Hildur Skuladottir, overlege ved kirurgisk klinikk på Haraldsplass Diakonale sykehus.
Hildur Skuladottir, overlege ved kirurgisk klinikk på Haraldsplass Diakonale sykehus.

Forsker på lipødem - mener helsepersonell har for lite kunnskap

Helsepersonell har ikke nok kunnskap om lipødem, mener Hildur Skuladottir som leder en klinisk studie som sykehus i alle de regionale helseforetakene snart er en del av.

Publisert Sist oppdatert

Ifølge Kvinnehelseutvalgets ferske rapport finnes det ikke retningslinjer for behandling for flere sykdommer som i hovedsak rammer kvinner. Det gjelder blant annet lipødem, en kronisk tilstand som nesten utelukkende rammer kvinner.

Norsk lymfødem- og lipødemforbund (NLLF) håper at sykdommen, som rammer flest kvinner, skal få et behandlingsforløp i det offentlige helsevesenet.

Mange av medlemmene betaler selv for operasjoner og annen helsehjelp privat, forteller leder i NLLF Elin Madsen.

Lipødem er en tilstand som fører til unormal ansamling av fett under huden på legger og lår, eventuelt også armer. Lipødemfett forsvinner ikke ved slanking.

– Vi har en sykdom som er veldig smertefull. Nå forskes det endelig, men vi mangler helsehjelp, sier Madsen.

Helse- og omsorgsdepartementet har allerede besluttet at bedre dokumentasjon om lipødem er nødvendig før det kan gis som et offentlig tilbud i Norge.

Skal forske i Bergen

Det er med dette som bakgrunn Haraldsplass Diakonale Sykehus har startet en omfattende studie på lipødem. Studien skal rekruttere 220 kvinner totalt.

Lipødem

Lipødem er en tilstand med unormal ansamling av fett under huden på legger og lår, eventuelt også armer. Fettansamlingen står ikke i forhold til fettfordeling ellers på kroppen.

De fleste med lipødem plages med smerter, ømhet og bloduttredelser i lår og legger.

Tilstanden kan også være kosmetisk svært sjenerende og psykisk belastende. Mange rapporterer om betydelig redusert livskvalitet.

Kilde: NHI

Lege Hildur Skuladottir leder det fem år lange forskningsprosjektet som startet i mars i fjor. Formålet er å finne ut om det er mulig å gi pasientene mindre smerter, økt funksjon og bedre livskvalitet.

– Studien er ganske sammensatt, sier Skuladottir.

– Lipødem er så lite forsket på, vi vet så lite om det, at vi bruker anledningen til å finne ut mer

Alle helseforetakene skal delta. Helse Vest og Haraldsplass startet i mars i fjor, Helse Midt med St. Olavs sykehus og Helse Nord med Universitetssykehuset i Nord Norge med er godt i gang. Helse Sør-Øst starter nå i mars 2023.

Skuladottir representerer også Norge i en internasjonal organisasjon for lipødem, The International Lipoedema Association (ILA). Hun forteller at det er stor interesse for forskningen som gjøres i Norge.

Har ikke tall på lipødempasienter

Ingen vet hvor mange kvinner i Norge som har lipødem. Det finnes ingen gode studier på forekomst.

– Jeg tror veldig mange som har lipødem opplever at de har blitt stigmatisert og har negative erfaringer med helsepersonell. De har oppsøkt hjelp og ikke blitt hørt på at de smertene de har er lipødemsmerter, sier Skuladottir.

Hun mener helsepersonell har for lite kunnskap til å kunne stille diagnosen.

– Kunnskapen når det gjelder å stille diagnosen er nok veldig lav, så der har vi en jobb å gjøre med å spre informasjon, men det er en vanskelig diagnose å sette uten nok erfaring.

Får også ikke-kirurgisk behandling

Før pasientene eventuelt blir operert, går de gjennom en seks måneder lang periode med andre tiltak som fysioterapi, kontakt med klinisk ernæringsfysiolog og et livsmestringskurs der en psykolog er med.

Pasientgruppen som skal opereres blir delt i to, der den ene halvparten fungerer som kontrollgruppe i ett år før de får tilbud om å bli med i en gruppe som får operasjon.

I denne perioden bruker de kompresjonstøy og får veiledning om trening og kosthold. Halvparten skal bruke en pulsator, en maskin som gir en form for massasje som er ment til å lette væskeavløp for lipødempasientene.

– Veldig mange som får behandling hos privat fysioterapeut, får en pulsator. Det koster litt, og virkningen er veldig dårlig dokumentert. Derfor deles gruppen i to og bare den ene gruppen får pulsator, sier Skuladottir.

Tror ikke vil ønske kirurgi

Ellers får alle som deltar i studien mulighet til å få den samme behandlingen, inkludert kirurgi.

– Etter at pasienten har vært gjennom seksmånedersperioden er det kanskje noen som vil føle at de er i mål, uten å trenge kirurgi. I så fall er det flott, sier Skuladottir.

Et slikt tilbud tror hun er en viktig del av behandlingen for lipødempasienter.

– Vi kan ikke si noe med to streker under svaret, men de har nok veldig godt av denne konservative behandlingen.

Spurte lipødemkvinner hvordan de ble møtt

I fjor sendte foreningen ut en spørreundersøkelse på mail der rundt 600 medlemmer med lipødem svarte på spørsmål om hvordan helsepersonell møtte dem.

Rundt 40 prosent svarte at de ble henvist videre eller møtt med kunnskap og forståelse. Rundt 60 prosent svarte at de ble møtt med mindre forståelse.

Undersøkelsen viste også at lipødem påvirker livskvaliteten på flere områder. Mange svarte at sykdommen går ut over seksuallivet deres.

Elin Madsen, leder i NLLF Norsk lymfødem- og lipødemforbund
Elin Madsen, leder i NLLF Norsk lymfødem- og lipødemforbund

– Vi fikk fram en del informasjon vi ikke hadde tenkt over fra før. Berøringssmertene er også en del av et seksuelt problem. Det som er ment som en kjærlig berøring kan være vondt. Turn on blir turn off, sier Madsen.

Madsen i NLLF opplever at medlemmene ikke blir møtt med nok kunnskap når de oppsøker fastlegen.

–Det er en fortvilet situasjon for veldig mange, når de ber om hjelp fra legen og svaret de får at du er tjukk og må slanke deg. Det er vanskelig for alle å gå ned i vekt, men det å ha plager og bli avvist, ignorert og bagatellisert, det er vondt. Det er en ekstra smerte og sten til byrden, sier Madsen.

Men også for dem som får diagnosen lipødem er behandlingsmulighetene begrensede.

– Selv om legen tror deg, har ikke legen noe sted å henvise deg til. Det er ikke noe behandlingsopplegg, sier Madsen.

Enig i behov for kunnskap

Marte Kvittum Tangen er leder i Norsk forening for allmennmedisin (NFA). Hun mener at det er behov for mer kunnskap om lipødem. Det samme gjelder tilsvarende kunnskap om andre sykdommer hvor det mangler kjønnsspesifikk kunnskap.

– Vi er helt enige i at vi trenger mer kunnskap om lipødem og retningslinjer for vurdering og behandling. En del kvinner har nok blitt feildiagnostisert, sier Tangen.

Leder i Norsk forening for allmennmedisin Marte Kvittum Tangen.
Leder i Norsk forening for allmennmedisin Marte Kvittum Tangen.

Hun viser til et forskningskart utarbeidet av FHI i 2022 der man fant store kunnskapshull om behandling av en rekke sykdommer som rammer kvinner hyppigere, deriblant lipødem.

Hun bekrefter at det er vanskelig å finne riktig sted å henvise pasienter med lipødem til.

– Mange kvinner med lipødem har nok opplevd å få beskjed om å slanke seg fordi vi ikke har hatt kunnskap om andre effektive behandlinger. Noen pasienter har hatt effekt av fysioterapi eller av kompresjonsstrømper og noen pasienter har også både lipødem og lymfødem, sier Tangen.

Lymfødem er en lokalisert væskeansamling i vev.

Har søkt om midler til mer forskning

Skuladottir ved Haraldsplass i Bergen forteller at de har søkt om midler til å forske videre på hva som forårsaker lipødem. Hun tror det vil gjøre det lettere å formidle til helsepersonell at lipødem er en diagnose.

– Når man ikke helt har en fullgod forståelse for bakgrunnen påvirker det hvordan helsepersonell diagnostiserer.

Rekrutteringen til studien skal pågå ut 2023. Det er fastlegene som henviser pasientene via sitt regionale helseforetak.

Nå håper Madsen i NLLF at forskning på lipødem som pågår på Haraldsplass skal gi svar på om operasjon er den beste behandlingen.

– Jeg har store forventninger til hva som blir resultatet av forskningen som pågår, og at de som er plaget av smerter kan bli kvitt smertene sine og få et vanlig liv. Det er ikke noe annet vi vil, enn å få rett til den behandlingen som gir oss et vanlig liv.

Powered by Labrador CMS