Nye nasjonale retningslinjer for utredning og behandling av psykoselidelser- er det verdt det?

Den nasjonale faglige retningslinjen for psykoselidelser (IS-1957) er nå på høring, etter at versjonen fra 2013 ble avpublisert i januar 2025 som utdatert. Samtidig publiserte Helsedirektoratet anbefalinger for legemiddelbehandling, basert på en revisjon av kapitlet fra 2013. Dette skapte reaksjoner i fagmiljøene, som mente det var uheldig med ensrettet fokus på legemiddelanbefalinger. Høringsutkastet til den oppdaterte retningslinjen viser flere mangler, og det reises spørsmål om dette dokumentet sikrer den beste oppfølgingen av personer med psykoselidelser.

Nasjonale faglige retningslinjer for helsetjenestene skal sikre at utredning og behandling som tilbys har god kvalitet, at ressurser prioriteres riktig, hindre uønsket variasjon i tjenestetilbudet, fremme samhandling og sikre helhetlige pasientforløp. Helsedirektoratet har ansvar for å utvikle retningslinjene på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet. Utvikling av retningslinjer skal følge internasjonale standarder som fremmer krav om etterrettelighet, systematikk og medvirkning av berørte parter.

Manglende representasjon

Eksperter har tradisjonelt fått mulighet til å utvikle faglige råd og retningslinjer på sine premisser. I dag er det en forventning om at mer demokratiske prinsipper skal ligge til grunn for slik utvikling. Dette er med hensyn til anerkjennelse av pasientens rettigheter, men også fordi å sikre relevans til opplevd behov og med hensyn til samfunnets tillit til de faglige rådene. Dette innebærer at brukerrepresentanter deltar i arbeidsgruppen i tillegg til høringsprosesser. I ny oppdatert retningslinje for psykoselidelser er oppdateringen utført av en gruppe inviterte fagfolk, og det synes som om arbeidsgruppen ikke har involvert pasientrepresentanter annet enn i formell høringsprosess på utkast. Med tanke på at psykoselidelser er en kompleks gruppe tilstander, som i mange tilfeller kan medføre svært stor belastning for pasienten selv og pårørende, burde oppdateringen ha inkludert brukere tidligere i prosessen. Kanskje er det særlig viktig der pasienter med erfaring fra et slikt sykdomsforløp kan ha negative erfaringer med helsevesenet fordi behandlingen de har fått kan ha involvert tvang, eller som vi har sett i samfunnsdebatten, har negative opplevelser med behandlingsmetoder de har fått. Medvirkning, åpen debatt og en gjennomsiktig prosess er viktige verktøy for å møte denne gruppens behov.

Det er også viktig at personer med psykoselidelser får hjelp basert på et solid og oppdatert kunnskapsgrunnlag, og at det vi har om kunnskap om ulike behandlingstilnærminger er vurdert. Internasjonale standarder for å utvikle retningslinjer innebærer å ta utgangspunkt i fersk oppsummert og kvalitetsvurdert forskning på effekt av tilgjengelige behandlingsformer. I nytt utkast til retningslinje for psykoselidelser er det kun kunnskapsgrunnlaget for legemiddelbehandling som er oppdatert, og dokumentasjonen for andre alternative eller supplerende behandlingsformer er mangelfull.

Basert på enkeltstudier

Norsk Nettverk for Systematiske Kunnskapsoppsummeringer (NORNESK) beskriver kunnskapsoppsummeringer som systematiske når de anvender formaliserte, transparente og eksplisitte vitenskapelige metoder for å identifisere og oppsummere funn fra studier for å avklare hva som finnes av eksisterende forskning i relasjon til et bestemt spørsmål. Slike oppsummeringer presenterer dermed det samlede kunnskapsgrunnlaget for en gitt praksis. Dette er viktig for pasientsikkerheten da enkeltstudier ofte kan variere i sine resultater med utgangspunkt i ulike faktorer som kvaliteten på studiene, variasjon i deltakere som er med, styrke eller intensitet på behandling og så videre. Å sammenstille alle studiene som finnes gir derfor mer sikkerhet rundt forventet nytte og ulempe av en behandlingsform, selv om individuell vurdering alltid må gjøres for den enkelte pasient. For systematiske oversikter er det generelt vurdert at disse er utdatert etter fem-ti år, særlig i tilfeller der kunnskapsgrunnlaget er usikkert på grunn av lite forskning eller der hvor kunnskapsutviklingen er rask. I nytt utkast til retningslinje for psykoselidelser baseres rådene i all hovedsak på enkeltstudier, og der noen av disse rådene tar utgangspunkt i et kunnskapsgrunnlag som er mer enn tjue år gammelt. Der systematiske kunnskapsoppsummeringer er brukt er disse trolig som foreldet å regne.

Norske retningslinjer følger ikke egen veileder

Retningslinjearbeid er krevende når den skal følge «boka». I tillegg til at retningslinjer skal basere seg på fagkunnskap, pasientkunnskap og oppsummert forskning, stiller internasjonale krav til retningslinjemetodikk forventninger til tydelighet, etterrettelighet og implementering. Våre naboland Sverige og Danmark er relevante å sammenlikne seg med da våre land har mange kulturelle likheter og tilsvarende helsesystem og folkehelse. Felles for oss er også at det foreligger gode nasjonale veiledere for utarbeidelse av retningslinjer som tar utgangspunkt i de samme internasjonale kvalitetsstandardene. I to nyere studier som har vurdert kvaliteten på norske retningslinjer publisert i henholdsvis Tidsskriftet for legeforeningen og Tidsskriftet for psykologforeningen, var konklusjonene samstemt om at norske retningslinjer ikke følger egen veileder når de utvikler nasjonale føringer. Til sammenligning får svenskene og danskene nærmest topp karakter. Det er ingen grunn til at norske retningslinjer skal være dårligere.

Følgene av nasjonale retningslinjer av dårlig kvalitet er selvsagt mest alvorlige med hensyn til pasientbehandlingen og pasientsikkerheten, men det er også viktig å vurdere konsekvensene på fagfolk og befolkningens tillit til forvaltningen. I tilfeller der det er usikkert hvilken behandlingstilnærming som er mest nyttig, når samfunnets ressurser skal prioriteres og når kriser oppstår- som for eksempel slik vi opplevde det under pandemien- er slik tillit av stor verdi. Kanskje er det da viktig å «skynde seg langsomt», og heller ta på seg kostnadene ved å gjøre en grundig retningslinjeprosess fremfor å utvikle faglige føringer som ikke er i tråd med kunnskapsbasert praksis.

Denne kronikken er utarbeidet av medlemmer fra NORNESK, et tverrsektorielt nettverk som jobber for å øke etterspørsel, produksjon og bruk av systematiske kunnskapsoppsummeringer innen alle fagområder og vitenskapelige disipliner.

Ingen oppgitte interessekonflikter.