Pasientrapporterte data kan hjelpe oss å bygge en bærekraftig helsetjeneste

Kronikk

Jorunn Kirkeleit, fysiolog. Spesialrådgiver ved Fagsenter for pasientrapporterte data, Helse Bergen HF

Kjersti Oterhals, sykepleier. Spesialrådgiver ved Fagsenter for pasientrapporterte data, Helse Bergen HF

Inger Elise Engelund, sosiolog. Koordinator ved Fagsenter for pasientrapporterte data og rådgiver i Helse Bergen HF

Tone M. Norekvål, sykepleier. Spesialrådgiver ved Fagsenter for pasientrapporterte data ved Helse Bergen HF og professor ved Universitetet i Bergen ved UiB og Høgskulen på Vestlandet

Marjolein M. Iversen, sykepleier. Spesialrådgiver ved Fagsenter for pasientrapporterte data ved Helse Bergen HF og professor ved Høgskulen på Vestlandet

Kyrre Breivik, psykolog. Spesialrådgiver ved Fagsenter for pasientrapporterte data ved Helse Bergen HF og forsker ved RKBU Vest, Regionalt kunnskapssenter for barn og unge (RBKU) Vest, NORCE

Pål Vadset, siviløkonom. Leder ved Fagsenter for pasientrapporterte data og leder for Seksjon for helsetjenesteutvikling, Helse Bergen HF

I DAGENS MEDISIN  9. juni 2023 argumenterer Martin Haswell og Kristoffer Andersen fra Roche Norge for å ta i bruk pasientrapporterte data i større grad. De mener det vil bidra til at helselederne kan få det datagrunnlaget som trengs for å bygge en bærekraftig helsetjeneste, og prioritere de tjenestene som gir mest verdi for pasientene. De hevder også at en av nøkkelkomponentene for å få dette til er å identifisere og måle helseutfall, som har vist seg å ha betydning for pasientene, og at standardsett fra ICHOM (International Consortium for Health Outcomes Measurement) bør benyttes i dette arbeidet.

VI ER helt enig i at økt oppmerksomhet på pasientenes egenrapporterte opplevelse av fysisk og psykisk helse, smerter, ubehag, mestring og livskvalitet, altså pasientrapporterte data, er viktig. Kombinert med tradisjonelle biomedisinske mål er pasientrapporterte data helt avgjørende for å finne frem til hva som er beste utredning, behandling og rehabilitering for pasienten. Innhenting og bruk av slike data er også en forutsetning for at helsemyndighetenes visjon om pasientens helsetjeneste - med aktiv deltakelse fra pasienten - skal kunne realiseres. Helsemyndighetene har derfor satt som krav at pasientrapporterte data inkluderes både i medisinske kvalitetsregistre og i klinisk praksis.

VED UTGANGEN av 2022 hentet hele 51 av 52 medisinske kvalitetsregistre med nasjonal status inn pasientrapporterte data. Fagsenter for pasientrapporterte data er en del av servicemiljøet ved Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE), og er en nasjonal ressurs for bruk av pasientrapporterte data i de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene. I vårt arbeid med å veilede kvalitetsregistrene i valg av skjema for innhenting av pasientrapporterte data, brukes nettopp standardsettene fra ICHOM som Haswell og Andersen nevner i sin kronikk. Det er anbefalinger for innsamling av pasientrapporterte data for ulike sykdomsgrupper, og inkluderer anbefalinger om hvilke spørreskjema som kan benyttes, når pasientrapporterte data bør samles inn og hvilke utfall som er viktigst for hver pasientgruppe. Vi bruker aktivt ICHOM-anbefalingene i veiledningen av både medisinske kvalitetsregistre og klinkere, som søker råd om relevante spørreskjema for sin pasientgruppe. Vi benytter også anbefalinger fra ISOQOL (International Society for Quality of Life Research) og COSMIN (COnsensus-based Standards for the selection of health Measurement INstruments) for å sikre kvaliteten på pasientrapporterte data og vurdere  metodisk kvalitet for ulike spørreskjema.

DET ER viktig at informasjonen som samles inn fra pasientene er av god kvalitet. Ved valg av spørreskjema for ulike pasientgrupper må det derfor tas bevisste og informerte valg. Konsekvensen av å velge galt skjema kan være at det samles inn data som i liten grad fanger opp hvordan pasientene har det, og som i verste fall kan være misvisende eller feil. Dette kan føre til gal diagnose, behandling eller oppfølging, men er også uetisk overfor pasientene som deler informasjon om sin helse- og livskvalitet. Det kan også påvirke fremtidige pasienter som ikke får en best mulig behandling gitt at et mer egnet spørreskjema for pasientgruppen hadde vært benyttet. Manglende eller feil bruk av pasientrapporterte data er derfor også dårlig samfunnsøkonomi. For å sikre at vi måler det vi ønsker å måle og at dataene er pålitelige, er det viktig at spørreskjemaene vi benytter for aktuell pasientgruppe tilfredsstiller krav til validitet (måler det som er meningen å måle), reliabilitet (pålitelighet av data), sensitivitet (evnen til å avdekke forskjeller mellom pasienter eller grupper av pasienter) og responsitivitet (evnen til å fange opp endringer i pasientens tilstand). Fagsenteret for pasientrapporterte data har derfor etablert en skjemabank, som gir en oversikt over spørreskjema på norsk som er mye benyttet for de mest vanlige sykdomsgruppene. Norge har flere sterke miljøer innen fagfeltet pasientrapporterte data. Vi oppfordrer til at denne kompetansen blir brukt for å sikre at helsetjenesten får et valid mål på funksjon og livskvalitet hos pasientene, noe som igjen kan brukes til å forbedre norsk helsevesen.

NETTOPP FOR å kunne utvikle mer bærekraftige og effektive måter å yte helsehjelp på, har Helsedirektoratet laget klare føringer for digitalisering av helsetjenester der det er mulig og formålstjenlig. Vi på Fagsenter for pasientrapporterte data bidrar i arbeidet med å legge til rette for elektronisk innhenting av pasientrapporterte data i enkeltregistre, og å finne løsninger for visualisering av pasientrapporterte data til bruk i klinisk praksis. Det er imidlertid viktig å merke seg at systematisk og digital innhenting av pasientrapporterte data ikke er en garanti for hverken bedre pasientoppfølging, eller bedre arbeids- og informasjonsflyt for helsepersonell. Det er derfor avgjørende å involvere IKT-personell tidlig i prosessen, for å sikre at nye digitale verktøy for innhenting av pasientrapporterte data integreres sømløst med de andre fagsystemene som brukes i klinikk. Løsningene som tas i bruk må også sikre at pasientrapporterte data samles inn som strukturerte data, og kan søkes opp og være tilgjengelig for uttrekk, databehandling og ikke minst visualisering.

ET TILBAKEVENDENDE  argument for å bruke korte spørreskjema er pasientbyrden ved utfylling. Det er derfor viktig å vurdere lengden på spørreskjemaet. Det gjelder også i forhold til lengden på andre skjema som skal fylles ut av pasienten, hyppighet og tidspunkt for datainnsamling, samt pasientgruppen det gjelder. Vår erfaring er at pasienten ikke har problemer med å fylle ut spørreskjema så lenge de opplever spørsmålene som relevante for sin helsesituasjon. Dette støttes av flere. Pasienter vil høres.

Ingen oppgitte interessekonflikter.