Politikerne faller lett for fristelsen til å bryte egne spilleregler
En av lærdommene fra de to siste regjeringene må være at Legemiddelverkets fullmaktsgrense bør utvides. På den måten kan vi unngå at politikerne faller så lett i fristelse til å bryte sine egne vedtatte spilleregler.
PRIORITERINGSMELDINGENS PRINSIPPER skulle gjøre det enklere for politikerne å ta rettferdige prioriteringsbeslutninger. En av lærdommene fra de to siste regjeringene må være at Legemiddelverkets fullmaktsgrense bør utvides. På den måten kan vi unngå at politikerne faller så lett for fristelsen til å bryte sine egne vedtatte spilleregler.
Mens helseminister Bent Høie i 2019 valgte å bryte sine egne prioriteringsregler ved første korsvei, har dagens helseminister tatt en annen vri. Med utsikter til å spare hundrevis av millioner på en generell anbudsordning satt pengene løst til å finansiere et pilotprosjekt. Suksessen var jo allerede sikret, hva kunne gå galt når pasientene det gjaldt allerede var kostnadseffektive med 2019-priser?
POLITISK SPILL. For oss som FH-pasienter er det helt klart at sen tilgang er veldig mye bedre enn ingen tilgang. En begrenset tilgang er også veldig mye bedre enn ingen tilgang. På den måten ble anbudspiloten for PCSK9-hemmere endelig en løsning på et langvarig problem. Men det er ingen tvil om at Norge kunne gjort som de fleste andre land; gitt tilgang til dem som trenger det mest for mange år siden. Slik sett tar jeg ikke munnen for full når jeg sier at de norske pasientene har havnet som brikker i et politisk spill.
Med bakgrunn i det nylige fokuset på evalueringsrapporten fra anbudspiloten har mange aktører, blant annet pasientorganisasjoner, kontaktet meg med en rekke spørsmål. Mange av disse kan jeg ikke svare på, grunnet kravet om konfidensialitet. Men jeg forstår godt at det utenifra kan se merkelig ut når man i evalueringsrapporten fra anbudet kan lese: Det var først et stykke ut i prosessen at det ble klart formidlet hvilke pasientgrupper som kunne inkluderes i piloten. Samtidig som LMV den 20. november sier i Dagens Medisin: Begge pasientgruppene var metodevurdert av Legemiddelverket før anbudspiloten startet, slik at vi var sikre på at de oppfyller prioriteringskritene.
SYKDOM FØRST, BEHANDLING ETTERPÅ. I evalueringen er det også fremhevet ønsker om mindre fokus på sub-populasjoner, samtidig har Sykehusinnkjøp lagt inn større fokus på brede grupper som et læringspunkt. Dette ser jo svært underlig ut, sier de som kontakter meg, gitt at prioriteringsreglene fra et samlet Storting sier det helt motsatte; - størst fokus på grupper med høy alvorlighet (som jo nettopp vil være i sub-populasjoner). Men for firmaene må jo en slik dreining være en riktig søt musikk!
Slik regelverket er nå vil en person med FH, oppdaget og behandlet først fra godt voksen alder (dvs. en person har hatt stor kolesterolbelastning gjennom livet), ikke få refusjon for behandling med PCSK9-hemmer hvis LDL-kolesterolet ligger på 3,4 mmol/L, høyt over behandlingsmålet på 1,8 mmol/L som retningslinjene anbefaler, og selv om risikoen for et hjerteinfarkt er høy. Disse må vente til etter at de har en etablert hjertesykdom før de kan få tilgang til et medikament som både nasjonale og internasjonale retningslinjer sier at de trenger.
NØDVENDIGE FORBEDRINGER. Mitt håp er at man i en (eventuelt) ny anbudsrunde vil kunne se på hva som er forbedringspunkter, og at det fra politisk nivå vil være betalingsvilje til å gjøre slike nødvendige forbedringer. Å gjøre de endringen som jeg mener er nødvendige vil ha minimale budsjettkonsekvenser samtidig som det vil bety svært mye for de små gruppene der alvorligheten er høyest.
I midten av desember får vi svaret på om det blir en generell anbudsordning. Jeg tror at SV som regjeringens budsjettpartner har helt andre ting enn denne saken på toppen av sin ønskeliste i budsjettforhandlingene, og at svaret derfor blir ja til anbudsordning. Blir det slik, mener jeg at innsatsen fra pasientorganisasjonene og andre aktører bør legges inn i påvirkningsarbeid for å gjøre anbudsprosessene så gode som mulig. Ett av momentene som må ses på er brukerrepresentasjon. Sykehusinnkjøp ønsker å legge seg på modellen etter Nye Metoder, der man ikke opererer med reelle brukerrepresentanter. Dagens regjering har satt behovet for åpne og etterprøvbare prosesser i prioriteringer høyt på agendaen. Hvordan kan man få dette til i en sammenheng der stort sett alt er hemmelig, og der hverken fremlagte forslag eller behandlingen av disse kan refereres offentlig? Min oppfordring til helseministeren er å gjøre et grundig forarbeid der så mange aktører som mulig blir hørt, og på den måten skape gode prosesser med stor legitimitet.
Ingen oppgitte interessekonflikter
