Forsømte barn frem i lyset

Egil Ruud, pensjonert overlege, tidligere Berg gård og Frambu, med bakgrunn i habilitering og sjeldne funksjonshemninger.
Situasjonen for funksjonshemmede barn i Moldova på 1990-tallet danner bakteppet for Association in Hincesti for Education, Aid and Development (AHEAD) i Moldova. Omstendighetene var de samme som hele verden opplevde fra Romania med TV-bilder av apatiske sengeliggende barn i store barnehjemsinstitusjoner. Her ble blant andre barn med ulike funksjonshemninger stuet vekk.
I 1999 fikk tre norske studenter møte denne virkeligheten i et barnehjem i Hincesti, noen mil fra hovedstaden. De var i gang med en oppgave ved Høgskolen i Oslo og hadde fått et hint om barnehjemmet fra den norske Frelsesarmeen.
Fikk «fødselshjelp» fra UD
I Hincesti møtte de leger som var like fortvilt som dem over situasjonen, og det fødtes en idé om et tverrfaglig medisinsk senter for oppfølging av barn, slik at foreldrene skulle ha et alternativ til å la sine funksjonshemmede barn bli institusjonalisert.
Etter etableringen av AHEAD i år 2000 begynte arbeidet med å finansiere et slikt prosjekt. Det norske Utenriksdepartementet (UD) fattet interesse og fullfinansierte et egnet hus sentralt i hovedstaden. En la seg tidlig på en tidligintervensjonsmodell, det vil si for barn i alderen fra null til tre år. Driften ble støttet av UD i syv år.
AHEADs grunntanke har hele tiden vært å gjennomsyre prosjektet med basis i FNs menneskerettighetskonvensjon og Barnekonvensjon. Målet er å spre kunnskap og holdninger for å bedre funksjonshemmede menneskers kår i Moldova.
Klinisk arbeid
Senteret, som har navnet Voinicel, har en markert medisinsk leder i doktor Ivan Puiu, som nå er assosiert professor i sosialpediatri ved Universitetet i Chisinau. Hans doktorarbeid fra 2008 handler om å legge opp til et nettverk av tidliginvensjonsklinikker i Moldova.
Senteret har i dag ti fagpersoner i et tverrfaglig miljø, og to leger innehar doktorgrad. Vi finner en barnenevrolog, en pediater, en psykolog, en logoped, en sykepleier og tre fysioterapeuter - to av dem har legeutdanning. I 2009 var de i kontakt med i alt 177 barn. Av dem var det - i de største diagnostiske gruppene - 25 barn med cerebral parese (CP), 23 som tilhørte autismespekteret, - og 13 med Down syndrom.
Det legges betydelig vekt på evidensbasert medisin. De ansatte oppdaterer seg gjennom nettet og på i det vesentlige, engelskspråklig medisinsk litteratur.
Lang vei å gå
Legene har tre store utfordringer: For det første mangler de relevant laboratoriemedisin for barnenevrologisk diagnostikk. Utvalget av biokjemiske analyser er magert, bildediagnostikk og EEG-registrering fungerer dårlig på grunn av mangel på moderne metodikk og spesialkompetanse. Genetisk laboratorium ved universitetet utfører kun karyotyping og enkelte utvalgte genetiske undersøkelser. Diagnostikken må med andre ord lene seg nesten bare på anamnese og klinikk når det gjelder genetiske syndromer og metabolske tilstander.
Den andre utfordringen er å møte den enorme overmedisineringen av barn ved alle typer av utviklingshemming. Det er ikke å overdrive at annethvert barn som kommer til Voinicel-senteret, står på et nootropt medikament. Det mest brukte er Ceroxan (citicholin) Nycomed - et nootropt medikament uten noe forskningmessig belegg for virkning verken på generell utviklingshemming, cerebral parese eller autisme.
Den tredje utfordringen er at barnenevropsykiatrien ikke fungerer: Autistiske barn får diagnosen utviklingshemming og behandles med risperidon i høye doser.  Barneautisme anses i fagkretser stadig som å være en tidligvariant av schizofreni. ADHD ”finnes ikke”. Voinicel har så å si introdusert moderne syn på autisme i det medisinske landskap i Moldova.
Norske støttespillere
Norge har ytt sin skjerv til fagmiljøet ved senteret. Fysioterapeuter har holdt i kurs i funksjonsanalyse av barn med CP, og det er blitt undervist i og gitt materialer til håndortoser. En norsk ortoptist er jevnlig på senteret og vurderer barn sammen med en moldovsk oftalmolog.
Selv har jeg, som er barnelege med bakgrunn i habilitering og sjeldne funksjonshemninger, besøkt senteret opptil to ganger årlig siden 2004. Jeg har sett på utvalgte pasienter og hatt interessante diskusjoner om diagnostikk og oppfølging med legene på senteret. Flere av de ansatte har deltatt på kongresser, andre har besøkt eller hospitert ved institusjoner og klinikker i Norge for en kortere periode. Organisasjonen «Hjelp Moldova» frakter blant annet tekniske hjelpemidler gitt av norske hjelpemiddelsentraler til Moldova.
Utadrettet virksomhet
Den utadrettede delen av virksomheten ved senteret tar nesten like lang tid som den kliniske. De faglig ansatte  har skrevet i alt syv bøker, først og fremst med leger og annet medisinsk personell som målgruppe. De lager også diagnosepamfletter for de hyppigste tilstandene de møter.
Det mest tidkrevende nå er at de driver et systematisk opplæringsprogram i tidligintervensjon med ukevise seminarer for fem regioner. De står altså mer og mer frem som et ressurssenter innen tidlig intervensjon. De deltar videre i internasjonale nettverk innenfor oppfølging av CP-kohorter.
Ressurssenteret gjør seg også gjeldende i det offentlige rom. De blir innbudt av helsemyndigheter for faglig deltakelse når utenlandske grupper med bakgrunn i området tidligintervensjon besøker Moldova, og de deltar i møter der tidligintervensjon blir diskutert i statlige sammenheng. Et viktig bidrag er at doktor Puiu foreleser i etterutdanningskurs for familieleger - og for studenter ved universitetet i hovedstaden Chisinau. Ressurssenteret blir videre invitert til faglige møter i øvrige Øst-Europa for erfaringsutveksling, og senteret mottar mange positive tilbakemeldinger for det systemet de arbeider etter.
Avhengig av hjelp
Økonomien for Voinicel er vanskelig. Lønninger dekkes stort sett gjennom innsamlede midler gjennom AHEAD i Norge, som baserer seg på ren frivillighet fra styrets medlemmer. Noen midler tilflyter fra andre kilder gjennom prosjekter, men disse er tidsbegrensede og ikke beregnet for drift. Det har alltid ligget en langsiktig plan i AHEADs arbeid om å få dette senteret til å bli en del av Moldovas helsetilbud, helst på universitetsnivå, men en er ikke der ennå.
AHEADs bidrag til denne suksesshistorien er bare en liten flik. Det er de dyktige og engasjerte medarbeiderne ved Voinicel som gjør jobben og utvikler senteret. Men uten møtet mellom legene ved Barnehjemmet Hincesti, tre norske høyskolejenter fra AHEAD og et positivt norsk UD, ville denne historien aldri ha blitt skrevet.
Hvordan har det gått med barnehjemmene? Maten er bedre, gulvene renere og klærne finere. Men AHEAD ønsker at hvert foreldrepar til et funksjonshemmet barn skal få et alternativ til å la barnet bli en av flere hundre som er segregert for livstid.
Dagens Medisin 03/2011