Barneperspektiv i møte med liv og død

Ti år tilbake startet et internasjonalt krafttak innen helsevesenet for å snu innholdet av begrepet barnepalliasjon fra å være en tabubelagt kultur rundt barnedød, til å omhandle livskvalitet, identitet og mestring for barn og unge i palliative forløp. Denne snuoperasjonen er pågående og for å lykkes trenger fagfeltet å anerkjenne alle aktører, også utenfor helsefaget, som har lang erfaring i å hente frem det friske i barn og ungdom. En helhetlig barnepalliasjon søker å ivareta hele mennesket og miljøet rundt den enkelte i et lengre perspektiv, da må også kunstfeltet anerkjennes som en ressurs som stimulerer livskraft og minsker medisinbruk, tvang og traumer.

Stiftelsen Sykehusklovnene har jobbet med barn og unge i palliative forløp i nærmere 25 år og har i de siste seks årene spesialisert seg innen fagfeltet barnepalliasjon. I tillegg til våre etablerte programmer på tyve norske sykehus har vi opprettet mobile klovneteam som oppsøker barn og unge i palliative forløp over hele landet. Sykehusklovnene hadde i 2023 totalt 31.819 pasientbesøk.

Det «usynlige arbeidet» som sykehusklovnene utfører, fortjener å bli anerkjent som en kvalifisert ressurs innen barnepalliasjon. Og kanskje kan en synliggjøring av metode, opplevelse og effekt fra klovnefaget inspirere andre yrkesgrupper til å se på egen tilnærming til barn og unge med nye briller. For å kunne forstå barn og unge, må vi snakke om barneperspektiv. Det vil si at vi som voksne, må prøve å forstå verden fra barnehøyde. Det kan vi gjøre gjennom å hente frem personlige erfaringer fra egen barndom og ungdomstid. Vi kan gjøre det gjennom å samhandle bedre med barn og unge og virkelig lytte og se hvordan de ønsker at kommunikasjonen skal foregå. Og til sist, må vi øve oss på å improvisere rundt krevende situasjoner i møte med unge pasienter og deres pårørende.

Barnets forlengede arm

Alle som jobber med mennesker bør inneha verktøy som styrker kommunikasjon, kroppsspråk og samhandling. Kanskje kan et presset helsevesen tenke at det ikke finnes tid og økonomi til å prioritere å tune seg inn på møtene med barn og unge. Men sannheten er at vi sparer både tid og penger på å opparbeide tillit og samspill som styrker fremtidige møter, behandlinger og prosedyrer. Forskning viser også at samarbeid med sykehusklovner kan føre til mindre tvang, medisinbruk og traumer. Med digitale løsninger kan vi også følge barn og unge som er i behandling i andre land.

Samspillet og livsenergien som klovnene virvler opp skaper positive ringvirkninger for alle involverte som pasienter, pårørende, søsken, helsearbeidere og institusjonen eller hjemmet. Sykehusklovnen fungerer som en forlengende arm til barnets vilje og kan utføre barnets ønsker selv om barnet ikke er like fysisk som før. Så lenge vi har pust kan vi skape bevegelser ved å blåse på en fjær som kan fly og skape eventyr. Leken finnes alltid i et barn, uansett situasjon. Spørsmålet er bare hvordan vi evner å hente den frem.

Sykehusklovnene kan fungere som copiloter og hjelpe barnet til å stå i egen situasjon og gjennom improvisasjoner undersøke alt vi ikke har svar på, også i møte med døden. I fantasiens kraft kan vi trylle oss opp i universet og lage diskotek og blinke med stjernene, slik at alle vi kjenner på jorden må danse. I fantasien finnes ingen grenser for hvor vi kan møtes eller hva vi kan utrette for oss selv eller andre. Det kan gi styrke, håp og trøst å ta i bruk humor og poesi i møte med det ukjente. Ofte opplever vi at barn og unge, i narrative forestillingsleker, får tilgang til et språk og verktøy hvor de bedre mestrer å kommunisere sin kjærlighet til familie og venner på nye og kreative måter. Slike bobler av magi i lekens kraft, skaper viktige og minneverdige møtepunkt for alle involverte og har ringvirkninger lenge etter barnets bortgang.

Lek og fantasi skaper mestring

Barn og unge i terminalfasen fortjener å møte aktører som innehar kvalifiserte improvisasjonsverktøy som kan blande det fysiske, emosjonelle og spirituelle i kunstneriske, trygge og etiske forsvarlige rammer. Slik kan barnet eller ungdommen stimuleres til å beholde sin identitet, stemme, kreativitet, vilje og språk helt til det siste. I denne terskelposisjonen, hvor mennesker nærmer seg en fysisk adskillelse, kan stimulering av lek og fantasi skape opplevelse av mestring og håp i en situasjon som oppleves ekstremt krevende for alle involverte. Sykehusklovnene er trente til å hente frem glede og livsgnist og koble seg på barnets og ungdommens frekvens i nuet, uansett situasjon. Klovnene kan også være viktige ambassadører for barneperspektivet i ritualer og seremonier knyttet til barnets bortgang.

Barneperspektiv og samhandling bør løftes frem på alle utdanningsinstitusjoner som omhandler menneskemøter. For å få til dette, bør vi utnytte den kompetansen som allerede finnes. Musikkterapi, sykehusskolen, sykehusets fritidsskoler, leketerapi og kunstterapi er alle aktører som har jobbet i en årrekke med å hente frem det friske i barn og unge på sykehus. Denne kompetansen må anerkjennes som verdifull og ikke som noe ekstra. I ett samfunn som skrur seg til på flere måter er det viktig å kartlegge og dele de verktøyene som allerede er utviklet for å løfte medmennesker i krise. Vi trenger språk og verktøy til å forholde oss til livet og døden som møter oss hver eneste dag på ulike plan. Som kollektiv må vi styrke vår kompetanse og forståelse for å finne lys, liv, kjærlighet og mening, også i møte med unntakstilstand og døden.

«Kunst spiller en betydelig rolle for menneskers fysiske og psykiske helse». Det slås fast i Verdens helseorganisasjons rapport fra 2020: «What is the evidence on the role of the arts in improving health and well-being?” Dette var første gang WHO undersøkte sammenhengen mellom kunst og helse. På et internasjonalt plan trenger vi derfor økt forsking, fokus og synliggjøring av kunstens kraft, også i møte med barn og unge i palliative forløp.

Ingen oppgitte interessekonflikter