Håpspredikantene - når troen på metode trumfer troen på mennesket
Oslo-erklæringen inneholder ingen ny forskning på ME.
FØR JEG SKIFTET PROFESJON og ble psykologspesialist studerte jeg på teologisk fakultet. Det var fantastisk. Hadde det ikke vært for gresk og latin, hadde jeg sikkert vært prest.
Det er mye bra med kristendommen. Gudstro kan for enkelte blant annet tilby støtte, mening og fellesskap.
Det er også en del å ikke like. For eksempel den middelalderske ideen om at helbredelse via bønn tilfaller de ytterst frelste - de som tror nok, ber nok, er verdige nok.
SKEPTISK. Dette bakteppet er kanskje en av grunnen til min skepsis til «Oslo-erklæringen» som ble lagt fram i en pressemelding underskrevet av 50 leger og psykologer, der det hevdes at ME og Long-Covid er helbredelig – hvis du bare tror det selv, hvis du bare har håp.
Pressemeldingen inneholder ikke ny forskning. Den inneholder heller ingen statistikk over hvor mange som blir bedre av postvirale lidelser, Den formidler forskernes tro på at metoden de selv jobber etter/forsker på -virker. De poengterer at «noen» finner vei til helbredelse, med håpet som virkemiddel. Videre formaner de at vi andre må lytte til, og gjøre som, de som ble bra.
VILJE. ME-pasienter har de siste 40 årene blitt møtt med den samme implisitte ideen om at det primært er viljen og personligheten som er syk hos postvirale pasienter, ikke kroppen.
Eller man kan insistere på at metoden og teorien er ufeilbarlig, og at det er pasientene det er noe feil med.
Ut fra det samme trosregimet er det skapt behandlingstilbud i stat og kommuner, og NAV krever ofte både kognitiv terapi og lightning processkurs før de innvilger økonomisk livsgrunnlag til pasientene.
Det skal selvsagt være lov for leger og psykologer å tro. «Oslo-erklæringen» viser at helsepersonell også fint kan tro i flokk. Men slike trospostulat blir problematisk når forskning peker i en annen retning.
LIGHTNING PROCESS. Nylig hadde FAFO/SINTEF en fremlegging av sin 5-årige studie på ME-pasientpopulasjonen i Norge. De fant at kognitiv terapi og lightning process korrelerer negativt med pasientenes erfaringer med tilfriskning.
Det er to mulige konsekvenser av forskningen fra FAFO/SINTEF. Man kan ta den til etterretning, og utvikle nye tilbud som ivaretar restfunksjon og lindring med fokus på kardinalsymptomet ved ME; anstrengelsesutløst sykdomsforverring.
Eller man kan insistere på at metoden og teorien er ufeilbarlig, og at det er pasientene det er noe feil med.
Ut fra utsagn Silje Reme er kommet med i mediene den siste tiden, tolker jeg det som om hun velger det siste alternativet.
PROBLEMATISK. Reme uttaler i et intervju med Khrono at man «ikke finner dokumentasjon på at langvarig hvile, skjerming av stimuli eller sosial isolasjon fører til bedring». Hun synes forutsette at sondeernærte pleiepasienter som ikke kan snu seg i senga - har et valg. Uten å hensynta at alvorlig ME-syke opplever isolasjon, deprivasjon og ekstrem utmattelse som tortur. Og sengeleie som en konsekvenser av en sykdom de ikke kan velge bort.
Et annet utsagn jeg finner problematisk, er:
«Forskerne advarer mot å se på ME som uhelbredelig. Det fører til frykt og maktesløshet og kan være skadelig for pasientene, fordi det forhindrer effektive behandlingsprogrammer og helbredelse. Bare det å si at ME ikke kan helbredes gjør pasientene usikre, stresset, eller redde og de mister naturlig nok håpet. Dette gir dårligere helse.»
Jeg regner med at behandlingsprogrammet hun viser til er Lightning Process, som altså ny norsk forskning viser at pasientene opplever å skade helsa deres.
AKSEPT. Kronisk sykdom er ingen drømmesituasjon. Men å påstå at det fører til en maktesløshet som hindrer helbredelse, blir kanskje noe spekulativt. Jeg er usikker på om hun mener disse fatale konsekvensene av manglende håp om helbredelse kun gjelder ME-syke, eller også MS-pasienter, ALS-pasienter, giktsyke, kreftsyke og Krohnspasienter? Når en sykdom er kronisk (slik den er for den store majoritet av ME-pasienter), vil aksept være mer konstruktivt enn å jage dyre alternative behandlinger som skader helse og økonomi. Professor Reme står i fare for å generalisere og undervurdere kronikers evne til å skape livsmening i vanskelige situasjoner.
Og. Det at man ikke tror på helbredelse via lightning process eller håpspotensiale alene, betyr ikke at man ikke har håp i det hele tatt. Alle har håp om bedring. Folk bruker sin erfaringskunnskap og sitt teoretiske grunnlag til å velge hvilke arenaer som nærer håpet på en mest konstruktiv og opplevd realistisk måte.
Det er ikke noe mindre verdig i å ha sitt håp knyttet til Haukelands forskning på cellenes evne til å produsere energi, enn å tro på frelse fra en lightning process instruktør eller egen sjels innsatsevne.
Ingen oppgitte interessekonflikter
