200 millioners helsedata-prosjekt skrotes

Som Dagens Medisin har omtalt tidligere, satte Direktoratet for e-helse Helseanalyseplattformen på pause i desember 2021.

I årets tildelingsbrev fra Helse- og omsorgsdepartementet til direktoratet, blir det gjort klart at prosjektet er skrotet.

I stedet for at det blir laget en felles nasjonal plattform for tilgang til helsedata, skal det fortsatt være de forskjellige registrene (for eksempel Kreftregisteret og Dødsårsaksregisteret) som leverer ut helsedata til forskere og andre.

Samtidig skal det satses på gjebruk og videreutvikling av eksisterende systemer, slik at det likevel blir enklere enn i dag å få tilgang til helsedata.

Flere problemer

I 2020 falt den såkalte Schrems II-dommen i EU-domstolen, som slo fast at det var ulovlig å lagre visse typer persondata i amerikanske skyløsninger.

Etter planen skulle persondata i Helsenalyseplattformen lagres i en skyløsning fra en amerikansk leverandør, som Direktoratet for e-helse mener blir rammet av dommen.

Ifølge Direktoratet for e-helse er det også flere grunner til at Helseanalyseplattformen blir skrotet.

– Det er klart at Schrems II-dommen endret en del av rammebetingelsene, og den er en viktig faktor. Men det handler også om en økonomisk og teknisk risiko, sier avdelingsdirektør for helsedata Håvard Kolle Riis.

– Betyr det at man fryktet økte kostnader og at systemet ikke ville fungert som man ønsket?

– Det handler blant annet om krav til kryptering og brukervennlighet, og om funksjonalitet som krever ekspertise. Dette kan være kostnadsdrivende, så både det juridiske, det økonomiske og det tekniske spiller sammen, sier han.

I 2020 fikk konsulentselskapet Accenture i oppdrag å lage den nye plattformen, og Kolle Riis sier det er brukt rundt 200 millioner kroner på prosjektet.

Lover raskere behandling

Selv om Helseanalyseplattformen skrotes, sier Kolle Riis at det snart vil gå langt raskere enn i dag å få utlevert helsedata.

Den nye organisasjonen Helsedataservice skal nemlig som planlagt overta vedtaksmyndighet for tilgjengeliggjøring av helsedata. Og fra 15. mars trer den nye ordningen i kraft, i første omgang for 11 helseregistret.

I tillegg er den nasjonale portalen helsedata.no etablert. Nettsiden skal fungere som «en vei inn» for brukere av helsedata, og man finner informasjon der om hvordan systemet fungerer. Det er også laget et felles søknadsskjema, som skal brukes uavhengig av hvilke registre man ønsker data fra, for å forenkle tilgangen.

– Hovedfokuset nå er å få ned tiden det tar å få tilgang på helsedata, for det er store data og lang utleveringstid. Fra noen av registrene kan det ta over et år å få tilgang, og det må vi gjøre noe med. Nå jobber vi intenst sammen med registerforvalterne for å legge opp prosesser og samarbeide godt, sier han.

Selv om ambisjonen er at systemet blir mer effektivt enn dagens system fra start, er han imidlertid klar på at det vil ta tid før alt fungerer optimalt.

– Det er ganske store endringer vi skal gjøre, hvor vi skal bygge opp kompetanse, etablere gode relasjoner og ta i bruk nye verktøy på tvers av organisasjonene, sier han.

– Hvor lang tid vil det ta å få utlevert data, når alt fungerer som det skal?

– I forskriften står det at det skal ta fra 30 til 60 dager å få utlevert data. Så er det jo forskjell på sakene, og noen komplekse saker kan sikkert kreve mer tid, sier han.

Fordeler og ulemper

Kolle Riis erkjenner at det planlagte systemet har noen ulemper, sammenlignet med systemet som blir skrotet.

– Noen brukerbehov blir mer krevende å oppfylle når man ikke samler datakildene. Å kjøre analyser av store datasett vil nok kreve mer, sier han.

Samtidig ser han en klar fordel.

Dagens Medisin har tidligere omtalt at de prisene som var skissert for tilgang til opplysninger fra plattformen var høye. Og når den blir skrinlagt, blir det langt lavere kostnader for brukerne.

– Vi har gjort simuleringer av hva totalkostnadene blir, og gått ut med prisene på helsedata.no. Beregningene viser at de ikke blir vesensforskjellige fra i dag, sier Kolle Riis.

– Flere skritt nærmere mål

Statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet Ellen Rønning-Arnesen (Ap) mener også det det å bygge videre på dagens systemer er den mest realistiske løsningen.

– Det er viktig at vi realiserer løsninger som er innen rekkevidde og bruker de gode miljøene vi har. Nå er vi flere skritt nærmere mål, sier hun.

Hun opplever også at de relevante fagmiljøene støtter beslutningen.

Rettelse: I den første versjonen av denne saken sto det at Schrems-dommen falt i 2021. Det korrekte er at dommen falt i 2020. Saken er derfor endret.