart at folk blir forvirret og føler seg misforstått. I tillegg preges sykerollen av dens sosiale funksjon.

Sykerollens funksjon

Sykerollen fritar fra plikter, som arbeid, og gir rettigheter, slik som rett til helsefaglig oppmerksomhet og rett på sykepenger. I tillegg har den en moralsk funksjon: Den forklarer og unnskylder at man ikke bidrar til fellesskapet eller tar ansvar for andre (familie).

Sykerollen formes av hvordan de ulike funksjonene vektlegges og endres med tiden. Foreldre kan for eksempel ivre for at barnet får en ADHD-diagnose for å få tilgang til tjenester og oppfølging, mens personen selv kan slite med å stillinger i politi eller forsvar senere.

En viktig endring ser en i sykerollens forklaringskraft: Tidligere ga den en forklaring for hvorfor personen ikke kunne bidra til familien eller samfunnet. Nå fungerer den i økende grad som en forklaring for hvorfor man ikke presterer som forventet. Dette henger selvsagt sammen med en generell individualisering i samfunnet.

Også betydningen av diagnoser og helsefaglig oppmerksomhet har endret seg. Mens man tidligere helst ville unngå sykerollen, gir den i dag ekstra oppmerksomhet: «Annenhver influencer har ADHD, eller skal utredes for det virker det som». Dette henger sammen med sykerollen som identitetsmarkør.

Sykdom som identitet

Mens sykdom tidligere forstyrret personers identitet, ved at man ikke lenger kunne utøve yrket sitt, har diagnoser i økende grad blitt en del av identiteten til stadig flere. Personer identifiserer seg som «epileptiker», «diabetiker» eller «kreftoverlever». Det betyr at der samfunnet tidligere tildelte sykerollen, har personen blitt mer aktiv i å forme sin egen sykerolle.

Sykerollen er ikke som andre roller

Sykerollen har altså endret seg på fire markante måter: Ansvaret og omsorgen for de syke har gått fra nære relasjoner i familien til velferdsbaserte institusjoner. Sykerollens rettigheter har fått forsterket oppmerksomhet, mens sykerollens plikter har kommet i bakgrunnen. Sykerollens forklaringskraft har endret seg: Fra å forklare manglende bidrag til fellesskapet til å forklare manglende prestasjon. Dette henger sammen med økningen i antall diagnoser og sykerollens identitetsformende funksjon. Å være syk i dag er derfor mer komplisert og krevende enn noen gang.