Vond kamp om prinsipper
Det hender at foreldre til barn som er alvorlig syke eller svært premature ved fødsel, frykter funksjonshemming og ber om at barnet deres skal få dø - mens legene mener at utsiktene til liv er gode og velger å behandle barnet.
Denne artikkelen er mer enn 10 år gammel.
- I andre situasjoner har foreldrene vanskelig for å akseptere at videre behandling er nytteløst. Det er imidlertid svært uvanlig at leger ikke oppnår aksept for beslutningene gjennom god kommunikasjon - og ved å trekke inn nødvendig ekspertise slik at foreldrene er trygge på avgjørelsen, sier overlege, barnelege og leder for Legeforeningens etiske råd, Trond Markestad.
Fire måneder i respirator
Debatten om hvem som skal bestemme over retten til livet ble aktuell i forrige uke, da Oddmund Hjartåker gikk ut i TV2 med historien om datteren Kristina (4), som har ligget i respirator i fire måneder. Legene ved Haukeland sykehus er kommet frem til at behandlingen av piken skal avsluttes og hun må tas av respirator. Faren er helt uenig og sier han har hatt kontakt med henne flere ganger. Faren vil ikke at piken skal dø. Faren og Helse Bergen er nå i dialog sammen med biskop Ole D. Hagesæter, og har trukket saken fra retten. Etisk uenighet
Trond Markestad er ikke ukjent med at foreldre og leger i utgangspunktet ikke er enige. - Legene er ofte utsatt for kritikk, men min opplevelse er at vi oftere beskyldes for overbehandling enn for underbehandling. Han har opplevd at foreldre er så engstelige for at barna skal få alvorlige handikap at de ber legene avslutte behandlingen til tross for at legene mener det er riktig å fortsette. I disse sakene har legene det avgjørende ord. Blir instruert
- Så lenge vi mener utsiktene er gode og at vi som leger mener det er en sjanse for å overleve uten alvorlige funksjonshemminger, opprettholder vi behandlingen til tross for foreldrenes innvendinger. Markestad mener at hvis disse avgjørelsene skal tas av pårørende eller rettvesenet, blir legene instruert til å ta andre hensyn enn de som er medisinsk faglig forsvarlige. Et annet poeng; dersom pårørende skulle avgjøre i slike saker og de ikke er enige seg i mellom, hvem skal da bestemme, spør Markestad. - Ut fra legeetikken skal vi ikke påføre pasienten unødig lidelse. Vi skal også avslutte hensiktsløs behandling, og det er ikke å anse som aktiv dødshjelp, presiserer lederen av Legeforeningens etiske råd. Markestad kan ikke kommentere den aktuelle situasjonen rundt lille Kristina - bortsett fra at han synes det er lenge å ligge fire måneder i respirator etter en hjerneskade. - Det er viktig å presisere at dersom det er uenighet mellom de pårørende og legene om behandling eller avslutning av behandling, er det viktig å bruke nødvendig tid og trekke inn nødvendig ekspertise. Klinisk etikkomité
I dag er det også naturlig å ta opp slike konflikter med Klinisk etikkomité, som er et lovpålagt og bredt sammensatt rådgivende organ i alle helseforetak. Pårørende har også rett til «second opinion». Ved å følge en slik fremgangsmåte, er det svært sjelden at en ikke oppnår tillit og kommer frem til enighet. Det skal svært mye til før leger overprøver pårørendes ønsker, men en sjelden gang kan det være nødvendig av hensyn til pasienten. I de tretti årene Markestad har arbeidet som barnelege og med slike saker, kan han bare huske to tilfeller der foreldrene ikke klarte å akseptere avslutning på livsoppholdende behandling, men i begge tilfellene døde barna tidlig i prosessen. Ikke en hyppig situasjon
Overlege Arild Rønnestad ved nyfødtavdelingen på Rikshospitalet er ikke helt enig med sin kollega, Trond Markestad. - Markestad har meget lang og solid erfaring innen nyfødtmedisin og barnemedisin, og har helt sikkert belegg for sitt utsagn. Ut fra min erfaring kan jeg imidlertid ikke si at dette er et hyppig forekommende problem - at foreldre kritiserer oss for å overbehandle mot deres ønske. Foreldre uttrykker fra tid til annen bekymring for at alvorlig sykdom eller skade skal føre til varig funksjonshemming. Dette er helt naturlig, men det er ut fra min erfaring ikke en hyppig forekommende situasjon at foreldre ønsker å avslutte behandling i situasjoner hvor vi mener det på medisinsk grunnlag er indisert å forsette videre aktiv behandling. I saker som angår spørsmål om å fortsette behandling eller ikke behandle, eventuelt stoppe pågående behandling, er det i første rekke informasjon og tid som vil være avgjørende for om vi oppnår konsensus. Og jeg er enig med Markestad i at det er ekstremt uvanlig at vi ikke kommer til forståelse og enighet med de pårørende.
Satte premisser for pressen I forbindelse med saken om Kristina, opplyste Helse Bergen at leger og andre fagfolk var forhindret fra å kommentere saken. I en melding til landets redaksjoner skriver Helse Bergen at faren ikke vil løse legene som behandler Kristine, fra taushetsplikten. - Det innebærer at legene ikke kan gi utfyllende tilleggsinformasjon om Kristinas tilstand - eller andre sider av saken. Helse Bergen informerer at de ikke kan gi videre kommentarer ut over dette. Det eneste som er offentlig i denne saken og ikke omfattes av taushetsplikten, er kjennelsen fra Bergen Tingrett. Premisstyring
Advokat Tor Lars Onarheim sier til Dagens Medisin at hovedgrunnen til at faren ikke ville frita legene fra taushetsplikten, var at det da ville komme frem mye medisinsk i pressen som faren og advokaten ville at dommerne først skulle få høre i retten. - Ser du det betenkelige i at dere da styrer premissene for debatten i mediene? - Jeg kan forstå at dere kan se det slik, men vi mener at det som kommer frem, er nok. Vi ønsker en debatt om dette skal avgjøres av legene. Dessuten har mediene fått vite at legene mener det er håpløst å behandle piken videre og at prosessen kan være smertefull. Siste utvei
- Dere hindrer pressen i å stille spørsmål om hennes medisinske tilstand, som vel er helt avgjørende for legenes beslutning? - Disse opplysningene blir lagt frem for dommerne. Det var ikke vårt ønske å gå ut i mediene, men faren opplevde at han ikke hadde noe valg til slutt. Det var ikke noe juss, ikke noen lover som kunne forhindre legene i Bergen å avslutte behandlingen av Kristina, sier advokat Onarheim, som karakteriserer bruken av mediene som absolutt siste utvei. Problemet belyses
Fagmedarbeider Gunnar Bodahl-Johansen ved Institutt for journalistikk sier journalister bør kreve innsyn i journal og at legene løses fra taushetsplikt i slike saker. - Det er ikke mulig å fremstille saken balansert uten å få innsyn inn «behandlerapparatets» begrunnelser, sier han. Bodahl-Johansen trekker en parallell til barnevernssaker, der man har mange eksempler på at fremstillingen har blitt ubalansert fordi journalistene har bygget fremstillingen på den ene parts oppfatning og fremstilling. - Dette betyr imidlertid ikke at «klientenes» subjektive opplevelser skal undertrykkes. Den subjektive opplevelsen av møtet med myndighetene har også stor verdi. Bodahl-Johansen mener også det er svært vanskelig å uttale seg om et prinsipielt spørsmål når utgangspunktet er en konkret og følelsesmessig vanskelig sak. -Selv om man uttaler seg prinsipielt, vil uttalelsene alltid knyttes til den konkrete saken, sier han. Opphav:
Debatten om hvem som skal bestemme over retten til livet ble aktuell i forrige uke, da Oddmund Hjartåker gikk ut i TV2 med historien om datteren Kristina (4), som har ligget i respirator i fire måneder. Legene ved Haukeland sykehus er kommet frem til at behandlingen av piken skal avsluttes og hun må tas av respirator. Faren er helt uenig og sier han har hatt kontakt med henne flere ganger. Faren vil ikke at piken skal dø. Faren og Helse Bergen er nå i dialog sammen med biskop Ole D. Hagesæter, og har trukket saken fra retten. Etisk uenighet
Trond Markestad er ikke ukjent med at foreldre og leger i utgangspunktet ikke er enige. - Legene er ofte utsatt for kritikk, men min opplevelse er at vi oftere beskyldes for overbehandling enn for underbehandling. Han har opplevd at foreldre er så engstelige for at barna skal få alvorlige handikap at de ber legene avslutte behandlingen til tross for at legene mener det er riktig å fortsette. I disse sakene har legene det avgjørende ord. Blir instruert
- Så lenge vi mener utsiktene er gode og at vi som leger mener det er en sjanse for å overleve uten alvorlige funksjonshemminger, opprettholder vi behandlingen til tross for foreldrenes innvendinger. Markestad mener at hvis disse avgjørelsene skal tas av pårørende eller rettvesenet, blir legene instruert til å ta andre hensyn enn de som er medisinsk faglig forsvarlige. Et annet poeng; dersom pårørende skulle avgjøre i slike saker og de ikke er enige seg i mellom, hvem skal da bestemme, spør Markestad. - Ut fra legeetikken skal vi ikke påføre pasienten unødig lidelse. Vi skal også avslutte hensiktsløs behandling, og det er ikke å anse som aktiv dødshjelp, presiserer lederen av Legeforeningens etiske råd. Markestad kan ikke kommentere den aktuelle situasjonen rundt lille Kristina - bortsett fra at han synes det er lenge å ligge fire måneder i respirator etter en hjerneskade. - Det er viktig å presisere at dersom det er uenighet mellom de pårørende og legene om behandling eller avslutning av behandling, er det viktig å bruke nødvendig tid og trekke inn nødvendig ekspertise. Klinisk etikkomité
I dag er det også naturlig å ta opp slike konflikter med Klinisk etikkomité, som er et lovpålagt og bredt sammensatt rådgivende organ i alle helseforetak. Pårørende har også rett til «second opinion». Ved å følge en slik fremgangsmåte, er det svært sjelden at en ikke oppnår tillit og kommer frem til enighet. Det skal svært mye til før leger overprøver pårørendes ønsker, men en sjelden gang kan det være nødvendig av hensyn til pasienten. I de tretti årene Markestad har arbeidet som barnelege og med slike saker, kan han bare huske to tilfeller der foreldrene ikke klarte å akseptere avslutning på livsoppholdende behandling, men i begge tilfellene døde barna tidlig i prosessen. Ikke en hyppig situasjon
Overlege Arild Rønnestad ved nyfødtavdelingen på Rikshospitalet er ikke helt enig med sin kollega, Trond Markestad. - Markestad har meget lang og solid erfaring innen nyfødtmedisin og barnemedisin, og har helt sikkert belegg for sitt utsagn. Ut fra min erfaring kan jeg imidlertid ikke si at dette er et hyppig forekommende problem - at foreldre kritiserer oss for å overbehandle mot deres ønske. Foreldre uttrykker fra tid til annen bekymring for at alvorlig sykdom eller skade skal føre til varig funksjonshemming. Dette er helt naturlig, men det er ut fra min erfaring ikke en hyppig forekommende situasjon at foreldre ønsker å avslutte behandling i situasjoner hvor vi mener det på medisinsk grunnlag er indisert å forsette videre aktiv behandling. I saker som angår spørsmål om å fortsette behandling eller ikke behandle, eventuelt stoppe pågående behandling, er det i første rekke informasjon og tid som vil være avgjørende for om vi oppnår konsensus. Og jeg er enig med Markestad i at det er ekstremt uvanlig at vi ikke kommer til forståelse og enighet med de pårørende.
Satte premisser for pressen I forbindelse med saken om Kristina, opplyste Helse Bergen at leger og andre fagfolk var forhindret fra å kommentere saken. I en melding til landets redaksjoner skriver Helse Bergen at faren ikke vil løse legene som behandler Kristine, fra taushetsplikten. - Det innebærer at legene ikke kan gi utfyllende tilleggsinformasjon om Kristinas tilstand - eller andre sider av saken. Helse Bergen informerer at de ikke kan gi videre kommentarer ut over dette. Det eneste som er offentlig i denne saken og ikke omfattes av taushetsplikten, er kjennelsen fra Bergen Tingrett. Premisstyring
Advokat Tor Lars Onarheim sier til Dagens Medisin at hovedgrunnen til at faren ikke ville frita legene fra taushetsplikten, var at det da ville komme frem mye medisinsk i pressen som faren og advokaten ville at dommerne først skulle få høre i retten. - Ser du det betenkelige i at dere da styrer premissene for debatten i mediene? - Jeg kan forstå at dere kan se det slik, men vi mener at det som kommer frem, er nok. Vi ønsker en debatt om dette skal avgjøres av legene. Dessuten har mediene fått vite at legene mener det er håpløst å behandle piken videre og at prosessen kan være smertefull. Siste utvei
- Dere hindrer pressen i å stille spørsmål om hennes medisinske tilstand, som vel er helt avgjørende for legenes beslutning? - Disse opplysningene blir lagt frem for dommerne. Det var ikke vårt ønske å gå ut i mediene, men faren opplevde at han ikke hadde noe valg til slutt. Det var ikke noe juss, ikke noen lover som kunne forhindre legene i Bergen å avslutte behandlingen av Kristina, sier advokat Onarheim, som karakteriserer bruken av mediene som absolutt siste utvei. Problemet belyses
Fagmedarbeider Gunnar Bodahl-Johansen ved Institutt for journalistikk sier journalister bør kreve innsyn i journal og at legene løses fra taushetsplikt i slike saker. - Det er ikke mulig å fremstille saken balansert uten å få innsyn inn «behandlerapparatets» begrunnelser, sier han. Bodahl-Johansen trekker en parallell til barnevernssaker, der man har mange eksempler på at fremstillingen har blitt ubalansert fordi journalistene har bygget fremstillingen på den ene parts oppfatning og fremstilling. - Dette betyr imidlertid ikke at «klientenes» subjektive opplevelser skal undertrykkes. Den subjektive opplevelsen av møtet med myndighetene har også stor verdi. Bodahl-Johansen mener også det er svært vanskelig å uttale seg om et prinsipielt spørsmål når utgangspunktet er en konkret og følelsesmessig vanskelig sak. -Selv om man uttaler seg prinsipielt, vil uttalelsene alltid knyttes til den konkrete saken, sier han. Opphav:
Annonse kun for helsepersonell
Dagens Medisin 02/06
Tine Dommerud
