BEDRE DATA: Hjelp oss å bedre tilbudet til hjernesvulstpasientene gjennom å sende inn meldinger til hjernesvulstregisteret, skriver Tor Ingebrigtsen, Petter Brandal og Giske Ursin.
BEDRE DATA: Hjelp oss å bedre tilbudet til hjernesvulstpasientene gjennom å sende inn meldinger til hjernesvulstregisteret, skriver Tor Ingebrigtsen, Petter Brandal og Giske Ursin.

Hjernesvulster: Nye framskritt med bedre data

Med en stor, felles faglig satsing, og et sterkere datagrunnlag ønsker vi å bedre situasjonen for pasienter med hjernesvulst.

Publisert
Tor Ingebrigtsen.
Tor Ingebrigtsen.

Hvert år rammes over 1000 nordmenn av hjerne- eller ryggmargsvulster. Data fra 2022 kan tyde på at antallet i realiteten er så høyt som 2300. Vi har dessverre ikke nøyaktige antall fordi rapporteringen til Kreftregisteret er for dårlig. Tallgrunnlaget for arbeid med kvalitetsforbedring og forskning er heller ikke godt nok. Dette håper vi vil forbedres med ny klinisk melding.

Mens det har vært store forbedringer i relativ overlevelse for lever-, pankreas- og lungekreft de siste 20 årene, viser tallene for hjernesvulst at 5-års relativ overlevelse bare har økt fra 19 til 27 prosent hos menn og 26 til 32 prosent hos kvinner. Vi trenger derfor mer forskning og bedre data.

Kliniske meldinger

Alle leger som yter helsehjelp til pasienter med kreft har meldeplikt til Kreftregisteret. For hjerne- og ryggmargssvulster er både C- og D-diagnoser meldepliktige.

Kreftregisteret mottar automatisk en kopi av patologisvaret for alle pasienter med histologisk bekreftet diagnose. Det tas imidlertid ikke vevsprøve av alle, og vi trenger derfor kliniske meldinger for å kunne registrere alle som utvikler hjernesvulst.

Den nye kliniske meldingen er delt i én utredningsmelding og én kirurgimelding. Utredningsmeldingen er viktigst, og skal sendes inn for alle pasienter som får påvist hjernesvulst av sykehuset som har utredet pasienten og stilt diagnosen.

Utredningsmelding

I DM 11.12.2023 fortalte fornøyde urologer på UNN at kreftmeldingene nå fylles ut automatisk fra pasientjournalen. Hjernesvulstmeldingene er tilrettelagt for automatisk datafangst, men rapporteringen må gjøres manuelt til EPJ-funksjonalitet er utviklet. Vi har derfor laget en kort utredningsmelding.

Petter Brandal
Petter Brandal

Kirurgimeldingen skal sendes inn av den nevrokirurgiske avdelingen som utfører en operasjon.. Meldingene er utarbeidet av fagrådet for Hjernesvulstregisteret og etterspør kun informasjon som rutinemessig registreres i pasiententjournalen.

Utredningsmeldingen gir informasjon om hvorvidt svulsten er multifokal, vokser inn i nabostrukturer eller er vurdert som inoperabel. Den angir hvilke radiologiske undersøkelser som er utført, dato for diagnosen og tumorstørrelse og pasientens allmenntilstand (ECOG-status). Dette er verdifull informasjon som kan avdekke eventuell uønsket geografisk variasjon i behandlingen og avvik fra de nasjonale handlingsprogrammene.

Hjelp oss!

Den nye kirurgimeldingen er utarbeidet av nevrokirurger fra universitetssykehusene og gir informasjon om sykdomsutbredelsen før og etter operasjonen. NANO (Neurologic Assessment in Neuro-Oncology)-skår måler nevrologisk funksjon over ni domener med observasjon og testing. Dette gir, sammen med informasjon om reseksjonsgrad og restsvulst, et godt bilde av behandlingskvaliteten.

Hjernesvulstregisteret ble etablert i 2022 i samarbeid med Norsk hjernesvulstkonsortium. Hjernesvulstforeningen og Kreftforeningen har finansiert oppstarten. Den første årsrapporten viste at rapporteringen til Kreftregisteret er for dårlig.

Giske Ursin.
Giske Ursin.

Med god innrapportering av de nye kliniske meldingene, koblinger mot Norsk pasientregister, stråledata og informasjon om medikamentell behandling, vil vi få gode data om disse pasientene. Gode data inn til Kreftregisteret gir gode data ut til fagmiljøer som arbeider med kvalitetsforbedring, og til forskere.

Hjelp oss ved å sende inn kreftmeldinger, så skal vi lage statistikk som er relevant for helseforetakene, fagmiljøene og pasientene!

Ingen oppgitte interessekonflikter

Powered by Labrador CMS